Kategorie: gut zu wissen (Seite 1 von 2)

082 //Triptane bei Basilarismigräne?

Nach dem, was ich in der Schmerzklinik in Kiel gelernt und überall sonst gelesen habe, sind Triptane u.a. bei der Basilarismigräne aufgrund ihrer potenziellen Wirkung auf die Gefäße nicht angezeigt.

In Selbsthilfegruppen und Online-Communities wird neuerdings jedoch häufiger berichtet, dass Betroffene der Basilarismigräne von ihren Neurologen speziell Sumatriptan zur Behandlung ihrer (zum Teil auch prolongierten) Aura bekommen haben.  Das hat mich sehr irritiert. Nicht nur, weil ich die Expertise der Schmerzspezialisten in Kiel für herausragend halte, auch, weil ich es selbst unplausibel finde, was da gemacht wird.

In einem Text über seltene Kopfschmerzarten wird zur Behandlung von hemiplegischer Migräne (die sonst immer in einem Atemzug mit der Basilarismigräne genannt wird) sogar gesagt:

Therapeutisch ist der Einsatz von Triptanen gegen den Kopfschmerz umstritten, wird jedoch häufig und dann „off label“ mit gutem Erfolg durchgeführt. Lang anhaltende und behindernde Aurasymptome bedürfen der Behandlung. Dazu liegen jedoch nur wenig Fallberichte vor. (https://www.aerzteblatt-sachsen-anhalt.de/ausgabe/fachartikel/373-fachartikel-12-2016/1631-seltene-kopfschmerzen-eine-auswahl.html)

Leider haben die Autoren meine Nachfrage zu konkreten Daten oder Publikationen und einer rechtlichen Bewertung hierzu nicht beantwortet.

Ich selbst habe dann bei PubMed immerhin zwei Studien gefunden, die etwas zu Triptanen bei der Basilarismigräne sagen:

  1. eine Studie, in der die Daten von 36 BM-Patienten retrospektiv im Zeitraum 2007-2013 ausgewertet wurden (A retrospective analysis of triptan and dhe use for basilar and hemiplegic migraine. [Mathew et al, 4/2016]) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27062528
  2. eine Studie mit 13 BM-Patienten (Zeitraum unbekannt) – (Triptans in the treatment of basilar migraine and migraine with prolonged aura. Klapper, Mathew, Nett, 2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11903526

Beide haben im Untersuchungszeitraum keine Vorfälle wie Schlaganfälle o.ä. beobachtet.

Für eine generelle “Entwarnung” wäre mir die Studienlage mit n=36 und n=13 allerdings viel zu dünn. Wer die Verantwortung übernimmt, wenn bei Fall 37 oder 14 im offlabel-Use dann doch etwas passiert, wollte oder konnte mir auch keiner der befragten Mediziner beantworten. Das wäre mir auch schnurz, wenn es um Nebenwirkungen wie Schweißfüße oder Rotznase ginge, aber wir sprechen hier letztlich über Schlagan- und mithin Todesfälle. Da wird man wohl mal fragen dürfen …

Ein führender Migräne-Spezialist erklärte mir immerhin per E-Mail, dass verbindlich sei, wie das jeweilige Medikament zugelassen ist. Der Migräne-Spezialist meint hierzu: „Wer es dennoch macht, fährt wie mit einem Auto ohne TÜV.“

Wie immer habe ich aber das Gefühl, dass aufgrund der Seltenheit der Fälle von den Probier-Ärzten niemand wirklich Interesse hat, uns Betroffenen vorher wirklich klare Auskünfte zu geben. Es wird einfach rumgedoktert und ausprobiert. Wenn dann aufgrund einer Triptan-Einnahme tatsächlich mal ein Schlaganfall dabei rauskommt, kann man sich ja schön darauf zurückziehen, dass sowas bei Migräne (vor allem mit Aura) eben statistisch gesehen häufiger vorkommt. Einen Zusammenhang mit der Medikamentengabe wird den Medizinern niemals jemand nachweisen können. Das wissen die natürlich auch. Das macht dann 100% Risiko für den Patienten – 0% für den Arzt. Läuft bei denen …

Fachinformationen und Gebrauchsinformationen von Sumatriptan

Ich habe mir also mal die Mühe gemacht, die Fachinformationen der Hersteller von Sumatriptan auf genau diesen Punkt hin zu checken, damit Patienten ihre Ärzte ggf. mal darauf ansprechen können. Tatsächlich steht bei allen sinngemäß oder wörtlich: „Sumatriptan ist nicht zur Anwendung bei hemiplegischer, Basilar- oder ophthalmoplegischer Migräne angezeigt.“

Bei einigen findet sich auch ein Hinweis auf die Basilarismigräne in der Gebrauchsinformation für Patienten (= Beipackzettel) – bei anderen nicht.

Hier die Ergebnisse meiner Recherche als PDF

Sumatriptan Fachinformationen

Bisher habe ich noch keine weiteren Publikationen oder Leitlinien gefunden, in der eine aktuelle fachmedizinisch „verbindliche“ Sichtweise oder auch nur eine fundierte Diskussion darüber dargestellt ist.

Wer andere Infos hat: Immer her damit – ich übernehme gerne die Verbreitung. Auch aktuellere Informationen (vielleicht sogar aus Medizinerhand?) zu diesem Thema sind herzlich willkommen.

USA: Erstes CGRP Medikament gegen Migräne zugelassen

Interessant für alle, die sich mit Migräne herumplagen müssen – vor allem diejenigen mit chronischen und schweren Verlaufsformen sollen laut Pressberichten hiervon profitieren: Seit dem 17.5.2018 ist das erste CGRP Medikament * Erenumab / Aimovig in den USA für die vorbeugende Migränebehandlung bei Erwachsenen zugelassen worden.

Offenbar ist das Medikament, das mittels Injector einmal im Monat vom Patienten selbst injiziert werden kann, auch bei Basilarismigräne einsetzbar – zumindest werden in der amerikanischen Fachinformation und in der Patienteninformation keine Kontraindikationen diesbezüglich genannt**.

Das wäre ja mal was …

Euphorie?

Für jeden Tag und jede Stunde ohne Migräne bin ich dankbar.  Der Wirkmechanismus und die Substanz Erenumab an sich erscheint mir auch geradezu sympathisch im Vergleich zu beispielsweise Gabapentin oder Topiramat.

Trotzdem hält sich meine Euphorie bisher noch in Grenzen, denn bei den Studien im Vorfeld der Zulassung zeigten sich im Mittel nur 1-2,5 weniger Migränetage pro Monat im Vergleich zu den mit Placebo behandelten Patienten***.

Das wäre bei einer Durchschnittsfrequenz von über 10 Migränetagen im Monat (bei chronischer Migräne keine Seltenheit) immer noch kein besonders durchschlagender Erfolg, finde ich …  Da muss wohl jeder selbst entscheiden, ob er es mal probieren will, wenn das Medikament bei uns in Deutschland zugelassen wird. Wichtig dafür:

Die Nebenwirkungen

Bei den Studien mit dem CGRP Medikament wird über sehr wenig Nebenwirkungen berichtet. Am häufigsten sind offenbar

  • Schmerzen an der Injektionsstelle  (mimimi … gibt ja wohl Schlimmeres),
  • Infektionen der oberen Atemwege (is’ auch nich’ schön)
  • und Übelkeit (grade die soll doch auch weg! mäh! …).

Man wird abwarten müssen, was kommt, wenn das Medikament “in die Fläche” geht.

Meistens werden ja in Studien die Patienten gut “ausgesiebt”, damit man am Ende bessere bzw. vergleichbarere Ergebnisse hat. Das hat leider den Nachteil, dass man Patienten mit verschiedenen Koerkrankungen in den Studien vorher selten bis nie gesehen hat. D.h. niemand kann bei der Zulassung sagen, ob z.B. Patienten mit Autismus, Fibromyalgie, CFS, Multipler Sklerose usw. nicht doch erhebliche Nebenwirkungen an anderer Stelle im Körper haben – vor allem bei der Langzeitanwendung. Das sieht man erst, wenn sehr viele verschiedene Patienten mit ihren individuellen biologischen Voraussetzungen ein Medikament eingenommen haben.

chronische Migräne und Aura

Ein weitere Frage, die sich auftut: Hat das CGRP Medikament auch eine positive Wirkung auf die bei chronischer Migräne häufig vergesellschafteten, bei vielen Betroffenen nahezug täglich vorhandenen Spannungs- und anderen Kopfschmerzarten?

Dazu konnte ich noch nichts belastbares herausfinden, außer vereinzelten anonymen Forenbeiträgen von Studienteilnehmern, die offenbar unter Erenumab auf allen Ebenen Erleichterung empfanden.

Auch, ob die Wirkung sich nur auf die Kopfschmerzen oder auch auf die Aura (oder beides) bezieht, wäre interessant (in Bezug auf die Basilarisaura sogar entscheidend) für mich. Getestet wurde das Medikament offenbar an Patienten mit und ohne Aura***. Wie es im Speziellen bei Basilarismigräne aussieht, darüber ist nichts zu finden (meine Prognose, die auch in einschlägigen Foren geteilt wird: Das wird wahrscheinlich auch nichts werden, wie immer :-/ …)

Unter’m Strich braucht es also erstmal wieder massenhaft Versuchskaninchen. 😉

Die Medien und gute Ratschläge

Wäre nur schön, wenn es in den Medien jetzt nicht gleich wieder heißt: “Gegen Migräne gibt’s doch jetzt was ganz Tolles. Das musst Du nur nehmen, dann bist Du geheilt”. Und daraus folgt für das soziale, medizinische und politische Umfeld: “Wenn Du das nicht wenigstens probiert hast, bist Du nicht gewillt, Deine Krankheit loszuwerden”.

Ja, ja …

Kassenzulassung

Ebenfalls gespannt bin ich, ob das Medikament nach der grundsätzlichen Zulassung in Deutschland direkt auch kassenfinanziert zu haben ist. Ansonsten hieße es ja, dass die Privatpatienten erst mal die “Drecksarbeit” machen können und Versuchskaninchen für uns “Kassler” spielen müssten … Das ist allerdings mal ein Gedanke, der zumindest schmunzeln lässt … (sorry liebe “Privatler” nehmt’s nicht persönlich, mal ist man eben der Hund und mal der Baum 😉 ).

Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das viel Anklang in den zahlungskräftigen und somit lobbymäßig gut vertretenen Reihen unseres Landes finden wird. 😉

Wir sehen: Was zu diesem Thema noch alles zu hören/ sehen / lesen sein wird, bleibt spannend … 🙂


Einen aktuellen Beitrag hierzu hat auch Violetta in ihrem Blog “Das Migräneprojekt” verfasst, den ich hier gerne teile:

Erstes CGRP Medikament in den USA zugelassen


*CGRP = Calcitonin Gene-Related Peptide: Ein Neuropeptid, das im peripheren Nervensystem und Zentralnervensystem gebildet wird und stark gefäßerweiternd wirkt. Es spielt eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Migräne.

**englischsprachige Produktinfos des Herstellers (Amgen Inc./Novartis) zum neuen CGRP Medikament:

“Fachinfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_pi_hcp_english.ashx

“Pateinteninfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_ppi_pt_english.ashx

***Quelle: http://www.schmerzklinik.de/aktuelles

Grafik: pixabay/TheDigitalArtist

Migräne-Forschung: Arschkarte für Nordlichter

Na, toll. Dass ich eindeutig zu den Nordmenschen gehöre, zeigt nicht nur mein Äußeres, sondern auch ein Blick in die Ahnentafel.

Ich komm‘ schon immer viel besser auf Kälte klar als auf Sonne und Hitze. 

Dass das nicht nur Vorteile hat, sondern offenbar auch meine genetische Prädisposition für die Migräne begünstigt haben könnte, ist dann doch ein überraschendes Ergebnis neuerer Migräne-Forschung:

„Einen Grund dafür fanden Forscher jetzt in Gestalt einer Variante des Gens TRPM8: Sie hilft offenbar den Menschen des Nordens besser mit kalter Witterung umzugehen, erhöht aber gleichzeitig das Migränerisiko.“

Quelle: Spektrum.de

Das lese ich grade in der Online-Ausgabe von Spektrum der Wissenschaft.

Das ist für viele von Euch bestimmt genau so interessant wie für mich, also gibt‘s hier den ganzen Artikel: 

https://www.spektrum.de/news/der-preis-fuer-unsere-kaeltetoleranz/1563004

FAQ Basilarismigräne jetzt online

Nicht zuletzt durch den tollen Support von der lieben FibroFee (1000 Dank nochmal!!!) haben sich viele neue Leser auf meinem Blog versammelt. Viele von ihnen sind ebenfalls von Migräne betroffen und (wie die meisten von uns) immer auf der Suche nach hilfreichen Infos.

Bei der Basilarismigräne oder aktuell und medizinisch korrekt “Migräne vom Basilaristyp” oder “Migräne mit Hirnstammaura” haben wir Betroffenen es da besonders schwer. So richtig umfassende Informationen gibt es nicht. Also sind wir darauf angewiesen, uns unsere Infos mühsam selber zusammenzusuchen. Meistens sind es andere Betroffene, die uns dann weiter bringen. Und sei es nur, um festzustellen “ich bin nicht alleine mit dem Mist”.

Das Infoblatt, das ich neulich erstellt habe, kam schon mal gut bei Euch an, aber es gibt noch viele Fragen darüber hinaus. Die wichtigsten, die mir häufiger in diesem Zusammenhang gestellt werden, habe ich nun auf einer FAQ-Seite zusammengestellt und beantwortet. Ihr findet sie in der Hauptnavigation oder hier: FAQ-“Basilarismigräne”.

 

Infoblatt Basilarismigräne

Da es wirklich wenig gute sachliche Informationen über die Migräne vom Basilaristyp bzw. Migräne mit Hirnstammaura gibt und ich nicht jedem zumuten möchte, sich durch meine teils sehr saloppen Formulierungen zu klicken, habe ich hier mal ein “vernünftiges” Infoblatt zur Migräne vom Basilaristyp erstellt, das ihr auch in der Rubrik “Medien” findet:

Infoblatt: Basilarismigraene_Info.pdf

Ihr dürft es gerne teilen, ausdrucken und im Sinne der Betroffenen nutzen (z.B. in Selbsthilfegruppen oder Vorträgen) – bitte beachtet dabei aber das Urheberrecht. Ich würde mich über eine kurze Rückmeldung freuen, wo / wann Ihr es genutzt habt.

Danke!

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

Und wieder fühle ich mich an meinen Besuch in der Facharztpraxis von Frau Dr. Jekyll-Hyde erinnert. Dort bekam ich zu hören, dass es nicht möglich sei, erst so spät (Wochen nach Ersteinnahme) Nebenwirkungen von dem Epilepsiemittel Gabapentin zu entwickeln. Sie meinte, das sei, weil es geholfen hat.

Dies sei nicht nur bei mir der Fall, sondern auch bei einer Patientin, von der ich ihr berichtet hatte (die sie nicht kennt), bei der sich die Situation ähnlich abspielte. Das sei das gleiche Konstrukt, weil man ja nicht wüsste, was man ohne die Krankheit machen solle, die ja von der ganzen Familie zu hause als einziger Lebensinhalt „gepflegt“ würde – so ihre (Fach-?)Meinung.

Dass da irgendwas nicht stimmt, hatte ich ja schon erörtert. Dennoch komme ich als extrem (vor allem selbst-)kritischer Mensch nicht umhin, über solche möglichen Zusammenhänge zu reflektieren, was sich in meinen Blogeinträgen zum Krankheitsgewinn niedergeschlagen hat.

Mithin entwickelte ich eine ganz andere Theorie, in der ich mich durch einen aktuellen Artikel im „Spektrum der Wissenschaft“ zum Thema Placebos, bestätigt sehe:

Ich vermute, dass die immense Hoffnung auf Heilung, die ich bei der ersten Einnahme des Medikaments hatte, dazu geführt hat, dass ich alle Nebenwirkungen ausblendete – bzw. auf diese Weise tatsächlich zunächst gar keine entstanden sind.

Ich wünschte mir so sehr, dass mir dieses Zeug hilft, dass ich dafür sogar meine Angst vor Medikamenten dieser Art (kurz) überwunden hatte.

Nach und nach ließ dann dieser Placebo-“Schutz“-Effekt (wie ich das mal nennen will) nach und es kam zu den geschilderten Nebenwirkungen wie Weggetreten- und Verwirrtsein, plötzlichem Hinfallen, zusätzlichen unnötigen Bewegungen und Stimmen hören.

In dem Artikel wird nun genau diese Annahme wissenschaftlich fundiert gestützt:

Wissenschaftler fanden heraus, dass der Placeboeffekt nicht nur ein eingebildeter ist, sondern messbar in der Hirnaktivität stattfindet. Er ist umso größer, je mehr Hoffnung der Patient in die Behandlung setzt und je positiver das Medikament seitens des als kompetent empfundenen Behandlers angepriesen wird. Dies ist besonders gut für Schmerzen erforscht.

Doch auch bei den motorischen Fähigkeiten von Parkinsonpatienten zeigte sich:

„Ihre motorischen Fertigkeiten erholten sich teils deutlich. [Die Wissenschaftler] registrierten zudem per Positronenemissionstomografie (PET) einen Dopaminschub in den Basalganglien, die für die Bewegungssteuerung unerlässlich sind.“

Weiter fand man heraus,

„dass die Dopaminaktivität am ehesten steigt, wenn die Parkinsonpatienten auf eine Verbesserung der Symptome hoffen statt davon ausgehen.“

Beides traf auch auf mich und meine Situation in der Schmerzklinik in Kiel zu:

Eine riesige Hoffnung und absolut qualifiziertes, souveränes, zuversichtliches ärztliches Personal trafen aufeinander.

Dass das Medikament unter diesen Umständen zunächst wirkt, war somit extrem wahrscheinlich: 1. aufgrund seiner medizinisch wirksamen Bestandteile und 2. aufgrund eines zusätzlich auftretenden Placeboeffektes.

Denn – so meine Annahme – wenn aufgrund von placebobedingten Effekten Hirnaktivität zu Gunsten des Wohlbefindens ausgelöst werden kann, ist in diesem Zusammenhang die Unterdrückung unerwünschter Effekte genau so wahrscheinlich wie das Auftreten erwünschter Effekte.

So sind die verspätet einsetzenden Nebenwirkungen selbstverständlich plausibel zu erklären.

Wenn ich Forscher wäre, würde mich diese Idee zu weiteren Experimenten motivieren … 😉

Das bin ich aber nicht, deshalb tauchen bei mir auf diese durchaus versöhnliche Antwort hin (wie immer) nur neue Fragen auf:

Warum weiß eine Fachärztin nicht um solche Effekte, wenn sie doch jeder Depp einfach im Internet nachlesen kann? Was ist da los, dass einem Patienten mit so viel Argwohn, Desinteresse und menschlichem Ungeschick entgegengetreten wird? Was hat die Frau erlebt, dass sie ihre Patienten nicht mehr als Individuum sondern nur noch als wabernde Masse von Diagnosen und daraus zwangsläufig resultierenden „Lebensstilen und -einstellungen“ sehen mag? Was hat sie davon, so vorzugehen?

Antworten wird es wohl nicht geben.

Hier gibt’s aber den ganzen Artikel für euch zum Nachlesen 🙂 http://www.spektrum.de/news/wie-placebos-wirken/1537269

———-

PS: Ich habe kurz überlegt, der Ärztin diesen Artikel auch zu kopieren und per Post zuzusenden, da sie Post von mir aber offenbar ignoriert, wie ein Blick in die Patientenakte und in meinen eigenen Briefkasten zeigt, lasse ich das mal. „Perlen vor die Säue“ und so 😉 … und irgendwann muss ich auch mal aufhören, mich immer und immer wieder mit diesem Scheißerlebnis zu belasten.

Ich hoffe, es ist jetzt endlich mal gut …

Ruf den Exorzisten – Oder: TRE – Körperübungen zur Traumaverarbeitung

Ich liege am Boden. Auf dem Rücken mit aufgestellten Beinen. Zitternd, zuckend, mich unnatürlich verbiegend, den Kopf hin- und her drehend, manchmal krampfartig kurz verharrend, um mich sogleich wieder den bizarr anmutenden Bewegungen hinzugeben. Manchmal fliegt einer meiner Arme zur Seite. Ich konzentriere mich darauf, gleichmäßig zu atmen, was nicht immer gelingt – dabei lächle ich.

Was macht sie?, fragt ihr euch sicher.

Nun, was aussieht wie eine zünftige Teufelsaustreibung oder ein weiteres unsägliches Kapitel von Shades of Grey ist nichts weiter als eine einfach zu erlernende Methode zur Trauma- und Stressverarbeitung: Tension & Trauma Releasing Exercises (kurz TRE)

Die Methode bedient sich der stressreduzierenden Potenziale neurogenen Zitterns. Der Begründer, Dr. David Berceli, entwickelte spezielle Übungen, auf die der Körper mit Zittern reagiert, um Muskelverspannungen zu lösen. TRE zielt darauf ab, die natürlichen Heilungsprozesse, die im menschlichen Körper genetisch angelegt sind, zu aktivieren. In der Traumaverarbeitung bietet TRE eine gute Möglichkeit, mit extremer Anspannung und im Körper gespeicherten Verkrampfungen umzugehen. Ohne sich inhaltlich mit den Hintergründen des Traumas beschäftigen zu müssen, ist so eine tiefe erlösende Entspannung möglich. Der Körper übernimmt sozusagen die Regie – wir müssen es ihm nur erlauben.

Theorie und Praxis dieser Methode sind weder esoterisch noch sonst wie fragwürdig angehaucht. Sie wurde von Berceli nach eigenen kriegsbedingten Erlebnissen ursprünglich als körperorientierte Behandlungsmethode für Traumata in großen Bevölkerungsgruppen entwickelt, in dem er die unbewussten physiologischen Reaktionen des Körpers in Krisensituationen erforschte.

Detaillierte Informationen liefert Berceli in einem Artikel in der in der Zeitschrift Trauma & Gewalt 2/2010: https://www.tre-deutschland.de/uphelf/dl.php?dl=TraumaGewalt.pdf

TRE in der Praxis

Bevor man sich mit der Methode befasst, sollte man sich unbedingt mit den theoretischen Grundlagen vertraut machen und ein paar Videos gucken. Auch anwesende Personen sollten kurz damit vertraut gemacht werden, ansonsten prophezeie ich mindestens belustigtes – wahrscheinlich aber schockiertes Publikum.

Für die ersten Versuche empfehle ich einen fachkundigen Therapeuten aufzusuchen, der auch die ersten Phasen nach der Übung begleiten kann. Später kommt man gut alleine klar oder kann sich von einer Vertrauensperson begleiten lassen.

Meine Erfahrungen schildere ich hier in einem ausführlichen Bericht …

068 // Chronische Migräne für Dummies

Dass Migräne einfach nicht lustig ist, merkt man schon allein daran, dass es auf Witzeseiten kaum Witze über sie gibt – schon gar keine guten.

Uralt-Weisheiten wie:
„Wenn die Frau Migräne plagt, hüpft der Bauer gern zur Magd“, hilft dem Zwerchfell auch nicht nachhaltig auf die Sprünge.

Deshalb jetzt der ultimative Migräne-Witz:
——

Wie nennt man einen Neurologen, der das klinische Bild einer chronischen Migräne nicht kennt?

Gutachter!!! 😂
——

Der Brüller, oder? 😉🤣 huuuuuu …

… wenn‘s nicht so traurig wäre.

Der Chefarzt der Neurologie einer nicht ganz kleinen Klinik im Ruhrgebiet (seines Zeichens Gutachter in meiner Schwerbehindertenangelegenheit) führt in seinem Gutachten über mich aus:

„Sie führt einen Kopfschmerzkalender, wobei dieser wertlos ist, da sie jeden Tag angekreuzt hat. Sie hat dabei unterschieden zwischen den Basilaris-Migräne-Anfällen, die sehr selten sind und der normalen Migräne, die schon im Abstand von wenigen Tagen auftritt, zusätzlich füllt sie die restlichen Kreuzchen mit der Angabe eines ständigen Spannungskopfschmerzes, sodass dieser mit Plausibilität immer, auch bei der jetzigen Untersuchung, vorliegen müsste, wobei sie aber nicht beeinträchtigt erscheint.“

Was soll man dazu sagen?

Ich versuch‘s mal hiermit:

Ein Schmerztagebuch, das jeden Tag Eintragungen enthält, ist weder wertlos noch unplausibel. Es dokumentiert schlicht und ergreifend den Alltag von bis zu 1,2 Millionen Menschen in Deutschland, die an und unter chronischer Migräne leiden, …

„DU VOLLHONK!!!“, möchte Etwas in mir ergänzen, aber ich bleibe natürlich (vordergründig) sachlich und verweise jetzt auf die fachmedizinischen Fakten:

(Das Folgende eignet sich übrigens gut zum Ausdrucken, mit in die nächste Arztpraxis schleppen, dem Gutachter zusenden, Weiterleiten, Teilen, speichern … feel free …)

Chronische Migräne

In einer Expertenempfehlung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft/ Deutsche Gesellschaft für Neurologie sowie der Österreichischen Kopfschmerzgesellschaft/Schweizerischen Kopfwehgesellschaft zur “Therapie und Versorgung bei chronischer Migräne” findet man folgende Informationen:

“Der Übergang einer episodischen Migräne in eine chronische Verlaufsform wurde erstmals Mitte der 90er Jahre des letzten Jahrhunderts, damals noch unter dem Namen ‘transformed migraine’ (transformierte Migräne) von amerikanischen [Ärzten] beschrieben. Ausgangspunkt war die Beobachtung, dass einige Patienten mit einer eindeutigen zu Beginn episodischen Migräne über Jahre eine zunehmende Attackenfrequenz erleben, die schließlich in einen täglichen Kopfschmerz übergehen kann. Dabei kommt es auch zu einem Wandel der Kopfschmerzsymptome. Im Vordergrund steht dann ein täglicher holozephaler, drückender Kopfschmerz ohne oder mit nur gering ausgeprägter begleitender vegetativer Symptomatik. Dieser Kopfschmerz wird zusätzlich unregelmäßig von Attacken überlagert, die die Kriterien für Schmerzen und Begleitsymptome einer Migräne ohne Aura erfüllen. […] Die Internationale Kopfschmerzgesellschaft (IHS) nahm mit der 2. Auflage der Internationalen Kopfschmerzklassifikation ICHD-II (2004) den Begriff der chronischen Migräne erstmals auf. Die ICHD-II führte im Jahr 2004 die Diagnose der chronischen Migräne erstmals im Kapitel „Migränekomplikationen“ auf. […]

Klinisch berichten Patienten mit einer chronischen Migräne über eine längere mittlere Attackendauer, eine höhere Schmerzintensität und sie sind im Durchschnitt durch den Kopfschmerz auch mehr belastet als Patienten mit einer episodischen Migräne.
[…]
Patienten mit einer chronischen Migräne haben einen signifikant höheren Grad der Einschränkung, häufiger psychiatrische Erkrankungen und daraus resultierend häufiger Kontakte mit Ärzten, Notaufnahmen und diagnostischen Maßnahmen […]

(Quelle: Fachartikel aus “Der Nervenarzt – 12/2012 http://www.dmkg.de/files/dmkg.de/Empfehlungen/Empfehlung_Therapie_und_Versorgung_bei_chronischer_Migraene.pdf)

0,2% -1,5% d. Gesamtbevölkerung
(das sind 160.000 – 1,2 Millionen Menschen in Deutschland) sind an chronischer Migräne erkrankt. (Quelle: Deutsche Migräne und Kopfschmerzgesellschaft – DMKG)

Kopfschmerz vs. Migräne

Zum Thema: „Sie scheint unbeeinträchtigt“ zeige ich im folgenden Bild einmal den Unterschied zwischen „Kopfschmerzen“ und „Migräne“:

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Wenn „normale“ Menschen das nicht wissen und ihnen der Spruch „Du siehst ja garnicht krank aus“ rausrutscht: geschenkt.

Wenn aber nicht mal Fachärzte in ihrer Eigenschaft als Gutachter (also mit großer Verantwortung für rechtlich korrekte Behandlung von kranken Menschen) aktuelles Grundlagenwissen in ihrem Fachgebiet haben, dann gute Nacht Marie!

Sowas macht mich einfach stinksauer, weil es entweder dumm oder dreist oder beides ist.

In jedem Fall macht es mir die Aktion „Arztbesuch“ noch schwerer und das ist ungefähr das Letzte, was ich brauche ..

 

 

 

 

 

065 // Ungesunde Beziehungen – Was man nicht verwechseln sollte …

Viele kennen das: Sie geraten immer an die Falschen. Warum ist das so? Was treibt uns dazu, uns immer und immer wieder auf schädliche Beziehungen einzulassen? Was ist da los, wenn Menschen entscheiden, sich demütigen, ausnutzen und vielleicht sogar verprügeln zu lassen? Bei vielen dieser Menschen weisen die Partner (für andere) ganz offensichtlich ähnliche Charakterzüge wie die Eltern bzw. Bezugspersonen der Kindheit auf.

Es ist heute bekannt, dass “Beziehungsopfer” meist schon aus gestörten Familiensystemen kommen. Es ist also kein Zufall, dass sich Töchter narzisstischer Mütter später einen narzisstisch veranlagten Partner suchen und diese Beziehung oft bis zum eigenen Untergang aufrecht erhalten.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nichts bringt, wenn man auf diese Menschen einredet und ihnen klarmachen will, dass sie in einer für sie ungesunden oder gefährlichen Partnerschaft leben. Viele nehmen die Partner in Schutz – aus Scham oder Schuldgefühl. „Alles nicht so schlimm“, sagen sie und die eigenen Gefühle, die “Liebe”, ist doch sooooo groß. Oder sie denken: “Ich muss mich einfach noch mehr anstrengen”.

Das ist ein Irrtum!

Der erste Schritt, aus einer ungesunden Beziehung heraus, ist einzusehen, dass wir einen fundamentalen Fehler in unseren Grundannahmen machen:
Das große Gefühl in uns ist nicht Liebe!

Wir müssen begreifen, dass das, was wir als “Liebe” empfinden, in Wirklichkeit nur die Sehnsucht danach ist.

Es ist bizarr: Je schlimmer und schädlicher die Beziehung, desto größer wird die Sehnsucht danach, dass (wieder) alles gut wird, desto mehr glauben wir zu lieben, was uns in Wirklichkeit kaputt macht.

Die Sehnsucht wird so stark, dass wir dafür leiden bis zur Unkenntlichkeit …. Das ist grundverkehrt und extrem ungesund!

Jeder, der in einer unglücklichen Beziehung lebt und „aus Liebe“ dort verharrt, sollte sich fragen: Welches Gefühl ist das wirklich, das ich da in mir spüre?

Gefühle wahrzunehmen als das, was sie sind, kann aber gerade für traumatisierte Menschen ein echtes Problem sein. Ein Teufelskreis mit höchstem Retraumatisierungspotenzial!

Mein Weg da raus war lang und steinig, aber ich hab‘ ihn geschafft!
Zwar ist es auch heute noch schwierig für mich, Gefühle als die, die sie sind, wahrzunehmen und darauf entsprechend zu reagieren, aber wenigstens habe ich es erkannt und es ist mir heute bewusst. So kann ich mit und an mir arbeiten, um das Glück, das ich heute habe, schätzen und schützen zu können.

Ganz langsam lerne ich, dass es immer einen Weg gibt:
Den, den wir gemeinsam mit den Menschen gehen, die uns wirklich lieben.

Dann wird die quälende Sehnsucht kleiner und der Weg frei für die wahre Liebe und eine gesunde Beziehung!

022 // Migräne ist kein Arschloch. Unerwartete Wendung mit Pferd.

Während ich auf meine Aufnahme in der Klinik in Kiel warte, verfluche ich die Migräne und beschimpfe sie regelmäßig als Arschloch. Mein Therapeut und ich mühen uns in mehreren Hypnosesitzungen mit ihr ab. Bis eine unerwartete Wendung die Krankheitsbewältigung erdrutschartig forciert.

Mein Unterbewusstsein (das arrogante kleine Miststück) teilt mir mit, dass es meine Migräne gar nicht als Defekt sieht. (Das hätte es auch mal eher sagen können). Sie war immer schon da und gehört zu mir – seit meiner Entstehung. “Die Migräne ist einfach das Strickmuster deines Gehirns”, sagt mir mein Unterbewusstes. “Es funktioniert einfach so. Zum Arschloch wird es nur, wenn das Drumherum, also die Lebensumstände, Reize oder Eindrücke einen Störfall triggern”.

Ach …

So hab’ ich das noch gar nicht gesehen.

Ist das vielleicht der Grund, warum es nie eine ursächliche Therapie dagegen geben kann, die die Persönlichkeit unangetastet lässt? Eine Frage, die erst mal unbeantwortet bleibt.

Es vergehen ein paar Tage, bis ich dieses lebensversauende Monster ganz neutral als Funktionsmuster meines Gehirns anerkennen kann. Ich stelle mir meine Migräne nicht mehr wie ein böses Etwas in meinem Kopf vor, das es zu eliminieren gilt, sondern ich sehe mein Gehirn als Ganzes mit bestimmten Eigenschaften, wie die eines englischen oder arabischen Vollblut-Pferdes: Wunderschön, hochleistungsfähig, aber auch anfällig für jeden kleinen Mist.

Schnell rennen und toll aussehen, aber bei der kleinsten Störung durchdrehen – das ha’m wa gerne. Wo jeder dösige Ackergaul ruhig grasend auf der Koppel steht, zittert und vibriert mein Fury* schon unruhig beim kleinsten Geräusch oder Windhauch. Jetzt noch ein Motorenstart in der Ferne und das Vieh dreht am Rad. Da is’ der Name echt Programm: Fury (= Furie) rennt wie von der Tarantel gestochen los bis er schweißgebadet mit Schaum vor’m Mund, vollkommen erschöpft in der letzten Ecke der Koppel stehen bleibt.

Jede Annäherung unmöglich.

Bis er wieder friedlich ist, vergehen ein bis zwei Tage in denen er fix und fertig unter irgendeinem Apfelbaum lungert.

Ja, so isser, mein Fury.

Keine Überraschung

Wer mir ein bisschen in meinem Blog gefolgt ist, hat vielleicht langsam eine Ahnung davon, wie es in meinem Kopf den ganzen Tag zugeht: Ich kann sieben Sachen gleichzeitig denken, mein IQ wurde mehrfach mit weit überdurchschnittlichen Werten gemessen und aufgrund meiner kindlichen Erfahrung mit den Befindlichkeiten meiner Bezugspersonen wurde Sensibilität besonders trainiert, um Gefahrenpotenziale frühzeitig erkennen zu können. Da ist es nicht weiter verwunderlich, dass dieser Dauer-Denk-Apparat extrem anfällig für Überlastung, Störfälle und Fehlfunktionen ist. Was kann man anderes erwarten?

Der Hass auf meinen kaputten Kopf verwandelt sich langsam in Mitgefühl.

Fury kann nix dafür – ich kann nix dafür. Fury kann sich nicht zum lethargischen Hängebauchschwein umoperieren lassen – ich kann ihm nur helfen, in dem ich die Reize von außen und innen im grünen Bereich halte.

Wir sitzen in einem Boot. Wissen um des anderen Nöte und können ihm doch nicht helfen. Mehr als eine wohlwollende, friedliche Koexistenz ist nicht drin.

Dummer Esel und blöde Ziege

Manchmal sind wir beide zickig. Ich werfe ihm dann Egozentrik und Arroganz vor, er mir Rücksichtslosigkeit, Unbelehrbarkeit und eine vollblutunwürdige Unterbringung. Manchmal reibe ich ihm vorsichtig mit Stroh den schweißnassen Hals ab und versuche, ihn mit meiner Aufmerksamkeit zu besänftigen. Manchmal drückt er seine Nase an meine Schulter oder macht mich mit einem Anfall auf totale Überlastung aufmerksam.

Wir kommen schon irgendwie klar.

Erst jetzt merke ich, wie passend die Analogie von Monty Roberts, dem Pferdeflüsterer und meinem Therapeuten ist. Wenn ich bei ihm in der Praxis bin, kann die Welt untergehen, da is’ alles safe. Ein Schnipp, ein „Schlaf!“ und ich mach’ mich auf den Weg in die Ruhezone meiner Seele. Selbst wenn Fury rumzickt, kann ich das Tierchen als Teil meiner Existenz akzeptieren und dem Rest Ruhe verordnen lassen. Davon haben alle was.

Das hat zwar wenig Einfluss auf die Häufigkeit und die Intensität der Migräneanfälle, aber mir gelingt es immer besser, mich innerlich von ihnen zu distanzieren – auf eine gesunde Art und Weise.

Aus Dankbarkeit und einer gehörigen Portion Eigennutz, schenke ich meinem Therapeuten ein kleines steinernes Pferdchen, mit der Bitte, es irgendwo in der Praxis aufzubewahren. Die Vorstellung, dass ein kleiner Teil von mir auf diese Art und Weise immer in Sicherheit ist, tut einfach gut.

Tausend Dank!

 

 

*Fury (englisch für Wut, Furie) ist der Name eines Pferdes aus dem Roman Fury von Albert G. Miller und einer gleichnamigen Fernsehserie aus US-amerikanischer Produktion. (Quelle: Wikipedia) – Hier das Intro:

Fury – Intro – Bobby Diamond, Peter Graves, Ann Robinson

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