Schlagwort: Triptane

082 //Triptane bei Basilarismigräne?

Nach dem, was ich in der Schmerzklinik in Kiel gelernt und überall sonst gelesen habe, sind Triptane u.a. bei der Basilarismigräne aufgrund ihrer potenziellen Wirkung auf die Gefäße nicht angezeigt.

In Selbsthilfegruppen und Online-Communities wird neuerdings jedoch häufiger berichtet, dass Betroffene der Basilarismigräne von ihren Neurologen speziell Sumatriptan zur Behandlung ihrer (zum Teil auch prolongierten) Aura bekommen haben.  Das hat mich sehr irritiert. Nicht nur, weil ich die Expertise der Schmerzspezialisten in Kiel für herausragend halte, auch, weil ich es selbst unplausibel finde, was da gemacht wird.

In einem Text über seltene Kopfschmerzarten wird zur Behandlung von hemiplegischer Migräne (die sonst immer in einem Atemzug mit der Basilarismigräne genannt wird) sogar gesagt:

Therapeutisch ist der Einsatz von Triptanen gegen den Kopfschmerz umstritten, wird jedoch häufig und dann „off label“ mit gutem Erfolg durchgeführt. Lang anhaltende und behindernde Aurasymptome bedürfen der Behandlung. Dazu liegen jedoch nur wenig Fallberichte vor. (https://www.aerzteblatt-sachsen-anhalt.de/ausgabe/fachartikel/373-fachartikel-12-2016/1631-seltene-kopfschmerzen-eine-auswahl.html)

Leider haben die Autoren meine Nachfrage zu konkreten Daten oder Publikationen und einer rechtlichen Bewertung hierzu nicht beantwortet.

Ich selbst habe dann bei PubMed immerhin zwei Studien gefunden, die etwas zu Triptanen bei der Basilarismigräne sagen:

  1. eine Studie, in der die Daten von 36 BM-Patienten retrospektiv im Zeitraum 2007-2013 ausgewertet wurden (A retrospective analysis of triptan and dhe use for basilar and hemiplegic migraine. [Mathew et al, 4/2016]) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27062528
  2. eine Studie mit 13 BM-Patienten (Zeitraum unbekannt) – (Triptans in the treatment of basilar migraine and migraine with prolonged aura. Klapper, Mathew, Nett, 2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11903526

Beide haben im Untersuchungszeitraum keine Vorfälle wie Schlaganfälle o.ä. beobachtet.

Für eine generelle “Entwarnung” wäre mir die Studienlage mit n=36 und n=13 allerdings viel zu dünn. Wer die Verantwortung übernimmt, wenn bei Fall 37 oder 14 im offlabel-Use dann doch etwas passiert, wollte oder konnte mir auch keiner der befragten Mediziner beantworten. Das wäre mir auch schnurz, wenn es um Nebenwirkungen wie Schweißfüße oder Rotznase ginge, aber wir sprechen hier letztlich über Schlagan- und mithin Todesfälle. Da wird man wohl mal fragen dürfen …

Ein führender Migräne-Spezialist erklärte mir immerhin per E-Mail, dass verbindlich sei, wie das jeweilige Medikament zugelassen ist. Der Migräne-Spezialist meint hierzu: „Wer es dennoch macht, fährt wie mit einem Auto ohne TÜV.“

Wie immer habe ich aber das Gefühl, dass aufgrund der Seltenheit der Fälle von den Probier-Ärzten niemand wirklich Interesse hat, uns Betroffenen vorher wirklich klare Auskünfte zu geben. Es wird einfach rumgedoktert und ausprobiert. Wenn dann aufgrund einer Triptan-Einnahme tatsächlich mal ein Schlaganfall dabei rauskommt, kann man sich ja schön darauf zurückziehen, dass sowas bei Migräne (vor allem mit Aura) eben statistisch gesehen häufiger vorkommt. Einen Zusammenhang mit der Medikamentengabe wird den Medizinern niemals jemand nachweisen können. Das wissen die natürlich auch. Das macht dann 100% Risiko für den Patienten – 0% für den Arzt. Läuft bei denen …

Fachinformationen und Gebrauchsinformationen von Sumatriptan

Ich habe mir also mal die Mühe gemacht, die Fachinformationen der Hersteller von Sumatriptan auf genau diesen Punkt hin zu checken, damit Patienten ihre Ärzte ggf. mal darauf ansprechen können. Tatsächlich steht bei allen sinngemäß oder wörtlich: „Sumatriptan ist nicht zur Anwendung bei hemiplegischer, Basilar- oder ophthalmoplegischer Migräne angezeigt.“

Bei einigen findet sich auch ein Hinweis auf die Basilarismigräne in der Gebrauchsinformation für Patienten (= Beipackzettel) – bei anderen nicht.

Hier die Ergebnisse meiner Recherche als PDF

Sumatriptan Fachinformationen

Bisher habe ich noch keine weiteren Publikationen oder Leitlinien gefunden, in der eine aktuelle fachmedizinisch „verbindliche“ Sichtweise oder auch nur eine fundierte Diskussion darüber dargestellt ist.

Wer andere Infos hat: Immer her damit – ich übernehme gerne die Verbreitung. Auch aktuellere Informationen (vielleicht sogar aus Medizinerhand?) zu diesem Thema sind herzlich willkommen.

032 // Hauptsache Pferd – Schmerzklinik Kiel IV

Wie überall in kleinen und großen Zwangsgemeinschaften, gibt es auch in der Schmerzklinik, die im Übrigen eher einem Kurbetrieb gleicht, reichlich Potenzial für Lästerei, Tuschelei und Heuchelei. Es sind viele Frauen hier. Das garantiert eine gewissen Dynamik bei der Frontenbildung. „Muss man mögen“, denke ich.

Die wenigen männlichen Patienten fallen eher durch offen geäußerten Unmut und prollig-ignorantes Platzhirsch-Gehabe auf. Dabei sind die Ekel-Patienten weniger die Cluster-Kopfschmerzler (also die mit den „richtigen“ Kopfschmerzen ;-)), sondern die mit Knie- und Rückenschmerzen. Gerne benehmen sich auch diejenigen daneben, die regelmäßig zum Schmerzmittelentzug hierher kommen und daraus keinen Hehl machen, dass sie nächstes Jahr garantiert wieder kommen, um erneut zu entziehen. Alles andere interessiert sie nicht. Das Schlimme: Sie erzählen es auch allen.

Die ganze Szenerie hier erinnert mich an Knut Hamsuns Roman „Das letzte Kapitel“. Die Originalausgabe der 1. Auflage von 1923 hatte ich auf einem Flohmarkt für ein paar Pfennig erstanden. Der norwegische Literaturnobelpreisträger beschreibt darin den Alltag in einem Sanatorium und seine Insassen als „Versammlung von zivilisationsgeschädigten Existenzen“ (Urs Bitterli).

In Kiel geht es ähnlich zu.

In der hall of fame der in der Klinik behandelten Krankheiten kommen die Basilarismigräne und die Trigeminusneuralgie gleich nach den Cluster-Schmerzen. Es folgen die chronischen Migräneschmerzen mit Aura und danach die “normalen” klassischen Migräne-Kopfschmerzen. Immer wieder wird mir klar, dass ich mich mit meinem Diagnose-Päckchen am Rand einer Randgruppe befinde. Mir tun hier aber alle gleich leid. Die schlimmsten Schmerzen sind immer die eigenen. Da mach’se nix.

Für mich persönlich sind die Schmerzen aber lange nicht das Belastendste an der Migräne. Die extremen Auren und der Schwindel rund um die Basilaris-Sache sind – was die Migräne angeht – meine Hauptprobleme. Ich hatte so sehr gehofft, dass man mir hier damit weiterhelfen kann. Aber mehr als hinlegen und abwarten habe ich zu diesem Thema auch hier nicht als Tipp bekommen. Bleibt abzuwarten, ob die Prophylaxe wenigstens langfristig anschlägt. Jede Stunde weniger mit diesem Scheißdreck wäre ein absolutes Plus an Lebensqualität.

Heuchelei ist die Tugend des Feiglings (Voltaire)

In den Patientenseminaren geht es um die richtige Medikation, die Migräne-angepasste Ernährung und den aktuellen Stand der Forschung. Überall sitzen mehr oder weniger von Schmerz und Gram gebeugte Gestalten. Einige sind offenbar noch nicht krank genug, um den gnädigen Hauch von Bescheidenheit und Demut erfahren zu können: Es wird gemotzt, gemeckert und laut gelitten, was das Zeug hält.

Besonders auffällig: Die, die am lautesten gegen irgendwelche synthetisch hergestellten Zusatzstoffe in Lebensmitteln oder Gebrauchsgegenständen wettern, haben erstaunlicherweise die wenigsten Probleme damit, sich bei jeder Gelegenheit, diverse Analgetika, Opioide, Benzodiazepine, Antidepressiva und sonstige synthetische Drogen der (ansonsten selbstverständlich bösen) Pharmaindustrie in den Kopp oder die Venen zu knallen.

Dass ausgerechnet diese Damen sich berufen fühlen, über die Ernährungsgewohnheiten ihrer Mitinsassen zu werten, verstehe wer will.

“Also ICH brauche mehr als 10 Triptane im Monat. Das KANN man nicht aushalten”, salbadert eine krauslockige subtil militante Veganerin mit Pumphosen passenderweise im Schmerzmittel-Seminar.
„Doch, kann man“, erklärt ihr der Oberarzt korrekterweise. Und sorgt damit hier und da für Empörung im Saal. Natürlich sei es schwer, anstrengend, schmerzhaft und raubt einem über Tage jede Art von Lebensenergie, aber „was haben wohl Ihre Großmütter gemacht als es noch keine Triptane gab?“, fragt der Mann, den ich mir seit unserer ersten Begegnung im Hausmeisterkittel vorstelle, kokett.
‘Und was meinen die, was man macht, wenn man keine Triptane nehmen darf?’, ergänze ich im Stillen und schaue zu meiner Leidensgenossin herüber, die ebenfalls zu den Basilarisgeplagten gehört.

Bio-Löckchen verstummt pikiert. Sie sieht nicht aus, wie jemand, der oft vor versammelter Mannschaft dazu gezwungen wird, von der Huch- und Hach-Ebene auf die Sach- und Fach-Ebene zu kommen.
Ich sage: Guter Mann! Weniger Jammern, mehr Fakten. Das ist das, was interessiert – mich jedenfalls. Leider bleibe ich bis auf ein paar wichtige Infos zur richtigen Dosierung meiner Migräne-Medikamente weitgehend „unbefaktet“ als mich mein Mann nach 19 Tagen wieder nach Hause holt.

In meiner sehr ausführlichen Patientenbewertung weise ich sachlich und freundlich auf diesen „Mangel“ hin. Danach höre ich nichts mehr von der Klinik. Keine Reaktion auch auf eine schriftliche Nachfrage zu meinem Entlassungsbericht und keine Reaktion auf meine E-Mail. Das hinterlässt einen etwas faden Nachgeschmack. Nicht mal einen Textbaustein a la „Tut uns leid, wir wünschen alles Gute!“ oder Ähnliches hat man für mich übrig. OK. Vielleicht nehm’ ich mich einfach mal wieder zu wichtig …

Fazit:

Der Umgang des Personals in der Klinik mit Migräne-Anfällen und Panikattacken war vorbildlich. Ich hatte nicht ein einziges Mal das Gefühl, belächelt oder falsch angesehen zu werden. Natürlich kennt man sich in einer Migräne-Klinik gut mit Komorbiditäten wie Angst und Depressionen aus, aber was ich hier an professioneller Zuwendung und menschlichem Entgegenkommen erlebt habe, war bemerkenswert. Ausnahmslos alle in der Schmerzklinik angestellten Personen, mit denen ich Kontakt hatte, waren nicht nur fachlich hervorragend ausgebildet, sondern auch menschlich ein Gewinn. Offenbar hat der Professor ebenfalls erkannt, dass Leid eine gute Qualifikation sein kann, denn viele der Mitarbeiter dort haben selbst Handycaps oder Migräne-Erfahrung.

Die zuständigen Ärzte standen im Grunde immer für Gespräche zur Verfügung, auch wenn ich leider wenig konkrete Antworten auf meine Fragen bekommen habe, kümmerte man sich sehr nett um mich. Sehr verwirrend finde ich allerdings die Tatsache, dass während meines Aufenthalts beinahe täglich mit mir über das Thema Körperschmerzen gesprochen wurde, die Diagnose Fibromyalgie aus dem Aufnahmegespräch im Entlassungsbericht aber nicht mehr als solche auftaucht.

Einige Zeit später erfahre ich, dass es mittlerweile eigens dafür eingestelltes Personal in Kliniken und Software für Arztpraxen gibt, um die Entlassungsdiagnosen so zu codieren, dass ein „besonders effizientes“ Abrechnen mit den Krankenkassen möglich ist. Ein Schelm, der sich da jetzt wieder irgendwas bei denkt … und in Kiel wird das sicher nicht der Fall gewesen sein …

(Mir ist das ja im Grunde egal, wer hier wen verarscht, aber dann macht das doch bitte so, dass Patienten wie ich sich nicht die ganze Zeit fragen müssen: “Hab’ ich jetzt auch noch Wahnvorstellungen?” – Offenbar bin ich auch nicht die einzige, mit diesem “Problem”. In der Empfangshalle höre ich zwei Frauen, die sich über das gleiche Vorgehen beschweren.) *

falsche Erwartungen

Sicher bin ich mit falschen Erwartungen in die Schmerzklinik gefahren. Auch dort kocht man nur mit Wasser und kann Lahme nicht zum Wandersmann machen. Mein Eindruck: Alles ist vornehmlich auf die Schmerzmittel-Entzugspatienten und Menschen, die noch wenig über die Migräne an sich wissen eingestellt. Das hat auch seine Berechtigung. Fünf Monate Wartezeit, ohne zu wissen, wie’s nun weitergeht, um dann “nur” zwei Medikamente zu bekommen, hätte ich mir allerdings gerne erspart, wenngleich die stationären Bedingungen für mich als Angst-Patient und Medikamenten-Sensibelchen natürlich optimal waren.

Den Chef, Prof. Dr. Göbel, habe ich einmal im Patientenseminar gehört und ein paar Mal im Treppenhaus gesehen. Er geht stets als gutes Beispiel voran und benutzt nicht den Aufzug. Als ich der Psychologin von meiner Modellvorstellung mit Fury erzählte, sagte sie: „Ach, das ist ja interessant, der Professor spricht immer vom Migränegehirn, das man sich wie einen hochleistungsfähigen Sportwagen vorstellen kann.“

Auch eine schöne Idee, mir ist das allerdings zu mechanisch gedacht. Aber ich will mal nicht so sein – so’n Ferrari hat ja auch ein Pferd vorne dran … 😉

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*UPDATE: Nachdem ich ein paar Monate später meine Patientenakte angefordert hatte, ruft mich Prof. Dr. Göbel höchst persönlich an und erkundigt sich nach dem Stand der Dinge. Ob jemand auf mein Schreiben reagiert hätte und ob ich noch etwas benötige.

Er sichert weitere Unterstützung zu und eine Woche später liegt die Akte im Briefkasten – mit einem korrigierten und (nunmehr mit vollständigen Diagnosen) ergänzten Entlassungsbericht. Wer hätte das gedacht … Ich freue mich. Besonders über die Tatsache, dass ich offenbar doch keinen “am Brett” hab’ und mir Diagnosen und Arztgespräche zurechthalluziniere. 😉

 

 

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