Schlagwort: Fibromyalgie

Gaensebluemchen

079// Über Kommunikation in der Schmerzambulanz und Rampensäue

So, ich habe es geschafft. Nach 16 Monaten bin ich in der Schmerzambulanz bei einem fremden Arzt gewesen – alleine!

Ich bin sehr stolz auf mich, wenngleich einige meiner inneren Anteile das Motzen auch diesmal nicht sein lassen können. Aber um die kümmere ich mich später.

Knapp drei Monate hatte ich auf den Termin gewartet und ich versprach mir ein paar neue Impulse und vielleicht sogar Hilfe. Vor allem, nachdem ich den Flyer der Schmerzambulanz studiert hatte: Psychoedukative Sitzungen in Kleingruppen, Feldenkrais, Akupunktur, Physikalische Therapien wie Bewegungsbad, Manuelle Therapie, Psychologengespräche, Aroma-Therapie, Diagnostik durch einen Neurologen, Behandlung chronischer Schmerzen nach einem multimodalen interdisziplinären Konzept über mehrere Monate wurden dort angepriesen. Eine Chance, vielleicht an irgendeiner Stelle noch Verbesserungen zu erreichen, … dachte ich.

Phase 1: Panik

Die letzten drei Tage vor dem Termin, in denen ich mal wieder einen zig Seiten langen Fragebogen ausfüllen und Befundkopien, Medikamentenpläne und Arztlisten zusammensuchen musste, waren die Hölle: Kapitaler Basilarisanfall, Panikattacke, schwerster Magen- / Darmstress, eine Art „Akut-Depression“ und Schmerzen bis zum Abwinken – zusätzlich zu dem Lipödem-Scheiß bei der momentanen Witterung. Mein Körper hat’s mir richtig gegeben – die gesamte psychosomatische Klaviatur rauf und runter. Und da soll man eins bleiben mit sich … ?

Zumindest hab’ ich’s versucht und konnte in vielen imaginären sowie laut hörbaren Selbstgesprächen meinen Standpunkt deutlich machen, aber auch Mitgefühl mit der armen Kreatur heucheln.

[Gut, dass niemand (außer dem Hund) mitkriegt, was ich tagsüber und nachts so mache … ;-)]

Ich stehe also nach einer miserablen Nacht morgens auf und schaffe es, dass ich etwa 45 Minuten vor dem Termin bereits im Parkhaus vor der Klinik bin. Den Rollator hatte ich mitgenommen. Momentan bin ich richtig schlecht zu Fuß und nicht mal kurze Strecken sind drin. Damit sollte es aber funktionieren! Auch wenn ich mir immer noch erniedrigt und doof damit vorkomme. Wie richtig die Entscheidung für die Gehhilfe aber ist, sehe ich, als ich zum Parkhaus-Aufzug roll-humple: „Ausser Betrieb“ steht dran. Toll! Warum erfährt das der gehandicapte Parkhauskunde erst, wenn er sich auf Etage 6 eingefunden hat?

Aber, sehen wir das positiv: Mit dem Rollator kann ich flugs die sechs Parkhausrampen runtersausen. Huuuuiiii!

Na ja, ganz so lustig ist das nicht, so schnell bin ich nunmal nicht. Sechs Etagen bergab bremsen gehen tierisch auf die Handgelenke und Arme … Aua. Und wie man sich vorkommt, als Rollatöse auf der Parkhausrampe, wenn das gesamte angrenzende Ärztehaus zuschaut, dazu möchte ich nichts sagen … :-/

Phase 2: Euphorie

In der Klinik angekommen, werde ich von der wabernden Masse einer unbestimmten Anzahl anderer Rollator-Nutzer verschluckt. Fühlt sich schon mal besser an.

In der Schmerzambulanz begrüßt man mich sehr freundlich und es gibt kaum Wartezeiten.

Ein netter, junger Arzt kümmert sich um meine Akte, die ich diesmal vergleichsweise dünn gehalten und nur die wichtigsten Befunde mitkopiert hatte – nicht dass es wieder heißt: Die macht mutwillig Ärztehopping. Das Gespräch dauert sehr lang, mir werden viele Fragen gestellt und ich muss auch nur 3 Mal heulen.

Der Arzt erklärt mir viel. Das Meiste weiß ich natürlich schon, aber ich finde es gut, wie er sich dem Fall nähert.

Er nimmt Rücksicht auf meine Ängste, die ich immerhin artikulieren kann. So benutzt er beispielsweise nicht dieses Reflex-Hämmerchen, das mir beim letzten Mal eine Dissoziation erster Kajüte bescherte und fragt bei jedem Untersuchungsschritt nach, ob das so in Ordnung für mich sei.

Das ist es. Geht doch! 🙂

Phase 3: Ernüchterung

Nicht, dass wir uns falsch verstehen, der Arzt ist wirklich nett und zugewandt, aber wenn wir das lange Gespräch einmal runterdestillieren auf die konkreten Ergebnisse für mich, haben wir

  • eine Ansammlung von Merkmalen gestörter Arzt-/Patienten-Kommunikation,
  • keine Neuigkeiten und
  • ein konkretes Behandlungsangebot, dass man vielerorts hätte bekommen können mit deutlich kürzeren Wartezeiten.

Hier ein paar Gesprächsmeilensteine:

Situation A:

Ich: Ich möchte versuchen, kein Antidepressivum (Opipramol) mehr zu nehmen, weil ich 10 von meinen 25 abgenommenen Kilos seit der Einnahme wieder drauf habe, ohne mein Essverhalten geändert zu haben. Ich würde gerne wissen, ob es im Bereich Schlafverbesserungen noch andere Möglichkeiten gibt als medikamentöse.

Er: Nehmen Sie vielleicht ein anderes Antidepressivum, dass evtl. die gleichen und andere Nebenwirkungen hat [Mirtazapin].

Situation B:

Ich: Ich möchte Ihr gesamtes Flyer-Angebot für meine Heilung nutzen.

Er: Das, was im Flyer steht, gibt’s hier nicht (mehr). Für Sie können wir nur Akupunktur anbieten.

Ich: Das ist aber blöd, weil deswegen war ich ja eigentlich hierher gekommen.

Er: Der Flyer ist nicht aktuell. [Anmerkung: Der Flyer ist von April 2018] Wir wissen, dass wir das nicht mehr anbieten, schreiben es aber trotzdem rein, auch wenn die Patienten dann enttäuscht sind.

Situation C:

Ich: Ich habe keinen auf die Migräne spezialisierten Neurologen in erreichbarer Nähe und bräuchte einen Ansprechpartner für diesen Themenkomplex.

Er: Sie brauchen einen auf Kopfschmerzen spezialisierten Neurologen als Ansprechpartner für die Kopfschmerzen und evtl. einen Psychiater für die anderen Fragestellungen.

Situation D:

Ich: Ich kann nicht mehr laufen, ich kann nicht mehr gut raus. Ich fühle mich damit (zeige auf den Rollator) auch nicht wohl, aber es ist momentan die einzige Möglichkeit, solche Termine hier alleine zu bewältigen.

Er: Am besten wäre, Sie gehen raus und laufen. Nordic Walking oder Joggen – vielleicht auch Fahrradfahren.

Ich: Das ist nicht machbar für mich momentan.

Er: Machen Sie das täglich 10 Minuten.

Ich: Äh, wiegesagt, das ist nicht machbar für mich momentan – allein schon wegen der Hälfte komplett ausgefallener Tage im Monat wegen der Migräne.

Er: Es ist wichtig, dass das regelmäßig gemacht wird.

Ich: Nochmal: Das ist nicht machbar. Ich würde ja gerne, aber ich kann das nicht, deshalb bin ich hierher gekommen, damit es wieder möglich wird.

Er: –  (tippt was in den PC)

Ich: Was ist denn mit der Physikalischen Therapie, die Sie im Flyer … ?

Er: Nicht für Sie / nicht für Fibro. Sport ist besser.

Ich: – (resignatives Schweigen)

Situation E:

Zum Thema Lipödem.
Er: “Seit wann haben sie das?”
Ich: “Äh, [ist das eine Fangfrage?] … seit der Geburt … is’ ja genetisch …”

Die Schmerzen, die hierdurch vor allem beim Laufen verursacht und verstärkt werden, werden nicht weiter thematisiert.

Dass der Schmerzarzt beim Lipödem nicht in der Tiefe Bescheid weiß, kann ich nachvollziehen. Andererseits ist die Kombination Lipödem / Fibro auch gar nicht so selten, wie man überall nachlesen kann … und dass sich ein (selbst in Kompressionsbestrumpfung deutlich sichtbarer) ödemischer Fettkragen über den Muskel-/Sehnenansätzen nicht gerade positiv auf Schmerzen in diesem Bereich auswirkt, könnte man auch durch logisches Kombinieren drauf kommen, oder?

Aber, was weiß ich schon? Ich bin eben einfach zu naiv, … oder zu arrogant (?), dass ich das von einem Arzt in der Schmerzambulanz und chronischen Schmerztherapie erwartet oder zumindest erhofft hatte.

Während ich leicht desillusioniert zuschaue, wie er wieder etwas in den Rechner tippt, bricht etwas Wildes, Ungestümes und unfassbar Mutiges aus mir heraus – ich sage:

„Also, nochmal zum Thema Sport: Ich weiß, wie wichtig Bewegung ist. Ich bewege mich, wann immer ich kann, mache Übungen, gehe einmal täglich um den Block. Das sind maximal 500 Meter. Mehr schaffe ich nicht. Es ist einfach unrealistisch, mir Nordic Walking o.ä. zu empfehlen. Verstehen Sie? Ich würde ja gerne, aber das ist ja genau das Problem, dass ich es nicht kann.“

Antwort: Keine.

Hm.

Nach einer kurzen Pause, in der er weiter in den PC hämmert und ich darüber nachdenke, in welche Sprache ich das Gesagte nochmal übersetzen könnte, um verstanden zu werden, setze ich nach und werde (auch weil ich keine nennenswerten Fremdsprachenkenntnisse habe) auf Deutsch deutlicher:

„Ok, nochmal: Ich weiß nicht, wie das bei anderen ist, aber ich bin keine dicke Fibro-Tante, die keinen Bock hat, sich zu bewegen. Was Sie empfehlen, ist nur einfach unrealistisch.“

Ich kann fast nicht glauben, dass ich das gesagt habe, aber ich hab’s gesagt!!! 😀

Innerlich erwartend, dass mich gleich von irgendwo her der Schlag trifft, ob dieser Unverschämtheit, gucke ich ihn an – vielleicht sogar böse … wer weiß …

Seine Antwort: „Äh … nee, nee“ … und tippt weiter in den PC.

Weil ich nun einen gewissen pädagogischen Ehrgeiz entwickele und weil ich offenbar noch Herrin der Lage und weder dissoziiert noch kurz vor’m Flashback bin, ergänze ich ruhig:

„Wissen Sie, wo das bei Leuten wie mir hinführt, wenn Sie so was sagen? Das bedeutet: Wenn du keinen Sport machst, bist du selber Schuld an deiner Krankheit. Da hängen wir soooo tief in Schuldgefühlen. Das ist nichts, was hilft.“

Er: „Äh, nein, so isses ja nich’ … äh…“ und weiter: „So, vorne bekommen Sie ihre Termine für die Akupunktur. Wir sehen uns dann Ende Juli nochmal.“

Ich: „Ja, alles klar. Vielen Dank für Ihre Rücksichtnahme vorhin.“

Ohne ein Danke geht es bei mir nicht. 😉 War auch ehrlich gemeint.

Mehr fällt mir auch nicht mehr ein und ich bin ja sehr, sehr glücklich, dass ich nicht wieder völlig abgeschmiert bin.

Phase 4: Willkommen zurück

Nach einem kurzen Austausch über Organisatorisches mit der wirklich super-netten Dame an der Anmelde-Theke trete ich den vorläufigen Rückzug an.

Am Parkautomat fällt mir ein, dass man ja immer nur eine gewisse Zeit zur Verfügung hat, um vom Bezahlen zur Ausfahrt zu gelangen. Ich schätze, es werden bestimmt nicht mehr als 10 Minuten sein. Sportlich! Sechs Rampen, plus Rollator einpacken, plus runter fahren. Ja, dann aber: “Zack, zack!”, denke ich.

Was hatte ich gesagt?  Der Abstieg sei schwer gewesen? Dann holt uns jetzt gemeinsam die Rampen-Realität ein: Die ersten drei Etagen nehm’ ich noch volley. Etage 4 erklimme ich in deutlich reduziertem Tempo, aber ich erklimme sie.

Nächstes Ziel: Etage 5. Jetzt wird’s krass. Mit den Unterarmen auf die Handgriffe des rollenden Helfers gestützt, krieche ich wie eine schwer vom Morbus Bechterew gezeichnete 102-Jährige die Rampe rauf. Ein Auto kommt. Bleibt kurz auf meiner Höhe stehen und macht ein „wohl-meschugge-Handzeichen“… – die dumme (Rampen-)Sau!!! Am liebsten hätt’ ich ihm mit dem Rollator die Windschutzscheibe zertrümmert und ihm „Fahrstuhl außer Betrieb, du Penner“ auf die Stirn tätowiert – nein: gebrannt oder gepeitscht.

Aber, in Ermangelung der entsprechenden Energiereserven und Werkzeuge, kroch ich einfach weiter. Fing stattdessen an zu summen:

Ich bin ein Gänseblümchen im Sonnenschein, und durch meine Blüte fließt die Sonne in mich rein, ich bin ein Gänseblümchen, ohne Aggression. Wut, Ärger, was bringt das schon? … ich bin ein Gänseblümchen … la la la …*

Mit Wut-Tränen in den Augen und vollkommen erschöpft komme ich auf Etage 6 an. Packe mit tauben Armen den Rollator ein und schaffe es, offenbar just in time durch die Schranke zu kommen.

Alter Verwalter, was für eine Aktion!

Nassgeschwitzt, leicht verheult, aber sehr stolz lande ich wieder zu Hause – willkommen zurück!

 

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* aus Ganz Schön Feist: Gänseblümchen: https://youtu.be/KK2x2VzW5_k?t=22

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Bild: pixabay/MabelAmber

Rabe

077 // Ärzteblog auf doccheck: Von Raben und anderen Tieren

Es ist mal wieder so weit: Ein Artikel, in dem sich “Lieschen Müller”, in ihrem Ärzteblog auf doccheck über Patienten-Kategorien auslässt, hat es geschafft, meine noch immer anhaltende Schreibblockade kurzfristig zu durchbrechen.

Zitat:

“Kategorie 1: Der Rabe
Der unglückliche Rabe mit dem gebrochenen Flügel. Die Kranken, die krank sein wollen. Stichwort „chronischer Schmerzpatient“. Nimmst du ihnen die Krankheit, ist nichts mehr von ihnen übrig.”
Quelle: http://news.doccheck.com/de/blog/post/8821-ein-chamaeleon-das-krank-sein-wollte

Es folgen noch Strauß, Löwe, Biene und Chamäleon …

Natürlich weiß ich, dass ein Ärzteblog auf doccheck besonders für Ärzte und medizinisches Fachpersonal gedacht ist und der Artikel lustig sein soll. Ist er aber nur bedingt. Dennoch (oder grade deshalb) wollte ich etwas Unlustiges als direkten Kommentar dazu schreiben. Hab’ ich auch – allein die Begrenzung auf lächerliche 1000 Zeichen 😉 hat verhindert, dass ich das Folgende direkt darunter setze (stattdessen gibt es als Kommentar nur eine verstümmelte Kurzversion meiner Gedanken (*s.u.)).

Deshalb hole ich das hier nach und verkünde:

Chronische Schmerzen sind ein komplexes Geschehen, dem man mit Schubladendenken nicht beikommen kann. Auch nicht, wenn Sie lustige Tiere vorne auf die Laden kleben!

Ich bitte alle Ärzte, die hier mitlesen, GERADE bei chronischen Schmerzen NICHT standardmäßig die Rabenschublade aufzumachen, und Sprüche wie „die wollen ihre Schmerzen garnicht loswerden“ zu klopfen, sondern sich bewusst zu machen, dass es vielschichtige Gründe für chronische Schmerzen gibt (sogar physische, die Sie nur noch nicht erkannt haben) und dass so manches, von Ihnen als Rabentier oder Chamäleon „erkanntes“ Patiententierchen (nicht alle) in Wirklichkeit jeden Tag mehr Löwe ist, als Sie es sich vorstellen können – gerade bei denen die schweigen! Bedenken Sie bitte auch: Viele chronische Schmerzpatienten sind sogar aufgrund ihrer allzu löwenhaften Attitüde über Jahre und Jahrzehnte hin erst zum chronischen Schmerzpatienten geworden. Für diese Exemplare ist nichts schlimmer, als auf Einstellungen wie diese hier zu treffen.

Es sind Aussagen wie diese, die es so vielen chronischen Schmerzpatienten noch schwerer machen als es so schon ist mit unsichtbaren Krankheiten. Wegen solcher Erlebnisse, rennen die Menschen dann massenhaft zu jeder Art von Quacksalbern und selbsternannten Krankheits-Checkern, weil sie dort vielfach zumindest eins vorfinden: Wertschätzung und Respekt.

Damit meine Kritik noch ein wenig konstruktiver wird:

Wenn ich als Orthopäde und Unfallchirurg mit einem so komplexen Krankheitsbild wie chronischen Schmerzen, bei dem nicht selten schwere Traumatisierungen u.ä. im Schlepptau sind, überfordert bin, sage ich dem Patienten,

  1. dass ich seine Beschwerden ernst nehme, (!!!)
  2. dass ich als Orthopäde/Chirurg da momentan nichts findem kann (was gut ist),
  3. dass man weiterforschen muss, um den Schmerzen auf den Grund zu gehen,
  4. dass ich einen fachlich kompetenten Kollegen oder eine gute Schmerzklinik kenne, zu dem/der ich überweisen kann.

… und zwar alles OHNE (auch unbewusste) Vorverurteilungen.

Übrigens:

Selbstverständlich werden von fachlich und menschlich versierten Kollegen mit dem Patienten auch dessen individuelle, krankheitserhaltenden Faktoren besprochen. Auf eine wertschätzende und respektvolle Art. Das müssen Sie als Orthopäde nicht tun, wenn Sie nicht grade ein Naturtalent mit besonderem psychologischen Geschick sind (wovon ich nach dem o.g. Artikel nicht ausgehen kann).

Auch an alle Ärzte, die sich hier mitamüsieren: Bitte, bitte, bitte reflektieren Sie.

Über Ihren Beruf, über Ihre Einstellung, über Ihr Menschenbild und darüber, wie Sie selbst von anderen gesehen und behandelt werden möchten, wenn Sie in einer Notlage um Hilfe bitten.

Ein ganz einfacher Satz, den sich jeder (nicht nur) Arzt merken sollte: „Empathie schadet nie!“

Bleiben Sie gesund!

 

* Hier die Kurzversion, die ich als Kommentar unter den Artikel gesetzt hatte:

Der Artikel soll lustig sein, ist er aber nicht. Chronische Schmerzen sind ein komplexes Geschehen, dem man mit Schubladendenken nicht beikommt. Auch nicht, wenn lustige Tiere auf den Laden kleben! Ich bitte alle Ärzte, GERADE bei chronischen Schmerzen NICHT standardmäßig die Rabenschublade aufzumachen. Es gibt vielschichtige Gründe für chronische Schmerzen (sogar physische, die Sie nur noch nicht erkannt haben). So manches, von Ihnen als Rabe oder Chamäleon „erkanntes“ Patiententierchen ist jeden Tag mehr Löwe, als Sie es sich vorstellen können – gerade die Schweigenden! Nicht selten sind schwere psychische Traumatisierungen u.ä. im Schlepptau. An alle Ärzte, die sich hier amüsieren: Bitte, bitte, bitte reflektieren Sie darüber, wie Sie selbst von anderen gesehen und behandelt werden möchten, wenn Sie um Hilfe bitten. Danach lacht es sich über Randgruppenwitze auch viel entspannter, weil zu irgendeiner gehört garantiert jeder … auch Sie 😉


Kleines Beispiel noch für die andere Perspektive, falls sich doch mal ein Mediziner hierher verirrt:

Blogbeitrag: Von Schubladen und falschen Filmen

034 // Die maximale Erniedrigung – Projekt „Mobilität“

„Schreiben Sie doch mal ein Buch”, schlägt mein Hausarzt vor.

Ich lächle ihn an: „Wenn ich ein paar Stunden am Tag am PC sitzen könnte und irgendwas Sinnvolles da reinschreiben könnte, würd’ ich arbeiten gehen“, antworte ich etwas patzig. Bei ihm bin ich mittlerweile ein bisschen mehr ich selbst.
„Aber es gibt doch für alles Hilfsmittel“, sagt er gelassen. Ich weiß nicht, worauf er hinaus will. Wasserbefüllte, beheizbare Liegesitze mit Armstützen und Bildschirmhalterung übersteigen zwar nicht meine Vorstellungskraft, aber mein Budget – deutlich.
„Spracherkennungssoftware“, sagt er.
Ich gucke sparsam. In den 90er Jahren habe ich auf der CeBit – damals DAS Messeevent der IT-Branche – ein paar Demo-Aktionen gesehen. Träum’ weiter, denke ich.
„Früher war das nicht benutzbar, aber heute sind die da verdammt weit“, schwärmt der Arzt.
„Hm, ich weiß nicht. Aber ich gucke mal“, verspreche ich.

Zu hause beginnt die Recherche. Da ich alles mit dem Smartphone erledige, suche ich eine App, in die ich meine Gedanken einsprechen kann und die mir zumindest das Gröbste schon mal in Textform ausgibt. Ich werde schnell fündig: Dragon, heißt eine weit verbreitete Spracherkennungssoftware, die es auch in einer kostenlosen Light-Version gibt. Zwar sind die ersten Tests mühsam und ich muss trotzdem viel am Telefondisplay nachbearbeiten, aber vieles kann ich 1:1 übernehmen.

Leider kann ich auch nicht immer gleich gut sprechen. Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwäche oder Erschöpfung machen das Sprechen oft zur leidigen Angelegenheit. Aber ich will nicht jammern, mit der Drachen-App komme ich voran und beginne wieder, mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen.

Der unbearbeitete, eingesprochene Satz aus der App sieht übrigens so aus:

Leider kann ich nicht immer gleich gut sprechen Wortfindungsstörungen oder Schöpfung mache noch das sprechen auf zur leidigen Angelegenheit aber ich will nicht jammern mit der Drachen App komme ich voran und beginne wieder mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen

Nicht schlecht, oder?

Große Teile dieses Blogs realisiere ich mit diesem schönen Helferlein. Briefe an Krankenkassen, Ärzte und Ämter muss ich nicht mehr diktieren. Autonomie! Whooooo…!

Akzeptanz des Unabänderlichen

Die eigene Hilflosigkeit und die Einschränkungen zu akzeptieren – das hatte man mir auch in der Schmerzklinik Kiel geraten. In Verbindung mit dem hausärztlichen Rat, meine Belange einfach ganz neutral als Projekte zu sehen, will ich das Projekt „Mobilität“ jetzt endlich in Angriff nehmen. Ich lege los:

Die Basis (Was ist das Problem?)

  1. Ich kann keine 500 Meter alleine gehen.
  2. Ich gehe nirgendwo alleine hin.

Das Ziel (Was will ich erreichen?)

  1. Ich möchte alleine das Haus verlassen und den Weg zur Schule meines Sohnes zu Fuß schaffen.
  2. Ich möchte kleine Besorgungen und Spaziergänge alleine machen, wenn ich die Energie dazu habe, nicht nur, wenn jemand Zeit hat, mich zu begleiten.

Die hindernden Faktoren – (Was hält mich davon ab, mein Ziel zu erreichen?)

  1. Durch den Schwindel, die Sehstörungen, die Muskelschwäche und die Koordinierungsstörungen bin ich unsicher auf den Beinen.
  2. Bei den (teilweise plötzlich einschießenden) Schmerzen in Hüfte und Bein falle ich hin.
  3. Die unvermittelt einsetzende totale Erschöpfung haut mich von jetzt auf gleich um.
  4. Aus Angst vor dem nächsten Basilarismigräne-Anfall (und dem damit verbundenen Rattenschwanz an Retraumatisierungspotenzial) traue ich mich nicht alleine irgendwo hin.

Die Lösung – (Was könnte die hindernden Faktoren ausgleichen?)

  1. Ich brauche Hilfe beim Gehen, die Sicherheit schafft.
  2. Ich brauche etwas, das das Umfallen verhindert.
  3. Ich brauche jederzeit eine Sitz-Möglichkeit.
  4. Ich brauche eine stabile Sitzmöglichkeit, die auch bei Lähmungserscheinungen Sicherheit bietet.

Ich erinnere mich daran, dass ich im Supermarkt immer ganz froh bin, wenn ich den Einkaufwagen schieben kann. Das gibt Sicherheit. Und schon hab’ ich die Lösung: Ein Einkaufswagen. 😀

[Wie unglaublich witzig ich sein kann, wenn es mir an den Kragen gehen soll … ha ha.]

Also ernsthaft: Die Lösung – Ein Rollator.

Ach, du Scheiße, denke ich. Nichts anderes mehr. Tagelang. Irgendetwas sperrt sich sofort gegen den Gedanken. Nächtelang befasse ich mich mit dem Rentner-Vehikel. Suche weniger senil-morbide Alternativen. Zunächst probiere ich es mit einem klappbaren Gehstock. Das hilft ein bisschen gegen die Unsicherheit und bei den Schmerzen in der Hüfte. Allerdings tun sofort die Handgelenke weh und die schiefe Gehhaltung bringt’s auch nich’ wirklich. Außerdem sind die Probleme 2, 3 und 4 nicht gelöst.

Es gibt keine Alternative. Egal wie sehr ich mir den Kopf zerbreche. Es muss sein. Der Projekterfolg ist greifbar nahe.

Die Umsetzung – (Welches Produkt ist das richtige?)

Heimlich sehe ich mir ein leicht zu transportierendes, stabil wirkendes Modell mit weichen Handballenauflagen und stabiler, genügend großer Sitzfläche in nachtblau metallic im Sanitätshaus, über das ich meine Kompressionsstrümpfe für das Lipödem beziehe, an. Als mir ein Gutschein-Code für einen Online-Shop in die Hände fällt und ich für das ursprünglich 279,- Euro teure Modell „nur noch“ 111,- zahlen soll, schlage ich zu. Sorry, Sanitätshaus vor Ort – ich hab’ echt kein Geld übrig momentan, um politisch korrekt im Laden zu kaufen.

Geh- und Sitzversuche mit dem neuen Capero (so heißt mein Neuwagen) im Wohnzimmer sind vielversprechend. Meinen ersten Ausflug mit dem super leichten Aluminium-Konstrukt mache ich heimlich und alleine – ich möchte nicht, dass mich jemand so sieht. Ich schäme mich in Grund und Boden. Selbst vor meinem Mann. Das Gefährt verstaue ich im Auto. Das klappt schon mal gut. Ich fahre ca. 400 Meter weit zu einem kleinen Waldstück, durch das ein asphaltierter Weg führt. Ideal. Ich klappe den Capero auf und schieb’ ab.

Ein Dreivierteljahr ist es her, dass ich alleine hier im Wald war. In besseren Zeiten bin ich immerhin 5 Kilometer mit den Walking-Stöcken hier durchmarschiert. Jetzt erfreu’ ich mich an jedem Meter. Bleibe stehen. Höre den Wind in den Ästen und die Vögel im Unterholz. Der etwas vom Weg entfernte Teich sieht etwas verwahrlost aus. Keine Enten in Sicht. Dafür luken der blaue Himmel und ein paar kleine Wölkchen durch die nackten Baumwipfel. Mir gefällt’s. Nach 10 Minuten verlässt mich die Kraft. Ich setze mich. Mache ein paar Ruckel- und Kipp-Tests. Der Capero ist bequem und hält selbst einer gewagten Gewichtsverlagerung nach rechts stand.

Ich bin glücklich und am Boden zugleich.

Muss man mögen

Die Freiheit, die mir der Rollator gibt, ist durch nichts zu ersetzen.
Der Preis? – Die maximale Erniedrigung.
Das muss ich aushalten. Leider mangelt es bei mir offenbar noch an hinreichend devoten Gelüsten. Andere zahlen da viel Geld für, ich weiß. Ich erinnere mich an den Fall einer jungen Domina, die ihren unbekleideten Sklaven am späten Vormittag über eine gut frequentierte Hauptstraße mitten in einer Ruhrpottstadt an einer Hundeleine Gassi geführt hat. Abgesehen davon, dass die mit dieser öffentlichkeitswirksamen Nummer bestimmt einige Menschen (es sind auch Kinder unterwegs, vielleicht mal Hirn anschalten?) ganz schön verstört haben, soll ja jeder machen, was er will. Ich kann mir jetzt jedenfalls vorstellen, wie der am unteren Ende der Leine sich gefühlt hat.
„Muss man mögen“, sag ich nur.

Lebensqualität und Selbstbestimmtheit

Es vergehen ein paar Wochen bis ich mich „richtig“ raus traue. Erst als mein Mann mir gefühlt etwa zweihundert Mal versichert hat, dass er sich mit mir neben sich nicht schämt, drehe ich mit ihm und dem Capero eine ganze Runde um den nahegelegenen Schlossteich. Wir lachen viel und lästern über beige Leute mit Rollatoren in Standard-Lackierung. Mein nachtblauer Capero ist da um einiges cooler. Ob mein Mann sich wie eine junge Domina gefühlt hat, weiß ich nicht. Ich werde ihn bei Gelegenheit fragen.

Mein Hausarzt ist begeistert, als ich ihm sage, dass ich mit dem neuen Gefährt, alleine um den Block fahre und mir sogar eine 30-minütige „Shoppingtour“ mit meiner Mutter zugetraut habe.

Er bestärkt mich darin, das Ding zu benutzen, wenn es nötig ist. Er berichtet von vielen jungen und alten Patienten, die aus falscher Scham auf dieses Plus an Mobilität und damit Lebensqualität und Selbstständigkeit verzichten und sich mit Krücken und Stock noch zusätzlich die Armgelenke ruinieren. Sein Zuspruch macht mich noch mutiger.

Nach kurzer Zeit traue ich mich, von der Haustür loszufahren. Sollen doch alle denken, was sie wollen. ICH muss mit den Gegebenheiten leben – niemand anders.

Wuff. 😀

030 // Aber, Albert, Du verstehst mich doch …? – Schmerzklinik Kiel Teil II

Da ich immer noch nicht genau weiß, warum mir alles mögliche weh tut, warum mir dauernd und unterschiedlich schwindelig ist, mir plötzlich sämtliche Energie schwindet, so dass ich nicht mehr laufen kann und wie die restlichen Dinge damit zusammenhängen, warte ich auf die in den Prospekten der Klinik angekündigte umfassende Diagnostik.

Immer schön suutje (gesprochen „suutsche“ = Norddeutsch für langsam, ruhig) machen, antwortet man mir wiederholt auf meine Fragen.

Faktenlastige Antworten bekomme ich nicht. Alle sind sehr freundlich, aber mehr als ein „Jetzt kümmern wir uns erst mal um die Migräne“ bekomme ich zu meinen Schmerzen nicht erklärt. Im Anamnese-Gespräch fällt der Begriff Fibromyalgie zum ersten Mal. Der stark sehbehinderte und dadurch offenbar besonders sensible Physiotherapeut kennt sich damit aus und fährt hernach ein regelrechtes Kuschelprogramm, das mir tatsächlich gut tut.

[An alle, die mal nach Kiel in die Schmerzklinik gehen: Fragt nach Herrn Wiechert, der Mann ist Referenzklasse!]

Ich bekomme Medikamente, gutes Essen, optimale Pflege, menschliche Zuwendung. Aber: Mehrfach erkläre ich den Ärzten, dass ich mehr Informationen, Fakten, kausale Zusammenhänge brauche, um mit meinem Zustand klarzukommen. Man sagt, auf dem Einweisungsschein stände nur der chronische Kopfschmerz, darum würde man sich hier schwerpunktmäßig kümmern. Warum ich dann einen über 30 Seiten langen Fragebogen ausfüllen musste, der dezidiert alle Körperregionen nebst Schmerzsymptomatik abfragt und ich einzeichnen soll, wo’s genau wehtut, erschließt sich mir nicht.

Woran es liegt, dass man meinem Wunsch nach konkreten Aussagen und Fakten nicht nachkommen kann oder möchte, weiß ich nicht. Vielleicht mache ich einen zu wirschen Eindruck? Vielleicht will man auch meinen (pathologischen?) Ergründungszwang nicht weiter fördern? Vielleicht wirke ich durch meine Angst und die dauernden Wortfindungsstörungen und unkoordinierten Bewegungen gestörter als ich tatsächlich bin? Vielleicht denken die, die arme Irre faselt Unsinn. Dabei hab’ ich denen doch erklärt, dass sie in mir einen verständigen Gesprächspartner haben, der ihnen bis in die Tiefen der biochemischen Grundlagen folgen könnte und sogar über Grundlagenwissen der Quantenphysik und sämtlicher aktuellen Ergebnisse der Hirn- und Bewusstseinsforschung verfügt. Dennoch lässt man mich weiter im Trüben fischen.

Vielleicht haben sie mich auch beobachtet, wie ich durch die Flure und Treppenhäuser schleiche und mit geschlossenen Augen immer wieder kurz stehen bleibe, um in die Atmosphäre zu spüren? Können die ja nicht wissen, dass das nur ein Versuch war, ein paar inspirierende Impulse von Albert Einsteins Geist einzufangen. Der von mir innig geliebte Physiker hatte um 1920 herum hier im Klinikgebäude an der Entwicklung des Kreiselkompasses mitgewirkt. Ein großes Foto von ihm hängt im Therapie-Bereich der Klinik.  Er hätte meinen Egründungszwang bestimmt verstanden … 😉

Manche Leute schlafen nur so gut, weil sie so langweilige Träume haben.
(Madame de Staël)

In einer der letzten Nächte in Kiel träume ich von einer Motorrollerfahrt mit einer Freundin. Wir diskutieren über ihren Fahrstil. Der Roller bäumt sich auf wie ein Wildpferd. Und ich sag’ noch …! Sie stoppt an einem Parfümladen. Sonderangebotstag. Im Bademantel (!) stürme ich in den Laden und scanne die verschiedenen Parfümflacons. Mein Lieblingsduft ist nirgendwo zu finden. Nur einige ähnlich aufgemachte Verpackungen drängen sich in den gläsernen Regalen aneinander. Plötzlich steht meine Freundin mit einer rot-metallischen Flasche vor mir. “Das ist das Falsche, verdammt nochmal!”, motze ich los und stürme Richtung Ausgang. Ein kleiner dicker Security-Mann mit 80er-Jahre Strickbund-Sweatshirt stellt sich mir in den Weg und sagt: “Oh, oh!”, während er mich in meinem Bademantel abklopft, offenbar, um eventuell Entwendetes aufzuspüren. Er findet nichts. Ich gehe raus an die frische Luft. Als ich mich umdrehe wurschtelt meine Freundin schon wieder am Motorroller herum. Ich hechte auf sie zu und sage sehr bestimmt: “Jetzt fahre ich!”. Sofort wird sie ganz still, stellt sich neben mich und wartet. Leider geht es nicht sofort los. Wir müssen noch zwei aufgeblasene Luftmatratzen und Wolldecken mitnehmen. Keine Ahnung, was das soll. Ich öffne die Ventile. Plötzlich stehen wir auf einer Wiese. Während ich die grünliche Matratze entlüfte, sehe ich einen Mann. Er pinkelt einen sehr dicken Strahl an einen sehr dünnen Baum. Ich wache auf. Muss dringend auf’s Klo.

Ich bin nicht verrückt. Ich hab’ nur ein durchgedrehtes Pferd im Kopf. 😀

Mehrmals heule ich die Psychotherapeutinnen der Klinik voll, weil ich soviel weiß und doch keine Lösung finde. Die armen Dinger. So jung und nur von Problemen umgeben. Die eine trägt einen bronzenen Anhänger mit einem Lebensbaum um den Hals. „Muss man mögen.“, höre ich die Stimme meines Psychotherapeuten aus der Heimat im Hinterkopf. Das sagt er oft. Ich vermisse seine lebenspraktischen, kernig-herzlichen Ansagen. Er ist zwar durchaus sensibel, aber keiner dieser weichgespült besorgt guckenden Lebenshelfer, was mir sehr entgegenkommt. Im Hauptberuf als Rettungssanitäter wird er schon einige Halbtote und Grenzgänger jeder Couleur auf der Pritsche gehabt haben. Zudem macht er den Eindruck, dass das Leben auch für ihn und seine Familie kein ewig währender Kindergeburtstag ist. Es beruhigt mich zu wissen, dass ein Teil von mir, vertreten durch die kleine Pferdeskulptur in seiner Praxis, immer in Sicherheit ist.

Überhaupt gefällt mir seine unkonventionelle und lebenspraktische Hilfe. So habe ich immer zwei Audiosequenzen mit speziell für mich eingesprochenen Texten von ihm auf meinem iPhone dabei, die mir in schmerzlastigen oder angstgeprägten Situationen ortsunabhängig und unmittelbar helfen. Da können die von der Klinik bereitgelegten Entspannungs-CDs mit der – nebenbei bemerkt unsympathischen – männlichen Stimme nicht gegen anstinken.

Da bin ich Besseres gewohnt. 😉

029 // In der Schmerzklinik Kiel – Teil I

Wer die erste Hürde, das Ausfüllen des 30-seitigen Fragebogens der Schmerzklinik geschafft hat, ist schon ein gutes Stück weiter und hat das Gefühl: Endlich kümmert sich mal jemand ganzheitlich und vollumfänglich. Bis es tatsächlich losgeht, gibt es Wartezeiten. In meinem Fall fünf Monate. Migräne habe ich laut Migräne-Tagebuch, das ich führen soll, an ca. 20 Tagen im Monat. Andere Kopf- und Körper-Schmerzen jeden Tag. Von den Ärzten höre ich nur „Besprechen Sie das alles in Kiel.“ Kein Wunder, dass die Erwartungen an die Schmerzklinik so groß sind. Zwei Koffer und eine große Tüte Hoffnung habe ich dabei, als ich in der modern eingerichteten Empfangshalle stehe – besser: hänge.

Ich bin einfach am Ende.

Ankommen

Nach einem sehr langen Anamnese-Gespräch mit der für mich zuständigen Ärztin, bei dem ich trotzdem das Gefühl habe, nur knapp die Hälfte aller meiner Probleme erwähnt zu haben, komme ich in meinem Zimmer langsam zur Ruhe. Dank meiner Zusatzversicherung für die Einzelunterbringung treibt mich der Aufpreis für das Zimmer noch nicht in den endgültigen finanziellen Ruin. Dass man in einem „Privatzimmer“ allerdings den Fernseher extra bezahlen muss (für 19 Tage immerhin 16,- Eur), finde ich etwas befremdlich.

Die Einrichtung des Zimmers ist schon ein bisschen in die Jahre gekommen, aber durch die Anordnung der Möbel und die „gemütliche“ Bett-Ecke, kommt keine richtige Krankenhausatmosphäre auf – gut! Ein gemütlicher Ledersessel, der sicher mal schön war, steht vorm Fenster. Leider ist er am Kopfteil und an der Sitzfläche ziemlich durchgescheuert und dadurch sehr unansehnlich. Mein Zimmer liegt zur Straße hin. Das ist tagsüber etwas laut, aber es wird nicht zu warm, weil die Sonne nur morgens kurz reinschaut.

Das Bad ist relativ groß und hat eine frei zugängliche Dusch-Nische (like! :-))

Die Bodenfliesen und Fugen sind nicht so schön … nein, die sind einfach um. Etwa zwei Drittel des ehemals hellgrauen Fugenkitts haben eine schlammschwarze Patina angesetzt. Bin ich zu pingelig, wenn ich meine, dass so was ab und an mal (notfalls mit ‘ner Kanne Chlorreiniger) weggerubbelt gehört? Selbst ICH schaffe das einmal im Jahr.

Aber ein Krankenhaus ist kein Luxushotel! Auch einen 3, 2, 1 – Sterne-Standard hat niemand versprochen. Also genieße ich die Ruhe und Dunkelheit hinter den genügend großen lichtundurchlässigen Vorhängen.

Therapie

Bei der Anmeldung drückt man mir einen „Stundenplan“ in die Hand, in dem die Termine für Patientenseminare, Gruppensitzungen, physio- und psychotherapeutische Behandlungen, Entspannungs-Kurse und Sport-Einheiten stehen.

Der Plan enthält wenig passende bewegungstherapeutische Bausteine, die für mich machbar sind. Das demotiviert mich erst mal. Änderungen im Plan sind auch auf Nachfrage nicht möglich. Ich solle mir aussuchen, was für mich passt – bis auf Physio- und Psychotherapie seien alle Angebote nur Vorschläge. OK. Da bleibt leider nicht viel. Zur Erinnerung: Ich kann weder sitzen noch stehen, nach 50 Metern langsam laufen bin ich am Ende, meine Hände und Finger tun so weh, dass ich meine Zimmertür kaum aufschließen kann und Angst habe, den Aufzugknopf zu drücken.

Immerhin bin ich in der zweiten der drei geplanten Wochen soweit, dass ich zumindest versuche, an einer Qi-Gong-Einheit teilzunehmen. Es bleibt beim Versuch.

Hausmeisterwitze

Den Einstieg in einen neuen Prophylaxe-Versuch soll ich mit Gabapentin (ein älteres Antiepileptikum) und Opipramol (ein Antidepressivum, dass auch angstlösend wirken soll) unternehmen. Meiner nicht unbegründeten Angst vor den Medikamenten begegnet man mit Verständnis und professionellem Geschick. Es gelingt mir sogar, eine vom Oberarzt vorgeschlagene Therapie mit Venlafaxin und Topiramat abzulehnen. Natürlich heulend und unter Todesangst. Der Oberarzt ist ein locker flockiger Typ, der sein Handwerk gelernt hat, aber so richtig nachvollziehen kann er mein mühsam beschriebenes Problem in Kontakt mit Ärzten nicht. Er lacht, als ich ihm erkläre, dass der locker beschwingte Umgang mit ihm als Mensch kein Thema wäre, aber in seiner Funktion als Arzt ticken die Uhren bei mir anders. Alles wäre super, wenn er der Hausmeister wäre, sage ich. Er lacht. Das war gar nicht lustig gemeint, aber ich kann eben in den unmöglichsten Momenten eine echte Stimmungskanone sein. Er aber auch. Er kontert: „Haben Sie schon die Erwerbsminderungsrente beantragt?“

Nein – ha ha … guter Witz. Wenn ich hier raus komme, bin ich doch wieder fit, denke ich – wollte ich sagen. Aber ich bin so schockiert, dass ich gar nichts mehr sagen kann und nur den Kopf schüttel. „Das müssen Sie unbedingt als erstes machen, wenn Sie zu hause sind!“
„Äh …“, stammel ich.
„Ja, wenn Sie nach ein zwei Jahren vielleicht doch wieder besser aufgestellt sind, können Sie ja nochmal richtig loslegen.“
Ein, zwei Jahre? Vielleicht? Loslegen?
An den Rest des Gesprächs kann ich mich nicht mehr erinnern.

Als ich alleine im Zimmer bin, rufe ich meinen Mann an und heule wie ein Kindergartenkind, dem man grade verboten hat, mit in den Zoo zu kommen – dieses und nächstes Jahr. Auch Zoo-Videos seien in dieser Zeit verboten. Später vielleicht mal ein Giraffenposter oder ‘ne Lemurenpostkarte. Aber Zoo? Für Dich? Nö.

Nach dem ersten Schock reagiere ich trotzig: Das woll’n wir doch mal sehen, wer hier nich’ mehr in den Zoo geht …

Euphoria Maxima

Zuerst nehme ich das Gabapentin. Damit soll die Alarmbereitschaft im Nervensystem und das Schmerzgedächtnis runterreguliert werden. Glücklicherweise gibt es keine negativen Akutreaktionen – im Gegenteil. In den ersten Tagen mit dem Medikament ist mein Kopf plötzlich freier, der Druck und der Nebel verschwinden langsam. Ich fühle mich nach und nach so fit, dass ich mich ein paar Minuten in einen Sessel im Flur setzen kann. Auch eine andere Basilarispatientin mit ganz ähnlichen Schwierigkeiten wie ich bekommt Gabapentin und reagiert zunächst genauso positiv auf die Dropse.pokemon

Die Euphorie hält einige Zeit an. Ich bin wieder an Bord. Sehe andere Menschen, rede mit ihnen, höre zu, was sie erlebt haben. Das fühlt sich gut an. Ich beginne weiter zu hoffen und werde langsam mutiger. Am Ende meines Aufenthalts schaffe ich 600 Meter in die kleine Einkaufstraße auf der anderen Seite der Schwentine, um mir Gemüsechips und Kokosriegel zu kaufen – alleine!

Manchmal fange ich ein paar Pokemons am Uferweg oder gucke mir die Segelboote an. Ich bin mächtig stolz auf mich!

Von zwei Anfällen und den neuen Schwindel-Symptomen lass’ ich mir meine Rückkehr in die Zivilisation nicht madig machen.

Abends nehme ich das Opipramol. Kurz bevor ich einschlafe, sehe ich Fury vor meinem inneren Auge. Er steht mit runterhängender Unterlippe, leicht verstrubbelt und ziemlich stoned am Zaun. Ich rolle ein Stück Pappe zusammen, knüpfe ein Gummiband dran und lasse das improvisierte Hütchen vor die Stirn des großen, grauen Tieres schnacken – Swopp macht es. Er kann sich nicht wehren – er guckt nicht mal hoch. Hahaha! „Du bist ein Einhorn!“, gluckse ich und schlafe lachend ein.

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