Schlagwort: Migräne

Migräne: Dinge, die VOR und NACH einer Narkose helfen können

Nachdem ich bereits über das Schlaganfall-Risiko von Migräne-Patienten nach Operationen berichtet habe, und darüber, was Ärzte in diesem Zusammenhang beachten sollten, habe ich mich nun gefragt, ob und was wir Betroffene selber tun können, um das Risiko weiter zu minimieren.

Eine gute Nachricht vorweg: Es gibt etwas, was wir tun können.
Die Schlechte: 100%ige Sicherheit gibt‘s trotzdem nicht.

Die Marschrichtung könnte aber lauten: Ich versuche, die Ärzte dabei zu unterstützen, mich heile durch die Narkose zu bringen. Oder auch: Je besser das OP-Material (mein Körper) in Form und vorbereitet ist, desto besser stehen die Chancen, dass ich komplikationslos und ohne fiese Nebenwirkungen davon komme.

Besonders VOR und NACH der eigentlichen OP können und sollten wir Migräne-Patienten ein paar Dinge beachten.

WICHTIG!!!
Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass wir Schuld sind, wenn etwas nicht so optimal läuft, es bedeutet nur, dass alle Beteiligten etwas zum Gelingen beitragen können!

VOR der OP/Narkose:

Worauf sollte ich als Migräne-Patient VOR einer OP in Vollnarkose achten?

  • Frühzeitig Kontakt mit dem Narkosearzt aufnehmen und auf die Migräne (besonders bei komplizierten Formen und Migräne mit Aura) hinweisen. Vernünftige Ärzte sind dankbar für Infos über seltene Migräne-Formen, denn ein Anästhesist kann nicht alle Krankheiten kennen! Bewährt hat sich bei mir ein einfaches Blatt Papier als Ergänzung zum Narkose-Aufklärungsbogen, auf dem ich kurz (!) über die Basilarismigräne und die aktuellen Erkenntnisse zum Schlaganfallrisiko bei Migräne mit Aura nach OPs nebst Quellenangabe informiere. Bei Basilarismigräne könnt Ihr gerne auch das von mir erstellte Info-Blatt (Basilarismigraene_Info.PDF) mitnehmen und an den Arzt weitergeben.
  • Alle Medikamente – auch pflanzliche! – (z.B. Johanniskraut) und Nahrungsergänzungsmittel (z.B. Magnesium) im Informationsbogen und im Gespräch mit dem Arzt angeben. By the way: Homöopathische Globuli sind KEIN Medikament, enthalten keine Wirkstoffe und haben somit auch keine Auswirkungen auf die Narkosemittel. Das bedeutet: Wer möchte, kann sich reichlich davon im erlaubten Zeitrahmen vor der OP reinkippen – physisch passiert da nichts, außer, dass der Blutzuckerspiegel steigt. Für andere (psychische) Effekte ist der Anästhesist der falsche Ansprechpartner – das muss den fachlich auch nicht weiter interessieren. 😉
  • Natürlich immer, aber besonders auch in den Tagen vor der OP, auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten. Damit wird das Risiko von Thrombenbildung („klumpiges Blut“) minimiert.
  • Ggf. schon über Tage vorher versuchen, den Blutzuckerspiegel nicht nach unten und oben „auszureizen“, sondern auf einem vernünftigen, eher niedrigen Level zu halten, dann haut die Nahrungskarenz, also die Zeit, in der wir vorher nichts essen dürfen, nicht so ins Kontor.
  • Besonders auf Migräne-Trigger achten und konsequent vermeiden. Bei histaminempfindlichen Migräne-Menschen kann es sehr sinnvoll sein, schon in den Tagen vor der OP sehr histaminreduziert zu essen. Der Stress einer OP lässt den Histaminpegel im Körper sowieso schon ziemlich ansteigen.
  • Generell ist es sinnvoll, dem Körper nicht kurz vor einer OP noch wer weiß was abzuverlangen. Wenn Montag oder Dienstag eine OP stattfinden soll, muss ich am Wochenende nicht noch meine Grenzen testen, was Rauchen, Schlafmangel und Alkohol angeht. Das stresst das Migränehirn sowieso übermäßig und den Rest vom Körper zusätzlich. Vermutlich ist auch ein Marathonlauf einen Tag vor der OP nicht so optimal, aber das ist nur eine Vermutung und die allerwenigsten von uns kommen in diese Verlegenheit … 😉 – Generell ist viel Bewegung grade im Vorfeld einer OP natürlich gut! Allein schon, um einen stabilen Kreislauf im Gepäck zu haben.
  • Bei mir persönlich hat sich über die Jahre und mehrere OPs herauskristallisiert, dass ich besser fahre, wenn ich ca. 2 Std. vor der OP noch 2 -3 Stück Würfelzucker in ganz wenig klarem Wasser gelöst zu mir nehmen kann. Das darf aber niemals eigenmächtig gemacht werden und muss vorher unbedingt mit dem Narkosearzt abgesprochen sein!
  • Auch die Gabe von etwas Prednisolon (auch zusätzlich zu einer evtl. Dauermedikation) hat bei mir schon gute Dienste in Bezug auf narkosebedingte Histaminreaktionen (und Übelkeit) geleistet. Auch hier gilt: Unbedingt mit dem Narkosearzt absprechen und nicht einfach irgendwas nehmen!

NACH der OP/Narkose:

Was kann ich selbst NACH der OP in Vollnarkose machen, damit das Migräne-Risiko und auch das Risiko für migränebedingte Komplikationen minimiert wird?

  • In den Tagen nach der OP sollten alle Patienten, aber ganz besonders Migräne-Patienten auf eine ausreichende Trinkmenge achten. (Ausreichend = mindestens 2 Flaschen Krankenhaus-Wasser – das sind 1,5 Liter).
  • Um das Thrombose- (und damit Embolie-)Risiko zu senken: Die „chicen“ Krankenhaus-Kompressionsstrümpfe konsequent tragen, solange die Mobilität eingeschränkt ist.
  • Ggf. ein paar Venenübungen (geht auch im Liegen) machen. Die Asklepios-Kliniken haben dazu ein schönes Video gemacht: https://www.youtube.com/watch?v=SoXDpB5b0nc
  • Verordnete Medikamente gewissenhaft einnehmen.
  • Nach einer OP besonders auf vitaminreiche, ausgewogene Ernährung achten, das hilft dem Körper dabei, die Narkose schneller wegzustecken.
  • Bei Beschwerden (vor allem Schwindel, Wahrnehmungsstörungen, Kopfschmerzen, Lähmungen) immer sofort mit dem Pflegepersonal oder Ärzten darüber sprechen. Lieber einmal zu viel „nerven“ als zu wenig. Bei Schlaganfällen zählt im Grunde jede Minute, um dauerhafte Schäden oder Schlimmeres zu verhindern. Erfahrungsgemäß freuen sich alle mit uns, wenn es „nur“ die Migräne war und niemand motzt über „falschen Alarm“.

Bitte beachten: Ich bin (immernoch ;-)) kein Arzt. Meine Tipps beruhen auf persönlicher Erfahrung und angelesenen Fakten.

Wer zu diesem Thema andere Infos / Meinungen hat, kann dies gerne für alle in die Kommentare schreiben (bitte ggf. mit Quellenangaben).

Auch ganz wichtig: Jeder Mensch und jede OP ist individuell zu betrachten. Sprecht immer und so ausgiebig wie möglich mit euren Ärzten. Mir fällt das auch immer schwer, und ich sammle nicht nur positive Erfahrungen (wie Blog-Leser wissen), aber letztlich geht es um unsere körperliche Unversehrtheit, das sollte uns wichtiger sein, als die Ängste, Scham oder andere Bedenken, die wir haben.

084 // Ich kapitulöööre …

Ich bin nicht zäh wie Lähda; nicht hart wie Kroppstahl und erst recht nicht schnöll wie ein Wändhond – kurz: Ich habe versagt.

Ich habe meine Klage beim Sozialgericht bzgl. einer Höherstufung des GdB und Erteilung des Merkzeichens G zurückgezogen. Grund: Ich kann nicht mehr. In diesem Verfahren sind einige Dinge passiert, die mich vorläufig kuriert haben, mir einzubilden, meine Belange würden irgendjemanden von den verantwortlichen Instanzen interessieren, wenn ich sie nur sachlich und umfassend genug informieren würde.

Mein dämlich-naives Rechtsempfinden, meinen Gerechtigkeitssinn und meine Bemühungen, meine Krankheiten fachmedizinisch korrekt einordnen zu lassen, kann ich mir schön zum Zopf geflochten in den Allerwertesten schieben. Das bringt alles nix. Nur Stress, Ärger und neue Verletzungen.

Damit kann ich grade nicht umgehen. Zu wenig Energie und (oh Wunder) zu viel Selbstachtung. Ja, hört, hört! Madame nimmt sich selbst mal wichtig! Das ist ja mal was ganz Neues.

Wie konnte das nur passieren?

Nun, es begab sich zu einer Zeit als noch Hoffnung ward unter den Menschen.

Die angerufene Richterin, eine stolze, hoch gewachsene Frau im roten Rock mit weißen Streublümchen und keckem Pferdeschwanz lud zu einem Erörterungstermin.

Es war vorher über Jahre viel geschrieben worden. Allein auf zuletzt nocheinmal 24 (!) Seiten trug meine Rechtsanwältin Punkt für Punkt zusammen, warum das, was das Versorgungsamt bzw. deren Gutachter da zuletzt zusammensermoniert hatten, überwiegend Blödsinn ist. Man bezog sich dort nämlich auf Tippfehler der Ärzte, leugnete das nachweisliche Vorhandensein von Unterlagen oder ignorierte einfach die beiden Hauptdiagnosen.

Wenn es nicht so amtlich und gleichsam tragisch wäre, müsste man sich im Grunde totlachen.

Nun hatte ich gehofft, dass auch eine Richterin sich ungern von Amtsvertretern verarschen lässt, aber weit gefehlt! Die beiden Damen (Richterin und Amtsvertreterin) verstanden sich quasi blind – ohne Sachargumente, ohne irgendwelche Akten wirklich gelesen zu haben und ohne überhaupt den Anschein zu erwecken, man sei an sachlicher Aufklärung eines zugegeben komplexen Falles (des meinigen) interessiert, bügelte die schillernde Judikateuse in Windeseile und mit entzücktem Lächeln alles ab, was fraglich war und scherzte und gibbelte lieber über die unmenschlichen 24 Grad Temperatur in ihren Büroräumen. Eure Probleme möcht‘ icg haben …

Weil die rechtlichen Details alle nur langweilen würden, möchte ich hier nur von Gefühlen berichten, die in diesem Termin in mir ausgelöst wurden. Das  mache ich eh immer noch viel zu selten. Einer der Gründe, warum ich heute in dieser gesundheitlichen Misere stecke. :-/

Also los:

1. Bewunderung und Traurigkeit

Man sieht es heute selten, deshalb bewundere ich, dass die freundliche Frau Vorsitzende offenbar zu den Menschen gehört, die sich den absolut richtigen Beruf ausgesucht haben und darin aufgehen:

Sie verurteilt Menschen.

Und dies augenscheinlich gerne und schnell.

Im meinem Fall offenbar auch ohne jegliche Kenntnis der seit 2015 in diesem Verfahren mehrfach geschilderten Symptomatik der verhandelten Krankheiten.

Sie hat nur „Migräne“ gelesen und da stand für sie fest: „Ach, die hysterische Alte hat Kopfweh und muss sich mal kurz hinlegen“.

Ganz von sich und ihrem medizinischen Urteilsvermögen überzeugt, hatte sie nicht mal eine vage Idee von dem, was die bei mir vorliegende Erkrankung tatsächlich bedeutet, obwohl ich das mehrfach geschildert, mit einschlägiger Fachliteratur belegt habe und aus den Unterlagen klar hervorgeht, wie „extrem“ die Auswirkungen sind. (Zur Erinnerung: Auch erfahrene Mediziner können eine Basilarismigräne nicht mal eben so von einem Hirninfarkt unterscheiden).

Das zeigt mir, dass sie ihr Urteil bereits gefällt hatte und es vollkommen egal ist, was ich sage oder tue.

Das macht mich traurig.

2. Fremdscham und Mitleid

Um mir zu zeigen, wie abstrus mein Begehr auf ein Merkzeichen sei, wies sie triumphierend darauf hin, dass ja selbst der Mann im Rollstuhl, der zu einem Termin vor mir geladen worden war, bisher kein Merkzeichen G bekommen hat.

Darauf war sie offenbar auch noch stolz. Für mich wäre das ein Grund, mich in Grund und Boden zu schämen, wenn ich dafür (mit-)verantwortlich wäre. Selbst, wenn ich nur ausführendes Organ in einem Staat wäre, der das so vorsieht.

Was muss da passiert sein, dass man solch einen Zustand feiert? Viel Schlimmes auf jeden Fall. Das tut mir sehr leid. Für uns alle.

3. Unverständnis und Verletztheit

Die Dame mit dem stylischen Rock und zum Pferdeschwanz gebundenen dichten Haupthaar, erklärte mir bzgl. der Diagnose meiner Dermatologin unter Inaugenscheinnahme meiner „Haarpracht“ lapidar und geradezu belustigt, aber vollkommen von ihrer Sach- und Fachkunde überzeugt: „Sie haben keinen Haarausfall.“

Ach, so.

Ich entgegnete etwas konsterniert, dass ich mich sehr freue, wenn das für sie noch nicht so offensichtlich erkennbar sei, aber das wäre ja nun mal leider so.

Nein. Von Glatzenbildung könne keine Rede sein. Nun, ja, sie muss es wissen.
Sie ist Richterin am Sozialgericht.

Dass mir in den letzten drei Jahren nachweislich etwa 50% meiner Haare ausgefallen sind und jeden Tag weit mehr als die üblichen 100-150 Stück durchs Waschbecken fließen ignorieren wir also mal und finden’s wunderbar!

Ihren besonderen Beautytipp für mich („Das können Sie doch einfach blondieren, dann sieht man da gar nichts mehr!“) werde ich natürlich nicht umsetzen – ich bin ja nicht bescheuert. Durch den chemischen Bleichprozess wären auch die letzten Haare innerhalb von Minuten komplett weg. Das möchte ich so lange wie irgend möglich hinauszögern.

Zu den Gefühlen: Ich habe diesen fachmedizinischen Blödsinn als anmaßend und persönlich sehr verletzend empfunden. Darüber hinaus war das vollkommen unnötig. Es hätte gereicht, einfach zu sagen, das Ausmaß sei für den GdB nicht ausreichend – es geht auch ohne diese selbstherrliche Arroganz der Nichtbetroffenheit!

4. Wut und Hilflosigkeit

Auch die Tatsache, dass die Frau offenbar auch ohne jede Kenntniss der konkreten Auswirkungen der bei mir vorliegenden Schmerzerkrankungen und der Fibromyalgie als vollkommen irrelevant für das Merkzeichen G bezeichneten, zeigt mir, wie aussichtslos mein Wunsch auf eine gerechte Beurteilung meines Falles durch dieses Gericht war.

„Ach, für Fibromyalgie und Lipödem gibt’s gaaarnichts“, sprach’s und wischte lachend die Wehwehchen der Klägerin (also mir) mit einer Handbewegung, die ich persönlich mache, wenn ich eine dicke Scheißhausfliege vertreiben will, vom Tisch.

Keine weitere Nachforschung, keine Beachtung der ärztlichen Berichte hierzu, kein garnix. Ok.

Ich weiß nicht, ob sie es wusste, aber das Bundessozialgericht (9. Senat) stellte in seinen Urteil vom 11.08.2015 (Aktenzeichen:B 9 SB 1/14 R) fest, dass sogar psychische Erkrankungen, die zusammen mit der Fibromyalgie auftreten, zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr führen können, auch wenn sie Anfallsleiden oder Orientierungsstörungen nicht gleichzusetzen sind. Damit erfüllen auch Menschen wie ich unter Umständen (die einfach nur mal näher geprüft hätten werden müssen) die Voraussetzung für ein Merkzeichen G.

Dass sie nicht mal in Erwägung zog, dem obersten Gericht in Sozialrechtsfragen zu folgen, hat mir letztlich gezeigt, wie chancenlos ich hier war. Es war klar, dass ich auf jeden Fall noch weitere Instanzen hätte anrufen müssen. Das pack’ ich einfach nicht.

Aber, wie der gute Max Planck ja sagte: „Auch eine Enttäuschung, wenn sie nur gründlich und endgültig ist, bedeutet einen Schritt vorwärts.“

Das muss ich hier jetzt auch einfach so sehen.

Die Dame vom Versorgungsamt wird sich ebenfalls gefreut haben, als sie die frohe Kunde meiner Kapitulation erhielt. Hat ihre Behörde es doch geschafft, ohne auch nur eine einzige fundierte inhaltliche Reaktion auf die umfangreichen Ausführungen meiner Rechtsanwältin, den Fall wie gewünscht abzubügeln.

(Mit tatkräftiger Unterstützung durch nachweislich fachlich überforderte „Gutachter“ und „Amtsärzte“, die es besser fanden, sich auf offensichtliche Tippfehler in Attesten (für die ich nichts kann) und Spitzfindigkeiten bzgl. einzelner Formulierungen in deren Ausführungen zu beziehen, anstatt auf die mehrfach bestätigten Hauptdiagnosen, die sie und alle anderen geflissentlich in ihren Ausführungen ignorierten.)

Ich Dummerle hatte erwartet, dass an die Argumentation der Ämter die gleichen Anforderungen gestellt werden, wie an meine. Ha ha, ich bin aber auch doof.

Gut, dass ich jetzt dazugelernt habe und mir und der Staatskasse nun ein weiteres neurologisches Gutachten, das eventuell noch die Basilarismigräne als merkzeichenrelevantes Anfallsleiden ausgewiesen hätte, erspare. Das halte ich nicht aus. Ich bin psychisch zu fertig, um mir weitere Erniedrigungen und fachmedizinische Diarrhö anzutun.

Denn, dass der bisherige „fachkundige Gutachter“ das klinische Bild der chronischen und der Basilarismigräne nicht erkannt hat, kann ja offenbar immer wieder passieren. Auch wenn er gleichzeitig auf der Seite der Pharmafirma Allergan (Botoxhersteller) dem (zahlungskräftigen) Kunden suggeriert, er sei Spezialist auf diesem Gebiet.
Köstlich sowas …

Und das sind Menschen, die für die Existenz von anderen (kranken) Menschen verantwortlich sind! Wie krank ist das eigentlich? Wie krank ist ein System, das sowas zulässt und kultiviert?

Wen wundert es eigentlich noch, dass die, die noch irgendwas merken, reihenweise als Psychowracks von der Stange kippen?

Diesen ganzen Irrsinn kannst du doch nur noch als komplett degeneriertes, humanistisches Nullum unterstützen.

Ich schaff das nicht. Bin wohl einfach noch zu gesund. Oder, um es mit Manfred Lütz zu sagen: „Irre – wir behandeln die Falschen.“

So, zum Schluss und zur allgemeinen Erheiterung und einfach, weil es zum Thema Kapitulation und wie man zu ihr stehen kann, so schön passt, eines meiner vielen Lieblingswerke von Walter Moers:

“Ich hock’ in meinem Bonker:”
https://youtu.be/np2ymo0iMfk

 

 

083 // Über Migräne, Narkose, Schlaganfall und positive Arztkontakte

Nach langer Schreibblockaden-Pause melde ich mich heute mit guten und schlechten Nachrichten zurück:

Die Schlechten zuerst:

1. Schlaganfall-Risiko bei Migräne mit Aura erhöht

Patienten mit Aura-Migräne haben ein höheres Schlaganfall-Risiko als Menschen ohne Migräne und als Menschen mit „normaler“ Migräne. Das ist mittlerweile bekannt. Wer das nochmal genauer wissen will, liest hier eine schöne Zusammenfassung: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/38697/Migraene-mit-Aura-erhoeht-Schlaganfallrisiko

2. Migräne erhöht Schlaganfall-Risiko bei Operationen

Vor allem in Verbindung mit Narkosen ist das Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden, für Migräne-Patienten signifikant erhöht, wie ein Forscherteam aus Boston im letzten Jahr herausgefunden hat:

Bei einer Migräne mit Aura steigt die Wahrscheinlichkeit sogar auf 6,3 Schlaganfälle pro 1.000 Patienten (im Vergleich zu 2,4 Fällen auf 1.000, wenn keine Migräne vorliegt). Auch das Risiko, nach einer OP nochmal zurück ins Krankenhaus zu müssen, obwohl man eigentlich schon „fertig“ war, stieg um 31 Prozent.

Besonders hoch war das Risiko bei ambulanten Operationen und unter der Gabe hoher Dosen von Vasopressoren zur Blutdruckstabilisierung.

Hier der entsprechende Fachartikel in der Ärztezeitung:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/herzkreislauf/schlaganfall/article/929564/migraene-apoplex-risiko-nach-op-erhoeht.html

Und die Referenz:

https://www.bmj.com/content/356/bmj.i6635

Jetzt die Guten:

1. Punkt 1 (s.o.) is’ nich’ so schlimm!

Denn: Erleiden Migränepatienten tatsächlich einen Schlaganfall, verläuft dieser meist milder! Juchuuuu! 😉

Nachzulesen hier: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/43760/Schlaganfall-verlaeuft-bei-Migraene-Patientinnen-mit-Aura-haeufig-milde

2. Es gibt noch echt tolle Ärzte!

Nachdem ich den Anästhesisten, der bei mir eine ambulante Schulter-OP begleiten sollte, mit den oben genannten Informationen versorgt hatte, reagierte er nicht wie ich es von anderen kenne, mit abfälligen Bemerkungen über meine fragwürdige Fachkompetenz, sondern er war hochgradig interessiert. Er gab zu, dass er das trotz seiner 28 Berufsjahre noch nicht gewusst hat und erzählte mir hernach von seinem unguten Bauchgefühl, was das ambulante Operieren unter diesen Umständen angeht.

Er lobte mich sogar für meine präzisen Schilderungen und Maßnahmen-Vorschläge für die OP-Vor- und Nachbereitung, die ich als Erfahrungswissen aus zurückliegenden Operationen für ihn herausdestilliert hatte. Ich würde mich gut auskennen, hat er gesagt! *geschmeicheltguck*

Sicherheit gehe aber vor, und gerade die Basilarismigräne (die er nur vom Hörensagen kannte) könnte ja für besonders schlechte Stimmung am OP-Tag sorgen. Bei ihm und mir. Denn mit „Lalülala“ aus der chirurgischen Praxis in die nächste Klinik mit Neurologie und StrokeUnit zu fahren, die sich zwar, nebenbei erwähnt, nur ein paar Straßen weiter befindet, und in der man mich bereits kennt, weil ich dort schon ein paar schöne Tage verbracht hatte, fänd’ er nicht so prickelnd. Ich auch nicht.

Die stationären Möglichkeiten seien da im Fall der Fälle doch ganz andere. So ein- zwei Tage solle man das schon unter Beobachtung behalten, was sich da ggf. abspielt in meinem Kopf. Die Kiste sei ihm ehrlich gesagt zu heiß und das wäre ja dann quasi mit Ansage. Nee, nee, das machen wir nicht.
Nee, garantiert nicht.

Nach kurzer Rücksprache mit dem Chirurgen überwies man mich in ein schönes Krankenhaus mit toller Architektur und einem Anästhesie-Chefarzt, der seines Gleichen sucht. Dem (bzw. seiner Abteilung) schrieb ich nämlich sogleich eine E-Mail mit der Schilderung meines spezialgelagerten Sonderfalles. Nicht, dass denen da auch kurzfristig was zu heiß wird, dachte ich.

Wurde aber nicht. Geduldig und fachlich detailliert schrieb mir der Chef-Narkotiseur persönlich noch am gleichen Tag eine lange Mail, die mich rundherum beruhigte und mich mit sämtlichen Anästhesisten dieses Landes versöhnte.

Jetzt muss ich nur noch die OP überstehen.

Die Arzt-Angst hab’ ich grade fast im Griff … 😉

USA: Erstes CGRP Medikament gegen Migräne zugelassen

Interessant für alle, die sich mit Migräne herumplagen müssen – vor allem diejenigen mit chronischen und schweren Verlaufsformen sollen laut Pressberichten hiervon profitieren: Seit dem 17.5.2018 ist das erste CGRP Medikament * Erenumab / Aimovig in den USA für die vorbeugende Migränebehandlung bei Erwachsenen zugelassen worden.

Offenbar ist das Medikament, das mittels Injector einmal im Monat vom Patienten selbst injiziert werden kann, auch bei Basilarismigräne einsetzbar – zumindest werden in der amerikanischen Fachinformation und in der Patienteninformation keine Kontraindikationen diesbezüglich genannt**.

Das wäre ja mal was …

Euphorie?

Für jeden Tag und jede Stunde ohne Migräne bin ich dankbar.  Der Wirkmechanismus und die Substanz Erenumab an sich erscheint mir auch geradezu sympathisch im Vergleich zu beispielsweise Gabapentin oder Topiramat.

Trotzdem hält sich meine Euphorie bisher noch in Grenzen, denn bei den Studien im Vorfeld der Zulassung zeigten sich im Mittel nur 1-2,5 weniger Migränetage pro Monat im Vergleich zu den mit Placebo behandelten Patienten***.

Das wäre bei einer Durchschnittsfrequenz von über 10 Migränetagen im Monat (bei chronischer Migräne keine Seltenheit) immer noch kein besonders durchschlagender Erfolg, finde ich …  Da muss wohl jeder selbst entscheiden, ob er es mal probieren will, wenn das Medikament bei uns in Deutschland zugelassen wird. Wichtig dafür:

Die Nebenwirkungen

Bei den Studien mit dem CGRP Medikament wird über sehr wenig Nebenwirkungen berichtet. Am häufigsten sind offenbar

  • Schmerzen an der Injektionsstelle  (mimimi … gibt ja wohl Schlimmeres),
  • Infektionen der oberen Atemwege (is’ auch nich’ schön)
  • und Übelkeit (grade die soll doch auch weg! mäh! …).

Man wird abwarten müssen, was kommt, wenn das Medikament “in die Fläche” geht.

Meistens werden ja in Studien die Patienten gut “ausgesiebt”, damit man am Ende bessere bzw. vergleichbarere Ergebnisse hat. Das hat leider den Nachteil, dass man Patienten mit verschiedenen Koerkrankungen in den Studien vorher selten bis nie gesehen hat. D.h. niemand kann bei der Zulassung sagen, ob z.B. Patienten mit Autismus, Fibromyalgie, CFS, Multipler Sklerose usw. nicht doch erhebliche Nebenwirkungen an anderer Stelle im Körper haben – vor allem bei der Langzeitanwendung. Das sieht man erst, wenn sehr viele verschiedene Patienten mit ihren individuellen biologischen Voraussetzungen ein Medikament eingenommen haben.

chronische Migräne und Aura

Ein weitere Frage, die sich auftut: Hat das CGRP Medikament auch eine positive Wirkung auf die bei chronischer Migräne häufig vergesellschafteten, bei vielen Betroffenen nahezug täglich vorhandenen Spannungs- und anderen Kopfschmerzarten?

Dazu konnte ich noch nichts belastbares herausfinden, außer vereinzelten anonymen Forenbeiträgen von Studienteilnehmern, die offenbar unter Erenumab auf allen Ebenen Erleichterung empfanden.

Auch, ob die Wirkung sich nur auf die Kopfschmerzen oder auch auf die Aura (oder beides) bezieht, wäre interessant (in Bezug auf die Basilarisaura sogar entscheidend) für mich. Getestet wurde das Medikament offenbar an Patienten mit und ohne Aura***. Wie es im Speziellen bei Basilarismigräne aussieht, darüber ist nichts zu finden (meine Prognose, die auch in einschlägigen Foren geteilt wird: Das wird wahrscheinlich auch nichts werden, wie immer :-/ …)

Unter’m Strich braucht es also erstmal wieder massenhaft Versuchskaninchen. 😉

Die Medien und gute Ratschläge

Wäre nur schön, wenn es in den Medien jetzt nicht gleich wieder heißt: “Gegen Migräne gibt’s doch jetzt was ganz Tolles. Das musst Du nur nehmen, dann bist Du geheilt”. Und daraus folgt für das soziale, medizinische und politische Umfeld: “Wenn Du das nicht wenigstens probiert hast, bist Du nicht gewillt, Deine Krankheit loszuwerden”.

Ja, ja …

Kassenzulassung

Ebenfalls gespannt bin ich, ob das Medikament nach der grundsätzlichen Zulassung in Deutschland direkt auch kassenfinanziert zu haben ist. Ansonsten hieße es ja, dass die Privatpatienten erst mal die “Drecksarbeit” machen können und Versuchskaninchen für uns “Kassler” spielen müssten … Das ist allerdings mal ein Gedanke, der zumindest schmunzeln lässt … (sorry liebe “Privatler” nehmt’s nicht persönlich, mal ist man eben der Hund und mal der Baum 😉 ).

Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das viel Anklang in den zahlungskräftigen und somit lobbymäßig gut vertretenen Reihen unseres Landes finden wird. 😉

Wir sehen: Was zu diesem Thema noch alles zu hören/ sehen / lesen sein wird, bleibt spannend … 🙂


Einen aktuellen Beitrag hierzu hat auch Violetta in ihrem Blog “Das Migräneprojekt” verfasst, den ich hier gerne teile:

Erstes CGRP Medikament in den USA zugelassen


*CGRP = Calcitonin Gene-Related Peptide: Ein Neuropeptid, das im peripheren Nervensystem und Zentralnervensystem gebildet wird und stark gefäßerweiternd wirkt. Es spielt eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Migräne.

**englischsprachige Produktinfos des Herstellers (Amgen Inc./Novartis) zum neuen CGRP Medikament:

“Fachinfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_pi_hcp_english.ashx

“Pateinteninfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_ppi_pt_english.ashx

***Quelle: http://www.schmerzklinik.de/aktuelles

Grafik: pixabay/TheDigitalArtist

Migräne-Forschung: Arschkarte für Nordlichter

Na, toll. Dass ich eindeutig zu den Nordmenschen gehöre, zeigt nicht nur mein Äußeres, sondern auch ein Blick in die Ahnentafel.

Ich komm‘ schon immer viel besser auf Kälte klar als auf Sonne und Hitze. 

Dass das nicht nur Vorteile hat, sondern offenbar auch meine genetische Prädisposition für die Migräne begünstigt haben könnte, ist dann doch ein überraschendes Ergebnis neuerer Migräne-Forschung:

„Einen Grund dafür fanden Forscher jetzt in Gestalt einer Variante des Gens TRPM8: Sie hilft offenbar den Menschen des Nordens besser mit kalter Witterung umzugehen, erhöht aber gleichzeitig das Migränerisiko.“

Quelle: Spektrum.de

Das lese ich grade in der Online-Ausgabe von Spektrum der Wissenschaft.

Das ist für viele von Euch bestimmt genau so interessant wie für mich, also gibt‘s hier den ganzen Artikel: 

https://www.spektrum.de/news/der-preis-fuer-unsere-kaeltetoleranz/1563004

FAQ Basilarismigräne jetzt online

Nicht zuletzt durch den tollen Support von der lieben FibroFee (1000 Dank nochmal!!!) haben sich viele neue Leser auf meinem Blog versammelt. Viele von ihnen sind ebenfalls von Migräne betroffen und (wie die meisten von uns) immer auf der Suche nach hilfreichen Infos.

Bei der Basilarismigräne oder aktuell und medizinisch korrekt “Migräne vom Basilaristyp” oder “Migräne mit Hirnstammaura” haben wir Betroffenen es da besonders schwer. So richtig umfassende Informationen gibt es nicht. Also sind wir darauf angewiesen, uns unsere Infos mühsam selber zusammenzusuchen. Meistens sind es andere Betroffene, die uns dann weiter bringen. Und sei es nur, um festzustellen “ich bin nicht alleine mit dem Mist”.

Das Infoblatt, das ich neulich erstellt habe, kam schon mal gut bei Euch an, aber es gibt noch viele Fragen darüber hinaus. Die wichtigsten, die mir häufiger in diesem Zusammenhang gestellt werden, habe ich nun auf einer FAQ-Seite zusammengestellt und beantwortet. Ihr findet sie in der Hauptnavigation oder hier: FAQ-“Basilarismigräne”.

 

Infoblatt Basilarismigräne

Da es wirklich wenig gute sachliche Informationen über die Migräne vom Basilaristyp bzw. Migräne mit Hirnstammaura gibt und ich nicht jedem zumuten möchte, sich durch meine teils sehr saloppen Formulierungen zu klicken, habe ich hier mal ein “vernünftiges” Infoblatt zur Migräne vom Basilaristyp erstellt, das ihr auch in der Rubrik “Medien” findet:

Infoblatt: Basilarismigraene_Info.pdf

Ihr dürft es gerne teilen, ausdrucken und im Sinne der Betroffenen nutzen (z.B. in Selbsthilfegruppen oder Vorträgen) – bitte beachtet dabei aber das Urheberrecht. Ich würde mich über eine kurze Rückmeldung freuen, wo / wann Ihr es genutzt habt.

Danke!

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