Hallo, ich bin myyzilla – ein Ruhrpottkind in den späten Vierzigern mit begrenzter Leistungsfähigkeit, aber (fast) grenzenlosem Humor und Ergründungszwang.

Meine Diagnoseliste ist lang. Entsprechend lange hat es gedauert, bis sie in der jetzigen – einigermaßen plausiblen – Fassung für mich die Grundlage meiner Bemühungen wurde, trotz allem möglichst viele glückliche Momente zu erleben.

Zu meinen ständigen Begleitern gehören seit über 40 Jahren die mittlerweile chronische Migräne mit Hirnstammaura (“Basilarismigräne”), chronische Schmerzen (u.a. Fibromylagie), eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung, Depressionen, Angst- und Panikstörung, mehrere Bandscheibenvorfälle, Tinnitus, Lipödem, hyperaktive Mastzellen, ein Quincke-Ödem und anderen Malessen …

Mit dieser Seite gebe ich vielen lästigen Krankheiten ein Gesicht: Meins.

Das ist das Gegenteil von dem, was ich die längste Zeit meines Lebens getan habe: Ich habe mich und meine Defizite versteckt, ignoriert und überspielt, um in unserer Leistungsgesellschaft dabei sein zu können. Das ist jetzt anders. Die Krankheiten haben mich geschafft, aber sie haben mich auch vieles gelehrt. Dieses Wissen möchte ich teilen, auch wenn es manchmal schwerfällt und sehr persönlich ist.

Die Texte sind über einige Jahren entstanden, in denen ich eine Menge über Krankheiten, Therapien, Ärzte, Mitmenschen, unser Gesundheitssystem, Sozialversicherungs- und Arbeitsrecht, Schwerbehinderung und das Leben gelernt habe und stetig dazulerne.

Motivation

Als Erwerbsminderungsrentner auf Zeit möchte ich meine verbleibende Energie so sinnvoll wie möglich nutzen und vor allem über die relativ seltene Migräne mit Hirnstammaura informieren und andererseits zeigen, dass es sich lohnt, sich das Leben von (eigenen oder miterlebten) Krankheiten nicht madig machen zu lassen. Auch in den unmöglichsten Momenten hilft Humor und ein gerüttelt Maß an Zynismus über die schlimmen Stunden hinweg.

Hier bin ich also: myyzilla – die winzigkleine Königin der riesengroßen Monster.

“myy”: gesprochen mü= (µ) = winzig klein + “zilla” von Godzilla = König(in) der Monster

Mein Alter-Ego mit dem schönen Namen erblickte fast unbemerkt zwischen Befundkopien für’s Versorgungsamt und diversen Krankenkassen-Formularen irgendwann im Frühjahr des Jahres 2016 das Licht der Welt, als ich grade knapp eine ambulante ganztägige Reha überlebt hatte. „Überlebt“ ist natürlich maßlos übertrieben. Meine Krankheiten sind alle nicht unmittelbar lebensbedrohlich. Sie fühlen sich nur so an.

Zu diesem Zeitpunkt entwickelte ich also eine Ahnung davon, dass das größtenteils unfreiwillig angesammelte Wissen über Krankheiten, Sozialversicherungs- und arbeitsrechtliche Schmankerln und unser Gesundheitssystem irgendwann mal raus will. Raus muss.

Im März 2017 war es dann soweit: Engage! (bitte jetzt die typische Gestik und entschlossenen Gesichtsausdruck von Captain Jean-Luc Picard vom Raumschiff Enterprise in StarTrek vorstellen. Für alle “nicht-Trekkies” gibt es hier ein Video… )

Zart besaiteten Gemütern sei gesagt, dass ich nicht immer zurückhaltend freundlich vorgehe. Das Leben ist kein Ponyhof – das wissen ja alle.  Das Leben mit chronischen Krankheiten ist maximal ein Tierasyl: Stilles Leid und unvorhersehbare Attacken geschundener Kreaturen neben Dankbarkeit und liebevoller Zuwendung. Wort und Bild auf dieser Seite dokumentieren das so authentisch wie möglich.

Auch (und grade) Lästermäuler und Besserwisser sind herzlich eingeladen. Obwohl ich eine Scheiß-Angst vor euch habe, kann ich euch gut gebrauchen – ihr helft mir, mit meiner Angst besser klarzukommen.

Vielleicht seid ihr mutig genug, das, was ihr sonst über Leute wie mich hinter ihrem Rücken zu erzählen habt, direkt und unanonym vor Ort als Kommentar zu hinterlassen …

Qualifikation

Ich bin weder Arzt (leider) noch medizinisch irgendwie ausgebildet.
Außer dem Leid selbst und angelesenem Faktenwissen habe ich keinerlei medizinische Qualifikation. Meine Einschätzungen, Empfehlungen, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen Erfahrungen aus über 40 Jahren Migräne und Schmerzen aller Art, oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener. Recherchierte Empfehlungen und Ratschläge mache ich als solche im Text deutlich. Im übrigen habe ich aus meinem Magisterstudium in Soziologie und Erziehungswissenschaften einiges an psychologischem Grundwissen mitgenommen, traue mir also zu, Fachliteratur sinnentnehmend lesen und verstehen zu können 😉

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Meine ultimative Selbstdarstellung, die ich nach einem interessanten Austausch in einem Migräne-Forum in meinem Blog erstellt habe, findest du hier.