Die Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne (auch „Migräne vom Basilaristyp“) ist eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen uvm. vorkommen.

“Meine” Hirnstammaura / Basilarismigräne

Für mich erscheint die etwas zynische Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors natürlich. Während eines Anfalls weiß ich häufig nicht mehr, wo ich bin, wo oben, unten, links oder rechts ist.

Das ist auch kein Wunder: Die von der Hirnstammaura / Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist (wie der Name sagt) der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, sodass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

“Empathische” Mitmenschen äußerten auch schon mal die Vermutung “Wohl zu viel gesoffen, was?” – “Nee, schön wär’s, aber den letzten Alkohol hab’ ich vor mehr als 15 Jahren getrunken”, wäre meine Antwort, wenn ich in diesen Momenten nur sprechen könnte. Von Durchblutungsstörungen des Hirnstammes und Migräne mit Aura würde ich berichten. Und irgendwo käme sicher auch “Du Arschgeige!” in meinem Vortrag vor.

Symptome
Das Gute an der Aura: Meist bilden sich die Symptome nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Koordinierungsstörungen und Taubheitsgefühle) aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir persönlich zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, sodass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „OK, jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Komplikationen und anderer Mist

Wenn es richtig blöd läuft, kommt es unter der Attacke zu einem Locked-in-Syndrom: Eine Art Körperstarre, bei der man zwar bei Bewusstsein ist, aber sich weder bewegen noch irgendwie äußern kann. Das kommt im Allgemeinen selten vor, ich hatte dieses „Vergnügen“ bisher zwei Mal und ich kann diese Erfahrung nur als äußerst beängstigend und verstörend beschreiben.

In sehr seltenen Fällen, wenn die Durchblutung des Hirnstamms zu lange unterbrochen wird, führt eine Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne zum Hirninfarkt bzw. Schlaganfall.  Vor allem weitere Risikofaktoren, wie die Einnahme der Pille v. a. in Verbindung mit dem Rauchen, können dieses Risiko weiter erhöhen, obwohl es in absoluten Fallzahlen gesehen immer noch sehr gering ist.

all inclusive

Selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Hirnstammaura / Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren bekomme ich persönlich die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke hinzu.

Migräne-Cocktail möglich
Die Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura, Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne mit Hirnstammaura entwickelt, die mich fast täglich in irgendeiner Form beeinträchtigen oder komplett lahmlegen.

chronische Migräne
Ab einer Kopfschmerzhäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat, von denen mindestens 8 der Migräne zuzuordnen ist, spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht. Das ist auch keine schöne Sache, kann ich versichern.

psychische Komorbiditäten
Wie bei allen chronischen Erkrankungen leidet natürlich irgendwann die Psyche unter diesem ganzen Affentheater. So gesellen sich häufig noch psychische Erkrankungen wie Angst- und Panikststörungen und Depressionen hinzu, die das Leben und die Therapie nicht leichter machen.

Tschüss, Normalität!
Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das “normale” Leben von Hirnstammauren /Basilarisanfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den akuten Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind die Tage nach dem Anfall ebenfalls kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse “Matschbirne”, “Pudding-Beine” und Erschöpfung nur zu gut. Die gibt es – wie immer – gratis dazu.

Behandlung der Hirnstammaura / Basilarismigräne

Die Behandlungsmöglichkeiten der Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne sind noch dürftiger als bei der klassischen Migräne. Laut Fachinformation der Medikamentenhersteller sollen die hochwirksamen Triptane bei dieser Form der Migräne nicht eingenommen werden.

Seit Kurzem werden sie jedoch von einigen Fachärzten trotzdem empfohlen. Ich kann das nicht ganz nachvollziehen, da Triptane gefäßverengend wirken, scheint mir das Risiko für folgenschwere Komplikationen doch deutlich erhöht. Im Falle einer Durchblutungsstörung der Hirnstammregion, von der ja die meisten Ärzte ausgehen, sollten sich Arzt und Patient die möglichen Folgen wirklich gut überlegt haben.  Vielleicht hilft es hier, ggf. eine gesonderte schriftliche Vereinbarung über Aufklärung und möglichen Nebenwirkungen zu treffen, damit das Nachdenken besonders auf Seiten der Ärzte wirklich gründlich geschieht. Ich gehe davon aus, dass die Bereitschaft der innovativen Fachärzte hierzu allerdings gegen null tendiert, lasse mich aber gerne eines Besseren belehren, falls ich jemals einen Migräne-Facharzt in erreichbarer Nähe finden sollte.]

Prophylaxe
Prophylaxe-Mittel (wenn sie denn überhaupt wirken) haben häufig schwere Nebenwirkungen, die nicht bei allen Migränikern im tolerierbaren Bereich liegen. Ähnlich wie bei der “Normalen” Migräne, versucht man aber, mit Kalziumkanalblockern, Betablockern, Antidepressiva oder Antiepileptika die Anfallsstärke und Anfallshäufigkeit zu reduzieren.

Triggerfaktoren und Lebensumstände anpassen
Wenn man verstanden hat, wann und warum das Gehirn mit Migräne reagiert, also seine Triggerfaktoren kennt, kann man versuchen, zumindest die beeinflussbaren Bereiche zu optimieren. Dazu kann eine Ernährungsumstellung gehören (z. B. bei histamininduzierten Anfällen) oder das Erlernen und regelmäßige (!) Anwenden von Entspannungstechniken. Leichter Ausdauersport soll auch dem ein oder anderen geholfen haben. Schaden kann er jedenfalls nicht.

Wen das Wetter in unseren Breitengraden besonders piesackt, hat nur zwei Möglichkeiten: Aushalten oder Auswandern.

Was mache ich im Akutfall?
Hinlegen und Abwarten – ist bisher der beste ärztliche Rat, den man mir geben konnte. Ich nehme (wenn ich es noch schnell genug hinbekomme) ein Tütchen Magnesium (300mg) zusätzlich zu meiner täglichen Prophylaxe-Portion und eine Vomex-Tablette, wenn ich merke, es geht los. Mit einem Kissen auf dem Kopf, das alle Wahrnehmung dämpft und den Kopf “begrenzt”, liege ich dann abgedunkelten, möglichst ruhigen Raum. Meist bin ich dann in 30-60 Minuten wieder soweit „normal“ ansprechbar. Danach fühle ich mich allerdings extrem erschöpft und müde. Häufig kommen dann noch 1-2 Tage Muskelschmerzen, -schwäche und Schwindel (je nach Stärke des Anfalls gerne auch länger) hinterher. Dann geht es wieder ein paar Tage besser.

Spezialistenmangel
Da diese Form der Migräne wenig mit den Symptomen der „herkömmlichen“ Migräne zu tun hat und selten vorkommt, scheinen selbst viele Fachärzte diese Migräneform nicht oder nur vom „Hören/Sagen“ zu kennen. Entsprechend eiern sie auch bei Diagnose, Akut-Medikation und Prophylaxe-Mitteln rum oder widersprechen sich diesbezüglich in Fachpublikationen, Empfehlungen und Aussagen.

Selbst”hilfe” ist Trumpf

annehmen – aushalten – abhaken

Da es weder vernünftige Informationen noch adäquate Behandlungen zu geben scheint, bleibt am Ende nur, zu schauen, wie man mit seiner persönlichen Situation am besten klarkommt. Dabei ist es egal, wie das konkret aussieht und was in Fachbüchern, Foren oder sonst wo steht. Ein realistisches Ziel kann dabei sein, sich möglichst wenig über einen Anfall aufzuregen, nicht dagegen anzukämpfen und  sich nachher nicht darüber zu ärgern. Ach so: Ruhig atmen nicht vergessen! Mehr kann man nicht machen. So traurig es ist.

Notfallausweis Hirnstammaura / Basilarismigräne

Ein Tipp von Prof. Göbel aus der Schmerzklinik Kiel bezüglich der Hirnstammaura / Basilarismigräne, lautet: “Führen Sie einen Notfallausweis mit”.
Da ich einen solchen mit entsprechend vorgefertigten Angaben nirgends finden konnte, habe ich selbst einen im PDF-Format erstellt, den ihr gerne verwenden und weiterverbreiten dürft:

Notfallausweis_Hirnstammaura (PDF)

Weitere Infos
Infoblatt zur Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne od. Migräne vom Basilaristyp):

Infoblatt_Hirnstammaura (PDF – Stand 2/2020)

Facebook-Gruppe “Basilarismigräne / Hirnstammauren – Austausch, Hilfe & Informationen”
https://www.facebook.com/groups/209664639604519

Eine umfangreiche Schilderung von Symptomen usw. gibt es auch von Petra Schuster:
http://www.petraschuster.de/fitundwohl/gesundheit/migraene.shtml

und dem „Migraeneforum“:
http://www.das-migraeneforum.de/thread.php?threadid=4224&sid=d24b83fbfc5e6b737e4a62b9033d61ac

[Update 10.4.2017: Das Patientenforum der Schmerzklinik Kiel (headbook), das ich bisher an dieser Stelle ebenfalls aufgeführt hatte, kann ich aus persönlichen Gründen leider nur noch bedingt empfehlen. Ich machte die Erfahrung, dass Nutzer, deren Beiträge der Moderatorin und einzelnen Forennutzern missfallen, nicht gerade freundlich empfangen werden. Man bekommt dort offenbar auch schnell etwas in den falschen Hals. Sehr schade, da es viele gute Informationen dort gibt. Also bitte angemessen zurückhaltend auftreten, falls sich jemand anmelden möchte ;-)]

WICHTIGER HINWEIS
Ich bin weder Arzt noch medizinisch irgendwie ausgebildet. Meine “Empfehlungen”, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen jahrelangen  Erfahrungen oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener sowie medizinischer Fachliteratur bzw. Austausch mit Experten.