Schlagwort: Neurologe

068 // Chronische Migräne für Dummies

Dass Migräne einfach nicht lustig ist, merkt man schon allein daran, dass es auf Witzeseiten kaum Witze über sie gibt – schon gar keine guten.

Uralt-Weisheiten wie:
„Wenn die Frau Migräne plagt, hüpft der Bauer gern zur Magd“, hilft dem Zwerchfell auch nicht nachhaltig auf die Sprünge.

Deshalb jetzt der ultimative Migräne-Witz:
——

Wie nennt man einen Neurologen, der das klinische Bild einer chronischen Migräne nicht kennt?

Gutachter!!! 😂
——

Der Brüller, oder? 😉🤣 huuuuuu …

… wenn‘s nicht so traurig wäre.

Der Chefarzt der Neurologie einer nicht ganz kleinen Klinik im Ruhrgebiet (seines Zeichens Gutachter in meiner Schwerbehindertenangelegenheit) führt in seinem Gutachten über mich aus:

„Sie führt einen Kopfschmerzkalender, wobei dieser wertlos ist, da sie jeden Tag angekreuzt hat. Sie hat dabei unterschieden zwischen den Basilaris-Migräne-Anfällen, die sehr selten sind und der normalen Migräne, die schon im Abstand von wenigen Tagen auftritt, zusätzlich füllt sie die restlichen Kreuzchen mit der Angabe eines ständigen Spannungskopfschmerzes, sodass dieser mit Plausibilität immer, auch bei der jetzigen Untersuchung, vorliegen müsste, wobei sie aber nicht beeinträchtigt erscheint.“

Was soll man dazu sagen?

Ich versuch‘s mal hiermit:

Ein Schmerztagebuch, das jeden Tag Eintragungen enthält, ist weder wertlos noch unplausibel. Es dokumentiert schlicht und ergreifend den Alltag von bis zu 1,2 Millionen Menschen in Deutschland, die an und unter chronischer Migräne leiden, …

„DU VOLLHONK!!!“, möchte Etwas in mir ergänzen, aber ich bleibe natürlich (vordergründig) sachlich und verweise jetzt auf die fachmedizinischen Fakten:

(Das Folgende eignet sich übrigens gut zum Ausdrucken, mit in die nächste Arztpraxis schleppen, dem Gutachter zusenden, Weiterleiten, Teilen, speichern … feel free …)

Chronische Migräne

In einer Expertenempfehlung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft/ Deutsche Gesellschaft für Neurologie sowie der Österreichischen Kopfschmerzgesellschaft/Schweizerischen Kopfwehgesellschaft zur “Therapie und Versorgung bei chronischer Migräne” findet man folgende Informationen:

“Der Übergang einer episodischen Migräne in eine chronische Verlaufsform wurde erstmals Mitte der 90er Jahre des letzten Jahrhunderts, damals noch unter dem Namen ‘transformed migraine’ (transformierte Migräne) von amerikanischen [Ärzten] beschrieben. Ausgangspunkt war die Beobachtung, dass einige Patienten mit einer eindeutigen zu Beginn episodischen Migräne über Jahre eine zunehmende Attackenfrequenz erleben, die schließlich in einen täglichen Kopfschmerz übergehen kann. Dabei kommt es auch zu einem Wandel der Kopfschmerzsymptome. Im Vordergrund steht dann ein täglicher holozephaler, drückender Kopfschmerz ohne oder mit nur gering ausgeprägter begleitender vegetativer Symptomatik. Dieser Kopfschmerz wird zusätzlich unregelmäßig von Attacken überlagert, die die Kriterien für Schmerzen und Begleitsymptome einer Migräne ohne Aura erfüllen. […] Die Internationale Kopfschmerzgesellschaft (IHS) nahm mit der 2. Auflage der Internationalen Kopfschmerzklassifikation ICHD-II (2004) den Begriff der chronischen Migräne erstmals auf. Die ICHD-II führte im Jahr 2004 die Diagnose der chronischen Migräne erstmals im Kapitel „Migränekomplikationen“ auf. […]

Klinisch berichten Patienten mit einer chronischen Migräne über eine längere mittlere Attackendauer, eine höhere Schmerzintensität und sie sind im Durchschnitt durch den Kopfschmerz auch mehr belastet als Patienten mit einer episodischen Migräne.
[…]
Patienten mit einer chronischen Migräne haben einen signifikant höheren Grad der Einschränkung, häufiger psychiatrische Erkrankungen und daraus resultierend häufiger Kontakte mit Ärzten, Notaufnahmen und diagnostischen Maßnahmen […]

(Quelle: Fachartikel aus “Der Nervenarzt – 12/2012 http://www.dmkg.de/files/dmkg.de/Empfehlungen/Empfehlung_Therapie_und_Versorgung_bei_chronischer_Migraene.pdf)

0,2% -1,5% d. Gesamtbevölkerung
(das sind 160.000 – 1,2 Millionen Menschen in Deutschland) sind an chronischer Migräne erkrankt. (Quelle: Deutsche Migräne und Kopfschmerzgesellschaft – DMKG)

Kopfschmerz vs. Migräne

Zum Thema: „Sie scheint unbeeinträchtigt“ zeige ich im folgenden Bild einmal den Unterschied zwischen „Kopfschmerzen“ und „Migräne“:

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Wenn „normale“ Menschen das nicht wissen und ihnen der Spruch „Du siehst ja garnicht krank aus“ rausrutscht: geschenkt.

Wenn aber nicht mal Fachärzte in ihrer Eigenschaft als Gutachter (also mit großer Verantwortung für rechtlich korrekte Behandlung von kranken Menschen) aktuelles Grundlagenwissen in ihrem Fachgebiet haben, dann gute Nacht Marie!

Sowas macht mich einfach stinksauer, weil es entweder dumm oder dreist oder beides ist.

In jedem Fall macht es mir die Aktion „Arztbesuch“ noch schwerer und das ist ungefähr das Letzte, was ich brauche ..

 

 

 

 

 

063// Arzt mit Eiern

Ja, ich weiß, man könnte meinen, an Ärzten lasse ich generell kein gutes Haar. Das stimmt aber so nicht. Mittlerweile habe ich es ja geschafft, in einzelnen Fachgebieten Problem-Bär-kompatible Exemplare ihrer Zunft zu finden.

War aber nicht so einfach und selbst bei ihnen fällt es mir manchmal schwer, mich „normal“ zu verhalten und nicht in Starre oder Panik zu verfallen, weil ich nur schnell wieder weg will.

Ein Arzt ist mir aber in besonderer Erinnerung geblieben. Er fiel nicht durch fachliche Kompetenz auf, aber durch Menschlichkeit und etwas, das es nicht nur bei Frauen selten gibt: Eier.

Vor etwa zwei Jahren traf ich ihn:

Nach meinem Ausflug auf die Stroke Unit und der Diagnose „Basilarismigräne“ bin ich auf der Suche nach einem Neurologen, der mich (wie vom Krankenhausarzt dringend angeraten) weiterbehandelt. Die Krankenkasse schlägt als Migräne-Spezialisten in meiner Nähe den Neurologen/Psychiater Dr. B. vor – er arbeite mit der Schmerzklinik in Kiel zusammen, sagt die Tabelle, die man mir ausgedruckt und zugesandt hatte. Ich rufe an, vereinbare einen Termin und warte nur drei Monate – das ging also vergleichsweise schnell für einen Neurologen.

Kurz vor Weihnachten fährt mich mein Schwiegervater die 30 Kilometer in die Nachbarstadt. Den Stadtteil kenne ich – habe selbst dort einige Jahre gewohnt. Hatte mich deshalb schon gewundert, dass in dieser eher mäßig mondänen Gegend eine spezialisierte Migränepraxis sein sollte.

Vor Ort geht die Verwunderung nahtlos in Erstaunen über. Eine neurologische Praxis habe ich mir irgendwie anders vorgestellt. Nach dem, was ich an Designer-Mobiliar und Kunstsachverstand in der Krankenkassen-Programm-Praxis in E. erlebt hatte, dachte ich ja, Migräne-Spezialist müsste man sein. Passiv natürlich 😉

Die Praxis von Dr. B. folgt einer anderen Stilrichtung: Vintage, würd’ ich sagen.

Sie befindet sich in einer Altbauwohnung im ersten Stock. Der Eingang für die Nervenpatienten liegt neben einem Billig-Bäcker, was den ansonsten etwas muffigen Geruch des Treppenhauses durch den wohlig, versöhnlichen Duft frischen Backwerks, der uns nun kurz anhaftet, notdürftig zu überdecken vermag.

Auch mein Schwiegervater schaut zweifelnd, aber schweigt, als wir durch die Wohnungstür in die Praxis gehen. Die Inneneinrichtung hat schon bessere Zeiten gesehen, aber alle Anwesenden scheinen entspannt und freundlich. Ja, dann … Vorurteilsfrei und nervös wie immer nehme ich im Wartezimmer Platz.

Hier hängen etwa 20 DIN A4-Zettel mit diversen interessanten und weniger interessanten, aber ablauforganisatorisch und verhaltenstechnisch wichtigen Informationen für Patienten an Türen und Wänden. Stabile Stühle sind in ausreichender Menge und komplett montiert vorhanden. Fußleisten nicht.
Der alte braune Filzteppich nutzt die Lücke und lukt frech hinter den Stuhlbeinen empor.

Ich rechne kurz aus, wie viel die fehlenden und kaputten Meter Leiste und die paar Nägel wohl kosten, und überlege, ob wir nicht schnell in den nahegelegenen Baumarkt fahren sollen, das wär’ kein Thema, so als Zeichen meiner Dankbarkeit, dass sich jemand meiner annimmt.

Ich verwerfe den Gedanken. Das wäre unangemessenes Verhalten. NOCH hab’ ich ja nix zu danken. Stattdessen ziehe ich also vorerst nur die Augenbrauen in Richtung Schwiegervater hoch. Er erwidert die Augenbrauen-Sache.

Es sind nur drei Patienten vor mir. Ich bin die letzte heute. Um ca. 17:30 Uhr darf ich zum Doc rein. Ziemlich fertig, aber heilfroh, dass ich nun endlich Hilfe bekommen soll, wundere ich mich noch kurz, dass es weder Gardinen noch Vorhänge gibt und frage mich, ob die türkische Familie gegenüber uns Verrückten wohl oft zuschaut, wie wir dem Doktor unser Leid klagen. Ich an ihrer Stelle würd’s machen. Aus lauter Neugier würde ich ein Richtmikrofon installieren oder vom Mund ablesen lernen. Bestimmt besser als Fernsehen.

Der Doktor kommt rein. Er hat keinen Kittel an. Schon mal gut für mich.

Er ist groß, sportlich, etwa in meinem Alter und sieht freundlich aus. Als er grade etwas sagen will, klingelt sein Handy. Seine Frau möchte Familienorganisatorisches besprechen, weil sie heute Abend in ein Konzert gehen. Er macht es kurz und entschuldigt sich das erste Mal bei mir.

Mir macht das nichts, bin sowieso total fertig mit den Nerven.

Ich solle mal erzählen, was mich zu ihm führt.

Ich erzähle so flüssig wie es geht, dass ich diese Basilarissache habe, vor drei Monaten damit im Krankenhaus war, mich das ziemlich fertig macht alles und ich jemanden suche, der sich damit auskennt und mir hilft.

„Und da kommen Sie zu mir?!“, fragt der Arzt mich völlig entgeistert.
„Äh, ja, die Krankenkasse hat Sie mir als Ansprechpartner genannt.“
„Wie kommen die denn darauf?!“ – er wirkt verwirrt.

Ich auch.

„Ja, Sie stehen doch auch in der Online-Suche der Schmerzklinik Kiel als Kooperationspartner und Schmerzspezialist.“
„WAS?!“

Ich zeige ihm den Ausdruck und werde zeitgleich noch blasser, als ich so schon bin.

„Ich war in einem Rückenschmerzprogramm bei Frau Dr. X., aber da kann ich nicht mehr hin. Zu weit und schlimme Erfahrungen.“
„Aber das ist doch DIE Koryphäe!“
„Mir gegenüber war sie anders und das mit der Basilarisdiagnose kommt auch nicht von ihr. Außerdem ist die Praxis für mich zu weit entfernt. Wie gesagt, die Krankenkasse hat mir Sie als nächstgelegenen genannt“, plappere ich los, auf dass mein Dasein möglichst gerechtfertigt klinge.

„Aber, das gibt’s doch nicht. Ich bin doch nur ein Wald- und Wiesen-Arzt … Und da schicken die mir solche Hardcore-Fälle?!”

Ich gucke ihn mit großen Augen an. Er hat tatsächlich Hardcore-Fall zu mir gesagt. Hardcore-Fall ist nicht das, was ich erwartet hätte, aber es passt zu dem, wie ich mich selbst oft empfinde. Also bin ich nicht beleidigt.

Er entschuldigt sich zum zweiten Mal.

„Ähm, ja ich weiß, das ist recht selten, aber ich weiß einfach gar nicht, was ich machen soll mit der Diagnose und dem ganzen Rest. Können Sie mir nicht irgendwie helfen?“, frage ich.

Dann kullern die ersten Tränen – also bei mir :-D.

„Oh, Mann“, sagt er, „es ist kurz vor Weihnachten, alles total stressig hier, ich bin auch ziemlich am Ende und ehrlich gesagt: Sie überfordern mich grade.“

Wow. Das wollte ich nicht. Nicht, dass der jetzt auch noch anfängt zu heulen … Jetzt hab’ ich Mitleid mit ihm und verspüre den Impuls, ihn mütterlich fürsorglich in den Arm zu nehmen und zu sagen: ‘Wird schon wieder. Gehen Sie mal mit Ihrer Frau schön ins Konzert und schlafen Sie sich mal ordentlich aus, dann sieht die Welt schon wieder anders aus.’

Aber Moment, ICH bin doch der Patient!

Ich weine doller. Dafür entschuldige ich mich jetzt.

„Nein, nein. Ich verstehe Sie ja, Sie haben sich was ganz anderes von diesem Termin versprochen.“
„Ja, schon, aber ich hab’ doch jetzt sonst niemanden, der helfen kann, ich weiß doch garnicht, was ich machen soll.“
„Ja, wenn Sie meinen, ich kann Ihnen helfen, dann muss ich mich erst mal schlau machen.“

Ich nicke wieder. Er tippt im PC rum.
„Welche Triptane nehmen Sie denn?“
Triptane sind kontraindiziert bei Basilarismigräne. Äh, hat man mir gesagt.“ (Ich wollte nicht so klugscheißerisch rüberkommen.)
„Oh.“
Er tippt nochmal was.
„Haben Sie es schon mit Prophylaxe versucht?“
„Ja, Betablocker – vertrage ich nicht und bringt nix.“

Er tippt.
„Amitryptillin könnten Sie nehmen.“

Der hat doch jetzt nicht gegoogelt?!?
„Nein. Nicht bei Basilarismigräne”, wende ich leise ein.

Ich bin am Ende.

„Oh, ja, also dann kann ich Ihnen nur anbieten, dass ich mich mit Ihren Unterlagen beschäftige und Ihnen dann ggf. ein Rezept zuschicke. Dann müssen Sie nicht wieder so weit fahren“, versucht er die Situation zu retten.

„Ich fahre nicht selber. Mein Schwiegervater hat mich gebracht“, sage ich.
„Oh“, sagt er. „Und wir machen einen neuen Termin. Im Februar habe ich was.“
„Ok, dann Danke.“
Ich stehe auf und gehe zur Tür. Ich bedanke mich ja IMMER. Egal für was. Notfalls auch für nichts – dabei weine ich immer noch.

Wie ferngesteuert gehe ich ins Wartezimmer zurück, hake mich bei meinem Schwiegervater unter und gehe mit ihm raus. Versuche, mich zusammenzureißen. Als wir in die Seitenstraße abbiegen, in der unser Auto steht, heul’ ich richtig los.

Wir gehen ein paar Schritte. Ganz langsam wird es besser. Irgendwann sitzen wir im Auto und ich sage: „Ich hab’ meinen Psychiater geschafft. Muss mir erst mal einer nachmachen.“
Fast schon lustig. Aber eben nur fast.
Zuhause angekommen rufe ich meinen Mann im Büro an und erzähle ihm von meinem Erlebnis. Er lacht. Und entschuldigt sich sofort dafür. Aber, so what? Is’ ja auch zum Piepen eigentlich.

Kurz nachdem unser Gespräch beendet ist, klingelt das Telefon: Dr. B.!

Er möchte sich noch mal entschuldigen dafür, wie das Gespräch grade gelaufen sei. Das sei nicht sehr professionell gewesen, wie er sich verhalten hätte. Täte ihm leid, er könne verstehen, wenn ich jetzt sauer wäre. Ich sage ihm, dass ich nicht sauer bin, nur traurig. Kann er ja nichts für. Wird schon wieder.

Krass. Damit hätte ich nicht gerechnet.

Ein Arzt mit Eiern …

039 // Von Schubladen und falschen Filmen

Mann, hab’ ich den Kaffee auf. Obwohl ich (außer einem Espresso in Hafermilch gerührt über den ganzen Tag verteilt), keinen mehr trinke.

Soviel wie ich kotzen wollte (können kann ich aufgrund meiner Zwerchfell-OP nicht mehr), kann ich in zwei Wochen nicht essen.

Was ist passiert?
Was wohl? – Ich war mal wieder beim Arzt – diesmal bei der Neurologin: Ich berichte ihr, dass das Epilepsie-Medikament Gabapentin eine Zeit lang einen positiven Effekt auf meine Körperschmerzen hatte und sich dann nach und nach schlimmere Nebenwirkungen entwickelten, die ich nicht mehr tolerieren konnte und wollte.  Ich hörte Stimmen, bewegte mich wie ein Chamäleon (vor und zurück mit unnützen Extra-Bewegungen), knickte auf dem Bürgersteig unvermittelt auf grader Strecke zur Seite weg, stand mental total neben mir. Die Neurologin sagt: „Das kann nicht sein, dass so spät erst Nebenwirkungen kommen.“
„Woher kommt das dann?“, frage ich.
„Das ist, weil es geholfen hat.“
Pardon? Ich gucke blöd.
„Ja, sehen Sie mal, Sie und Ihre Familie beschäftigen sich den ganzen Tag mit Ihrer Krankheit.“
„Äh, nein, die Familie nicht.“
„Sie haben viel mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung.“
„Äh, nein, nicht mehr als sonst.“ – Sie hat nicht den Hauch einer Ahnung, wie die Situation bei uns zu Hause aussieht, denke ich.
„Und stellen Sie sich mal vor, die Krankheit wäre von jetzt auf gleich weg, was würden sie tun?“
„Beim Basketball-Training von meinem Sohn zugucken, Autofahren, schwimmen gehen, in den Urlaub fahren, arbeiten gehen …“, zähle ich spontan auf.
Sie guckt etwas verwirrt und unterbricht mich:
„Haben Sie schon mal was von Parkinson gehört?“
„Ja.“
„Da gibt es sehr gute Medikamente, die helfen von heute auf morgen. Da weiß die ganze Familie dann gar nicht mehr, was sie plötzlich machen soll, weil sich der ganze Tagesablauf ja nur um die Krankheit gedreht hat.“
„Der Vater meiner besten Freundin hatte Parkinson. Das war da nicht so“, sage ich.

Wenn einer sich nicht hängen lassen hat, dann war das dieser Mann. Er half bei Umzügen, so gut er konnte, ging länger arbeiten als er musste, beschäftigte sich mit seinen Hobbys, so gut es ging, fuhr mit uns in den Urlaub, lebte Normalität und wollte eben gerade NICHT als Kranker gesehen und irgendwie anders behandelt werden. Auch, wenn seine Erkrankung deutlich sichtbar war und es leichter für ihn gewesen wäre, sich alles abnehmen zu lassen.

Sie guckt wieder verwirrt.
„Ja, aber so generell, verstehen Sie?“
„Sorry, ich hatte einen vollkommen anderen Eindruck“, entgegne ich ebenfalls verwirrt und erkläre weiter: „Eine Mitpatientin aus der Schmerzklinik hat exakt die gleichen Erfahrungen mit Gabapentin gemacht wie ich.“
„Das ist dann da genauso. Gleiches Konstrukt.“
„Aha.“ – Langsam wird es grotesk.
Sie lächelt, ohne dass ihre Augen mitlächeln.
Sie ist vollkommen anders als bei meinen letzten Besuchen. Da hatte sie mir noch aufwändig erklärt, wie bestimmte Medikamente an den Rezeptoren im Gehirn wirken und dass es wichtig sei, mit Kleinigkeiten das Genießen wieder zu erlernen. Dass viele Baustellen bei mir zu bearbeiten wären, dass Akzeptanz jetzt erst mal das Wichtigste sei, dass ich nicht dagegen ankämpfen soll und dass man danach ja noch weitere Schritte in Bezug auf die Migräne angehen könne.

Was denn der Rollator soll, fragt sie jetzt abwertend.
„Damit habe ich es geschafft, alleine zu Ihnen zu kommen“, erkläre ich noch etwas stolz. Ich Idiot.

Schubladendenken

Viel zu spät bemerke ich, dass ich wieder im Strudel des Missverstehens, der Ignoranz, der Vorverurteilung und des Schubladendenkens gefangen bin.
„Ich sollte doch die Gegebenheiten akzeptieren und damit umgehen lernen, habe Sie mir gesagt“, setze ich vorsichtig an.
„Ja, aber doch nicht so.“
„Äh, ich war eigentlich sehr stolz darauf, dass ich anstatt zu liegen und gar nichts zu machen, oder wieder jemanden zu bitten, mich zu begleiten, wieder selbständiger geworden bin“, flüstere ich kleinlaut.
Sie verdreht die Augen und redet weiter:
„Es gibt sogar Kollegen, die lehnen die Behandlung von Schmerzpatienten ab, die in einem laufenden Rentenverfahren sind.“

Und, was soll DAS jetzt? Sie selbst hat mir doch gesagt, ich soll diese verkackte Rente beantragen, weil ich in erster Linie viel Zeit und Geduld brauche. Sie hat mich doch als dringend in die Schmerzklinik eingewiesen. Ich versteh’ die Welt nicht mehr. Weiß nicht, wann ich mir das letzte Mal so verloren und verraten vorgekommen bin.
Doch ich weiß es: Bei ihrer Kollegin im TK-Programm „Schmerzfrei leben!“ – Passt hier mittlerweile auch gut.

Krankheitsgewinn

Ich kann mir denken, worauf sie hinaus will: Den sekundären Krankheitsgewinn. Aber, warum sagt sie das dann nicht einfach? Warum fragt sie nicht einfach, wo ich persönlich einen solchen vielleicht haben könnte? Wie mein Psychotherapeut. Der fragt mich dauernd: „Und, was ist das Gute daran?“, oder: „Was wäre, wenn das Problem plötzlich nicht mehr da wäre …“ oder: „Kann es sein, dass Sie sich so aufregen, weil er/sie Recht hat?“ – Frag’ mich doch mal sowas, denke ich, dann kommen wir auch mal über dieses dämliche Pauschalisieren und dieses überhebliche, allwissende Getue hinweg zum Punkt. Und dann würdest Du mal sehen, wer oder was hier wirklich vor dir sitzt.

Aber sie fragt mich nichts dergleichen. Stattdessen stammele ich:
„Eigentlich war ich gekommen, um Sie zu fragen, welche Möglichkeit es denn wegen der Migräne jetzt noch gibt. Der Neurologe vom Versorgungsamt und Patienten in der Schmerzklinik hatten mit Botox gute Erfahrungen gemacht, obwohl ich hab’ da ein bisschen Angst …“
„Das gibt es nur bei ganz bestimmten Formen der Migräne“, antwortet sie etwas patzig.
„Äh, ja. Die habe ich ja“, sage ich zögernd.
„Da müssen Sie vorher dann aber mal einen Kopfschmerzkalender führen.“
„Äh, das mache ich doch, seit 1 ½ Jahren.“

Ich glaub’ langsam, die verwechselt mich mit jemandem. Wer is’ hier eigentlich der Gestörte? Die weiß gar nicht, was hier Ambach ist, denke ich. Ich bin seit einem Jahr bei ihr in Behandlung, das ist der dritte Termin bei ihr. Das kann doch nicht sein, denke ich. Sie schiebt ein paar Zettel in meiner Patientenkartei hin und her.

„Wie oft jetzt so?“, fragt sie.
„Momentan 17-18 Tage im Monat.“
„Ja, da haben wir ja Glück, dass sie heute mal keine Migräne haben.“
„Ja, das stimmt. Gestern war der letzte Anfall soweit durch“, sage ich erleichtert und vertrauensselig.
„Wenn Sie gestern Migräne gehabt hätten, wären Sie doch heute gar nicht hier.“
„Wie bitte?“
Ich verstehe nicht. Was soll das denn jetzt heißen?
“Äh, Moment,” setze ich noch an, “ich hab’ seit ich denken kann Migräne, natürlich nehme ich auch Termine danach wahr, wenn ich irgendwie kann.”
Plötzlich bohrt sich die aufkommende Wut von innen in meinen Hals. Ich kann gar nichts mehr sagen, verfalle in den bekannten Zustand aus wütender Verzweiflung und innerem Abspalten. Sie redet offenbar weiter. Ich höre sie nur noch wie durch Watte. Nur Geräusch. In mir schreit etwas laut „Nein!“
Ich glaube, ich sage noch, dass ich das dann noch mal versuchen will mit dem Gabapentin.  Bin ich jetzt total verrückt geworden!? Zum Schluss bedanke ich mich – duze sie versehentlich dabei! Jetzt wird es richtig bizarr. Ich kann nicht fassen, was hier grade passiert – ich bin durch. Habe das Gefühl rückwärts in einen dunklen Tümpel gezogen zu werden und im kalten Wasser bewegungsunfähig immer tiefer abzusinken.

Falscher Film

Immer wieder dieser verdammte, falsche Scheiß-Film. Und wieder bin ich alleine da. Der erste Versuch nach über einem Jahr, alleine zu einem anderen Arzt als meinem Hausarzt zu gehen, endet mal wieder im Fiasko. Großartig!

Als ich den Raum verlasse, dreht sich alles. Ich komme mir vor, wie der letzte Versager und Simulant. Aber ich halte eine Überweisung für die hiesige Schmerzambulanz in der Hand. Ich raff’ nix mehr. Hab’ ich jetzt was, oder nicht?! Ich schlurfe wie ferngesteuert zu meinem Auto. Gut, dass ich den Rollator habe. Erst als die Autotür ins Schloss fällt, bemerke ich, dass ich angefangen habe zu weinen. Das Parkticket in meiner Hand ist bezahlt. Kann mich nicht erinnern am Kassenautomat gewesen zu sein. Hab’ ich was kaputtgemacht? Hab’ ich ihr eine reingehauen? Sonst jemand verletzt – außer mir?  Ich weiß es nicht. Totaler Filmriss. Maaaaannnn! Wie sehr ich diese Situationen hasse. Nein, wie sehr ich diese Ärzte hasse. Diese Menschen, die es immer wieder schaffen, mich in diese Zustände zu bringen.

Aber noch mehr als diese Menschen hasse ich mich mal wieder selbst in solchen Momenten. Wenn ich es wiedermal nicht geschafft habe, zu intervenieren, wiedermal nicht für mich selbst eingetreten bin, wiedermal versagt und wie ein dicker, dummer Dodo vertraut habe.

Nein, ICH sage auch noch „Danke Dir!“ – Boah, wie krank ist das? Ich ekel mich vor mir selbst – zittere am ganzen Körper. Aber zittern ist ok. Es tut mir gut. Hilft, die Anspannung zu lösen.  Wenigstens etwas funktioniert.

Vollkommen demoralisiert komme ich irgendwie zu hause an. Ich beschließe, der Ärztin einen Brief zu schreiben. Mitzuteilen, dass ich mich verletzt fühle. Das ist alles, was ich noch tun kann: Es aufschreiben. Ich tue es und schicke den Brief einen Tag später ab.

Gerne hätte ich sie noch gefragt, ob der Vater meiner Freundin sich seine Krebserkrankung, an der er dann gestorben ist, auch nur zugelegt hat, weil ihm die ganze Aufmerksamkeit und Zuwendung durch seine Parkinsonerkrankung noch nicht reichte. Aber ich schrieb nur über meine Verletzung. Ich-Botschaften, Sachebene … bla bla bla.

Eine Antwort habe ich nicht bekommen. Vielleicht hat sie den Brief nie gelesen.

Ich weiß nicht, ob und wann ich soweit bin, dass ich da noch mal hin kann, um nachzufragen. In mir sperrt sich alles dagegen. Das Problem: Neurologen mit entsprechender Qualifikation sind rar. In meiner Umgebung hatte ich alle abtelefoniert. Wartezeiten von sieben Monaten für neue Patienten oder man wird komplett abgelehnt.

Wenn es nach mir geht, würd’ mich eh kein Arzt mehr sehen, aber ich muss meine Behandlungsbemühungen ja überall nachweisen, sonst bekomme ich kein Geld. Geld brauche ich aber, damit meine Familie klar kommt. Wenn ich die nicht hätte, würde ich sowieso zu keinem Arzt mehr gehen. Dann würde ich in irgendeinem Loch sitzen und auf meine Erleuchtung oder den Tod warten – was nach meinem Verständnis in etwa das Selbe ist (vollkommen wertfrei gemeint).

Es ist zum Auswachsen.

Egal, wie nebensächlich das tatsächlich Geschehene auf andere wirkt, mich werfen solche Erlebnisse um Lichtjahre zurück. Wenn ich nur vor solchen Terminen klarmachen könnte, wie schwer solche Situationen für mich sind. Ich habe solche Angst vor genau diesen Vorverurteilungen, vor den anschließenden Selbstzweifeln und vor meinen eigenen Körperreaktionen. Ich rege mich nicht nur ein bisschen auf. Ich falle in tiefe Abgründe. Habe Todesangst vor dem, was in meinem Körper passiert. Noch Monate später hallen die Worte in meinem Kopf und Körper nach.

Was wollen die denn alle von mir? Einmal sagen sie, ich solle nicht dagegen ankämpfen und wenn ich genau dies tue, heißt es “Krankheitsgewinn”. Ich kann es einfach nicht nachvollziehen. Natürlich sehe ich, dass Frau Dr. eben auch nur (Fach-)Mensch mit wenig Zeit ist. Da muss man die Leute in Schubladen packen …
… und zack, da isses wieder: Muss man das wirklich? Jemand verletzt mich und ich entschuldige dieses Verhalten erst mal und sage nachher auch noch brav Danke dafür. Das ist doch echt gestört.

Aber ich habe zumindest nicht gleich ganz dicht gemacht und ein bisschen Gegenwehr gezeigt, versuche ich mich zu trösten. Trotzdem alles falsch, sagt einer meiner inneren Kritiker. Zu viel Gestammel, zu viel Angst, zu viel “Ich will alles richtig machen.”

Ich muss mich einfach besser schützen – aber wie, wenn nicht durch Vermeidung?

—- —- —

Von den o.g. Parkinson-Medikamenten, die von heute auf morgen alles toll machen, hat die Familie meiner Freundin übrigens nichts gehört. Das muss wohl was ganz Neues sein, oder die Ärztin bezieht sich auf die relativ guten symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten in den ersten Jahren der Erkrankung. Dennoch ist Parkinson nach meinen Recherchen nach wie vor nicht heilbar. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist eine Behandlung offenbar immer noch schwierig. Als ich meiner Freundin von der Einschätzung meiner (ehemaligen!) Neurologin berichte, muss sie lachen. Die Pauschalisierungen von Ärzten kann sie genauso gut leiden wie ich. Sie schlägt vor, eine neue Kategorie im Blog zu eröffnen: “Mumpitz” … ich überleg’s mir … 😉


Update:
Wie die oben beschriebenen Effekte wissenschaftlich fundiert zu erklären sind, beschreibe ich in diesem Blogbeitrag:

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

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