Schlagwort: Krankheitsbewältigung

087// Pommes!

In den letzten Wochen haben mich zwei junge Menschen tief beeindruckt:

Jan und Tim.

Beide sind Anfang 20, gutaussehende, lockere Typen mit Manieren und Charme. Jan hat darüber hinaus noch alle Hände voll zu tun mit „Gisela“.
So nennt er „sein“ Tourette-Syndrom.

Tourette (so die umgangssprachliche Ganz-Kurz-Form) ist eine Fehlfunktion des zentralen Nervensystems, die ihren Namen einem französischen Neurologen und Psychiater namens Georges Gilles de la Tourette verdankt.

Das Tourette-Syndrom wird zu den zentralnervösen Bewegungsstörungen (genauer: zu den sogenannten extrapyramidalen Hyperkinesien) gezählt, zu denen zum Beispiel auch das Restless-Legs-Syndrom und der Tremor (unkontrolliertes Zittern/Wackeln) bei einer Parkinson-Erkrankung gehören.

Zu den Hauptsymptomen von Tourette zählen unter anderem unwillkürliche Bewegungen und Laute, die der Betroffene nicht steuern kann.

Die meisten Menschen verbinden mit Tourette nur diejenigen Betroffenen, die irgendwelche obszönen Wörter schreien. Dies ist aber nur ein mögliches Symptom von Tourette. Der Fachausdruck hierfür ist: Koprolalie.

Wie bei vielen anderen zentralnervösen und neurologischen Störungen auch, äußert sich Tourette bei den einzelnen Betroffenen graduell und qualitativ sehr unterschiedlich.

Die sogenannten „Tics“ (= franz. „nervöses Zucken“) treten entweder dauerhaft permanent auf, oder mehrfach am Tag in regelrechten Salven. Bei einigen Betroffenen treten sie auch nur in Belastungssituationen und durch bestimmte Trigger auf. Mehr Fachmedizinisches zum Tourette-Syndrom findet ihr auf der entsprechenden Seite von “Neurologen und Psychiater im Netz”.

Jan und Gisela

Zurück zu Jan und Gisela:
Zu Jans Symptomkomplex gehört die Koprolalie leider auch. Gisela lässt es zwischenzeitlich richtig krachen (wie er selber sagt).

Sie hat einen, sagen wir “besonderen” Humor und mag gerne Pommes – wie ich ;-). Trotzdem könnte man meinen, an Gisela müsse jeder verzweifeln. So schreit „sie“ zu allen passenden und unpassenden Gelegenheiten ihren teils unflätigen, teils kreativen Senf dazu. Jan verzweifelt aber nicht, sondern zeigt der Welt, wie man mit Gisela klarkommt: Mit viel Humor und wenig Widerstand – hier und da zollt Jan ihr sogar Respekt, wenn sie mal wieder einen richtig Guten, Kreativen rausgehauen hat. So do I. Es sind mittlerweile zu viele, um sie hier alle zu rezitieren … Exemplarisch: “Rettet die Wale, esst mehr Japaner!”

In seinem Video „Tourette im Zoo“ bekommen wir einen kleinen Eindruck davon, wozu sie in der Lage ist. Chapeau, madame! 😉

Bei allem Humor muss natürlich klar sein, dass ich nicht über Jan lache – ganz im Gegenteil. Es ist dieses bittersüße Lachen, dass einem schon bevor es rauskommt, seine fiesen, kleinen Giftstacheln in den Hals rammt. Tourette kann nicht nur lustig sein, meint man. Das darf es einfach nicht, meint man.  Ja, warum eigentlich nicht? Bisher habe ich keine wirklich kluge Antwort gefunden, also: Lachen erlaubt. Vielleicht sogar besonders bewusst …

Offenbar hilft das Jan und anderen Betroffenen am meisten.

Erstmals hatte ich ihn in einer Galileo-Reportage zum Tourette-Syndrom gesehen, in der es um die Probleme im Job von Jan und Michelle geht, die ebenfalls an Tourette erkrankt ist. Kurz danach bin ich auf Youtube wieder über ihn und seinen Kumpel Tim „gestolpert“ und schaue begeistert und immer wieder tief beeindruckt zu, wie die beiden das machen.

Jan und Tim

Dieser Tim ist schon ein besonderer Mensch, denke ich. Wer möchte von seinem besten Freund schon dauernd beschimpft werden, oder in der Öffentlichkeit in Giselas Eskapaden integriert sein?

Tim ist da völlig gechillt und ignoriert Gisela oder lacht genauso viel wie Jan selbst.

Zusammen basteln die beiden an Jans Youtube-Kanal „Gewitter im Kopf“. Als ich als Abonnent dazustieß, hatte der Kanal gerade mal ein paar Hundert Abonnenten, schoss aber innerhalb kürzester Zeit in die Trends und liegt mittlerweile lässig im sechstelligen Abonnenten-Bereich. Und das vollkommen verdient!

Die beiden jungen Männer zeigen uns, wie man auch mit dem schlimmsten Krankheitsscheiß umgehen und trotz allem eine starke Persönlichkeit entwickeln, Freundschaft leben und viele Menschen informieren und inspirieren kann. Ich bin derart tief berührt und voller Bewunderung, dass ich gar nicht weiß, wohin mit meiner Begeisterung. Aber dafür gibt es ja diese Seite hier! 🙂

Krankheit ist nunmal ein guter Lehrer und wenn Jan, Gisela und Tim uns nicht diverse Lektionen lehren, dann weiß ich’s auch nicht … Wenn ihr drei das hier jemals lest: DANKE!

Angucken!

Also: Unbedingte Empfehlung von mir! Verbunden mit meiner persönlichen Ansage: „Stock aus‘m Arsch, Humorzentrum auf maximum expansion und los!“ Dabei nicht vergessen, den Hut mehrfach bis über’n Boden ziehen für so viel Courage und Lebensmut!

#pommesarmy #teampommes

[By the way: Für alle, die meinen, unsere Jugend taugt doch eh nichts, empfehle ich dringend, mal ganz aufmerksam die Kommentare unter den Videos zu lesen. Die „Jugendlichen“ sind nicht alle doof! Die sind mindestens genau so empathisch, motiviert und sozial wie „wir“ … oder wie wir meinen, dass wir es sind. Und: DIE sind unsere Zukunft!!! Das finde ICH beruhigend!]

050 // annehmen – aushalten – abhaken

Auf dem Weg in den Kurzurlaub nach Ostfriesland ist es mal wieder soweit. 5 Minuten vor’m Ziel:
Basilarismigräne.

Jetzt heißt es, sich an die eigenen Ratschläge zu halten. Annehmen – aushalten … läuft.

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Wie genau ich aus dem Auto auf die Couch kam, weiß ich nicht mehr. Aber ein Extra-Beutelchen Magnesium, eine Runde “nicht drüber ärgern” und zwei Stunden später klappt das auch mit dem Abhaken heute ganz gut: Abends liege ich mit Sonnenbrille und Schlapphut noch ein bisschen im Schatten auf der Terrasse …  😎

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Fury ist stolz auf mich … ich auch 😉

022 // Migräne ist kein Arschloch. Unerwartete Wendung mit Pferd.

Während ich auf meine Aufnahme in der Klinik in Kiel warte, verfluche ich die Migräne und beschimpfe sie regelmäßig als Arschloch. Mein Therapeut und ich mühen uns in mehreren Hypnosesitzungen mit ihr ab. Bis eine unerwartete Wendung die Krankheitsbewältigung erdrutschartig forciert.

Mein Unterbewusstsein (das arrogante kleine Miststück) teilt mir mit, dass es meine Migräne gar nicht als Defekt sieht. (Das hätte es auch mal eher sagen können). Sie war immer schon da und gehört zu mir – seit meiner Entstehung. “Die Migräne ist einfach das Strickmuster deines Gehirns”, sagt mir mein Unterbewusstes. “Es funktioniert einfach so. Zum Arschloch wird es nur, wenn das Drumherum, also die Lebensumstände, Reize oder Eindrücke einen Störfall triggern”.

Ach …

So hab’ ich das noch gar nicht gesehen.

Ist das vielleicht der Grund, warum es nie eine ursächliche Therapie dagegen geben kann, die die Persönlichkeit unangetastet lässt? Eine Frage, die erst mal unbeantwortet bleibt.

Es vergehen ein paar Tage, bis ich dieses lebensversauende Monster ganz neutral als Funktionsmuster meines Gehirns anerkennen kann. Ich stelle mir meine Migräne nicht mehr wie ein böses Etwas in meinem Kopf vor, das es zu eliminieren gilt, sondern ich sehe mein Gehirn als Ganzes mit bestimmten Eigenschaften, wie die eines englischen oder arabischen Vollblut-Pferdes: Wunderschön, hochleistungsfähig, aber auch anfällig für jeden kleinen Mist.

Schnell rennen und toll aussehen, aber bei der kleinsten Störung durchdrehen – das ha’m wa gerne. Wo jeder dösige Ackergaul ruhig grasend auf der Koppel steht, zittert und vibriert mein Fury* schon unruhig beim kleinsten Geräusch oder Windhauch. Jetzt noch ein Motorenstart in der Ferne und das Vieh dreht am Rad. Da is’ der Name echt Programm: Fury (= Furie) rennt wie von der Tarantel gestochen los bis er schweißgebadet mit Schaum vor’m Mund, vollkommen erschöpft in der letzten Ecke der Koppel stehen bleibt.

Jede Annäherung unmöglich.

Bis er wieder friedlich ist, vergehen ein bis zwei Tage in denen er fix und fertig unter irgendeinem Apfelbaum lungert.

Ja, so isser, mein Fury.

Keine Überraschung

Wer mir ein bisschen in meinem Blog gefolgt ist, hat vielleicht langsam eine Ahnung davon, wie es in meinem Kopf den ganzen Tag zugeht: Ich kann sieben Sachen gleichzeitig denken, mein IQ wurde mehrfach mit weit überdurchschnittlichen Werten gemessen und aufgrund meiner kindlichen Erfahrung mit den Befindlichkeiten meiner Bezugspersonen wurde Sensibilität besonders trainiert, um Gefahrenpotenziale frühzeitig erkennen zu können. Da ist es nicht weiter verwunderlich, dass dieser Dauer-Denk-Apparat extrem anfällig für Überlastung, Störfälle und Fehlfunktionen ist. Was kann man anderes erwarten?

Der Hass auf meinen kaputten Kopf verwandelt sich langsam in Mitgefühl.

Fury kann nix dafür – ich kann nix dafür. Fury kann sich nicht zum lethargischen Hängebauchschwein umoperieren lassen – ich kann ihm nur helfen, in dem ich die Reize von außen und innen im grünen Bereich halte.

Wir sitzen in einem Boot. Wissen um des anderen Nöte und können ihm doch nicht helfen. Mehr als eine wohlwollende, friedliche Koexistenz ist nicht drin.

Dummer Esel und blöde Ziege

Manchmal sind wir beide zickig. Ich werfe ihm dann Egozentrik und Arroganz vor, er mir Rücksichtslosigkeit, Unbelehrbarkeit und eine vollblutunwürdige Unterbringung. Manchmal reibe ich ihm vorsichtig mit Stroh den schweißnassen Hals ab und versuche, ihn mit meiner Aufmerksamkeit zu besänftigen. Manchmal drückt er seine Nase an meine Schulter oder macht mich mit einem Anfall auf totale Überlastung aufmerksam.

Wir kommen schon irgendwie klar.

Erst jetzt merke ich, wie passend die Analogie von Monty Roberts, dem Pferdeflüsterer und meinem Therapeuten ist. Wenn ich bei ihm in der Praxis bin, kann die Welt untergehen, da is’ alles safe. Ein Schnipp, ein „Schlaf!“ und ich mach’ mich auf den Weg in die Ruhezone meiner Seele. Selbst wenn Fury rumzickt, kann ich das Tierchen als Teil meiner Existenz akzeptieren und dem Rest Ruhe verordnen lassen. Davon haben alle was.

Das hat zwar wenig Einfluss auf die Häufigkeit und die Intensität der Migräneanfälle, aber mir gelingt es immer besser, mich innerlich von ihnen zu distanzieren – auf eine gesunde Art und Weise.

Aus Dankbarkeit und einer gehörigen Portion Eigennutz, schenke ich meinem Therapeuten ein kleines steinernes Pferdchen, mit der Bitte, es irgendwo in der Praxis aufzubewahren. Die Vorstellung, dass ein kleiner Teil von mir auf diese Art und Weise immer in Sicherheit ist, tut einfach gut.

Tausend Dank!

 

 

*Fury (englisch für Wut, Furie) ist der Name eines Pferdes aus dem Roman Fury von Albert G. Miller und einer gleichnamigen Fernsehserie aus US-amerikanischer Produktion. (Quelle: Wikipedia) – Hier das Intro:

Fury – Intro – Bobby Diamond, Peter Graves, Ann Robinson

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