Migräne: Dinge, die VOR und NACH einer Narkose helfen können

Nachdem ich bereits über das Schlaganfall-Risiko von Migräne-Patienten nach Operationen berichtet habe, und darüber, was Ärzte in diesem Zusammenhang beachten sollten, habe ich mich nun gefragt, ob und was wir Betroffene selber tun können, um das Risiko weiter zu minimieren.

Eine gute Nachricht vorweg: Es gibt etwas, was wir tun können.
Die Schlechte: 100%ige Sicherheit gibt‘s trotzdem nicht.

Die Marschrichtung könnte aber lauten: Ich versuche, die Ärzte dabei zu unterstützen, mich heile durch die Narkose zu bringen. Oder auch: Je besser das OP-Material (mein Körper) in Form und vorbereitet ist, desto besser stehen die Chancen, dass ich komplikationslos und ohne fiese Nebenwirkungen davon komme.

Besonders VOR und NACH der eigentlichen OP können und sollten wir Migräne-Patienten ein paar Dinge beachten.

WICHTIG!!!
Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass wir Schuld sind, wenn etwas nicht so optimal läuft, es bedeutet nur, dass alle Beteiligten etwas zum Gelingen beitragen können!

VOR der OP/Narkose:

Worauf sollte ich als Migräne-Patient VOR einer OP in Vollnarkose achten?

  • Frühzeitig Kontakt mit dem Narkosearzt aufnehmen und auf die Migräne (besonders bei komplizierten Formen und Migräne mit Aura) hinweisen. Vernünftige Ärzte sind dankbar für Infos über seltene Migräne-Formen, denn ein Anästhesist kann nicht alle Krankheiten kennen! Bewährt hat sich bei mir ein einfaches Blatt Papier als Ergänzung zum Narkose-Aufklärungsbogen, auf dem ich kurz (!) über die Basilarismigräne und die aktuellen Erkenntnisse zum Schlaganfallrisiko bei Migräne mit Aura nach OPs nebst Quellenangabe informiere. Bei Basilarismigräne könnt Ihr gerne auch das von mir erstellte Info-Blatt (Basilarismigraene_Info.PDF) mitnehmen und an den Arzt weitergeben.
  • Alle Medikamente – auch pflanzliche! – (z.B. Johanniskraut) und Nahrungsergänzungsmittel (z.B. Magnesium) im Informationsbogen und im Gespräch mit dem Arzt angeben. By the way: Homöopathische Globuli sind KEIN Medikament, enthalten keine Wirkstoffe und haben somit auch keine Auswirkungen auf die Narkosemittel. Das bedeutet: Wer möchte, kann sich reichlich davon im erlaubten Zeitrahmen vor der OP reinkippen – physisch passiert da nichts, außer, dass der Blutzuckerspiegel steigt. Für andere (psychische) Effekte ist der Anästhesist der falsche Ansprechpartner – das muss den fachlich auch nicht weiter interessieren. 😉
  • Natürlich immer, aber besonders auch in den Tagen vor der OP, auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten. Damit wird das Risiko von Thrombenbildung („klumpiges Blut“) minimiert.
  • Ggf. schon über Tage vorher versuchen, den Blutzuckerspiegel nicht nach unten und oben „auszureizen“, sondern auf einem vernünftigen, eher niedrigen Level zu halten, dann haut die Nahrungskarenz, also die Zeit, in der wir vorher nichts essen dürfen, nicht so ins Kontor.
  • Besonders auf Migräne-Trigger achten und konsequent vermeiden. Bei histaminempfindlichen Migräne-Menschen kann es sehr sinnvoll sein, schon in den Tagen vor der OP sehr histaminreduziert zu essen. Der Stress einer OP lässt den Histaminpegel im Körper sowieso schon ziemlich ansteigen.
  • Generell ist es sinnvoll, dem Körper nicht kurz vor einer OP noch wer weiß was abzuverlangen. Wenn Montag oder Dienstag eine OP stattfinden soll, muss ich am Wochenende nicht noch meine Grenzen testen, was Rauchen, Schlafmangel und Alkohol angeht. Das stresst das Migränehirn sowieso übermäßig und den Rest vom Körper zusätzlich. Vermutlich ist auch ein Marathonlauf einen Tag vor der OP nicht so optimal, aber das ist nur eine Vermutung und die allerwenigsten von uns kommen in diese Verlegenheit … 😉 – Generell ist viel Bewegung grade im Vorfeld einer OP natürlich gut! Allein schon, um einen stabilen Kreislauf im Gepäck zu haben.
  • Bei mir persönlich hat sich über die Jahre und mehrere OPs herauskristallisiert, dass ich besser fahre, wenn ich ca. 2 Std. vor der OP noch 2 -3 Stück Würfelzucker in ganz wenig klarem Wasser gelöst zu mir nehmen kann. Das darf aber niemals eigenmächtig gemacht werden und muss vorher unbedingt mit dem Narkosearzt abgesprochen sein!
  • Auch die Gabe von etwas Prednisolon (auch zusätzlich zu einer evtl. Dauermedikation) hat bei mir schon gute Dienste in Bezug auf narkosebedingte Histaminreaktionen (und Übelkeit) geleistet. Auch hier gilt: Unbedingt mit dem Narkosearzt absprechen und nicht einfach irgendwas nehmen!

NACH der OP/Narkose:

Was kann ich selbst NACH der OP in Vollnarkose machen, damit das Migräne-Risiko und auch das Risiko für migränebedingte Komplikationen minimiert wird?

  • In den Tagen nach der OP sollten alle Patienten, aber ganz besonders Migräne-Patienten auf eine ausreichende Trinkmenge achten. (Ausreichend = mindestens 2 Flaschen Krankenhaus-Wasser – das sind 1,5 Liter).
  • Um das Thrombose- (und damit Embolie-)Risiko zu senken: Die „chicen“ Krankenhaus-Kompressionsstrümpfe konsequent tragen, solange die Mobilität eingeschränkt ist.
  • Ggf. ein paar Venenübungen (geht auch im Liegen) machen. Die Asklepios-Kliniken haben dazu ein schönes Video gemacht: https://www.youtube.com/watch?v=SoXDpB5b0nc
  • Verordnete Medikamente gewissenhaft einnehmen.
  • Nach einer OP besonders auf vitaminreiche, ausgewogene Ernährung achten, das hilft dem Körper dabei, die Narkose schneller wegzustecken.
  • Bei Beschwerden (vor allem Schwindel, Wahrnehmungsstörungen, Kopfschmerzen, Lähmungen) immer sofort mit dem Pflegepersonal oder Ärzten darüber sprechen. Lieber einmal zu viel „nerven“ als zu wenig. Bei Schlaganfällen zählt im Grunde jede Minute, um dauerhafte Schäden oder Schlimmeres zu verhindern. Erfahrungsgemäß freuen sich alle mit uns, wenn es „nur“ die Migräne war und niemand motzt über „falschen Alarm“.

Bitte beachten: Ich bin (immernoch ;-)) kein Arzt. Meine Tipps beruhen auf persönlicher Erfahrung und angelesenen Fakten.

Wer zu diesem Thema andere Infos / Meinungen hat, kann dies gerne für alle in die Kommentare schreiben (bitte ggf. mit Quellenangaben).

Auch ganz wichtig: Jeder Mensch und jede OP ist individuell zu betrachten. Sprecht immer und so ausgiebig wie möglich mit euren Ärzten. Mir fällt das auch immer schwer, und ich sammle nicht nur positive Erfahrungen (wie Blog-Leser wissen), aber letztlich geht es um unsere körperliche Unversehrtheit, das sollte uns wichtiger sein, als die Ängste, Scham oder andere Bedenken, die wir haben.

084 // Ich kapitulöööre …

Ich bin nicht zäh wie Lähda; nicht hart wie Kroppstahl und erst recht nicht schnöll wie ein Wändhond – kurz: Ich habe versagt.

Ich habe meine Klage beim Sozialgericht bzgl. einer Höherstufung des GdB und Erteilung des Merkzeichens G zurückgezogen. Grund: Ich kann nicht mehr. In diesem Verfahren sind einige Dinge passiert, die mich vorläufig kuriert haben, mir einzubilden, meine Belange würden irgendjemanden von den verantwortlichen Instanzen interessieren, wenn ich sie nur sachlich und umfassend genug informieren würde.

Mein dämlich-naives Rechtsempfinden, meinen Gerechtigkeitssinn und meine Bemühungen, meine Krankheiten fachmedizinisch korrekt einordnen zu lassen, kann ich mir schön zum Zopf geflochten in den Allerwertesten schieben. Das bringt alles nix. Nur Stress, Ärger und neue Verletzungen.

Damit kann ich grade nicht umgehen. Zu wenig Energie und (oh Wunder) zu viel Selbstachtung. Ja, hört, hört! Madame nimmt sich selbst mal wichtig! Das ist ja mal was ganz Neues.

Wie konnte das nur passieren?

Nun, es begab sich zu einer Zeit als noch Hoffnung ward unter den Menschen.

Die angerufene Richterin, eine stolze, hoch gewachsene Frau im roten Rock mit weißen Streublümchen und keckem Pferdeschwanz lud zu einem Erörterungstermin.

Es war vorher über Jahre viel geschrieben worden. Allein auf zuletzt nocheinmal 24 (!) Seiten trug meine Rechtsanwältin Punkt für Punkt zusammen, warum das, was das Versorgungsamt bzw. deren Gutachter da zuletzt zusammensermoniert hatten, überwiegend Blödsinn ist. Man bezog sich dort nämlich auf Tippfehler der Ärzte, leugnete das nachweisliche Vorhandensein von Unterlagen oder ignorierte einfach die beiden Hauptdiagnosen.

Wenn es nicht so amtlich und gleichsam tragisch wäre, müsste man sich im Grunde totlachen.

Nun hatte ich gehofft, dass auch eine Richterin sich ungern von Amtsvertretern verarschen lässt, aber weit gefehlt! Die beiden Damen (Richterin und Amtsvertreterin) verstanden sich quasi blind – ohne Sachargumente, ohne irgendwelche Akten wirklich gelesen zu haben und ohne überhaupt den Anschein zu erwecken, man sei an sachlicher Aufklärung eines zugegeben komplexen Falles (des meinigen) interessiert, bügelte die schillernde Judikateuse in Windeseile und mit entzücktem Lächeln alles ab, was fraglich war und scherzte und gibbelte lieber über die unmenschlichen 24 Grad Temperatur in ihren Büroräumen. Eure Probleme möcht‘ icg haben …

Weil die rechtlichen Details alle nur langweilen würden, möchte ich hier nur von Gefühlen berichten, die in diesem Termin in mir ausgelöst wurden. Das  mache ich eh immer noch viel zu selten. Einer der Gründe, warum ich heute in dieser gesundheitlichen Misere stecke. :-/

Also los:

1. Bewunderung und Traurigkeit

Man sieht es heute selten, deshalb bewundere ich, dass die freundliche Frau Vorsitzende offenbar zu den Menschen gehört, die sich den absolut richtigen Beruf ausgesucht haben und darin aufgehen:

Sie verurteilt Menschen.

Und dies augenscheinlich gerne und schnell.

Im meinem Fall offenbar auch ohne jegliche Kenntnis der seit 2015 in diesem Verfahren mehrfach geschilderten Symptomatik der verhandelten Krankheiten.

Sie hat nur „Migräne“ gelesen und da stand für sie fest: „Ach, die hysterische Alte hat Kopfweh und muss sich mal kurz hinlegen“.

Ganz von sich und ihrem medizinischen Urteilsvermögen überzeugt, hatte sie nicht mal eine vage Idee von dem, was die bei mir vorliegende Erkrankung tatsächlich bedeutet, obwohl ich das mehrfach geschildert, mit einschlägiger Fachliteratur belegt habe und aus den Unterlagen klar hervorgeht, wie „extrem“ die Auswirkungen sind. (Zur Erinnerung: Auch erfahrene Mediziner können eine Basilarismigräne nicht mal eben so von einem Hirninfarkt unterscheiden).

Das zeigt mir, dass sie ihr Urteil bereits gefällt hatte und es vollkommen egal ist, was ich sage oder tue.

Das macht mich traurig.

2. Fremdscham und Mitleid

Um mir zu zeigen, wie abstrus mein Begehr auf ein Merkzeichen sei, wies sie triumphierend darauf hin, dass ja selbst der Mann im Rollstuhl, der zu einem Termin vor mir geladen worden war, bisher kein Merkzeichen G bekommen hat.

Darauf war sie offenbar auch noch stolz. Für mich wäre das ein Grund, mich in Grund und Boden zu schämen, wenn ich dafür (mit-)verantwortlich wäre. Selbst, wenn ich nur ausführendes Organ in einem Staat wäre, der das so vorsieht.

Was muss da passiert sein, dass man solch einen Zustand feiert? Viel Schlimmes auf jeden Fall. Das tut mir sehr leid. Für uns alle.

3. Unverständnis und Verletztheit

Die Dame mit dem stylischen Rock und zum Pferdeschwanz gebundenen dichten Haupthaar, erklärte mir bzgl. der Diagnose meiner Dermatologin unter Inaugenscheinnahme meiner „Haarpracht“ lapidar und geradezu belustigt, aber vollkommen von ihrer Sach- und Fachkunde überzeugt: „Sie haben keinen Haarausfall.“

Ach, so.

Ich entgegnete etwas konsterniert, dass ich mich sehr freue, wenn das für sie noch nicht so offensichtlich erkennbar sei, aber das wäre ja nun mal leider so.

Nein. Von Glatzenbildung könne keine Rede sein. Nun, ja, sie muss es wissen.
Sie ist Richterin am Sozialgericht.

Dass mir in den letzten drei Jahren nachweislich etwa 50% meiner Haare ausgefallen sind und jeden Tag weit mehr als die üblichen 100-150 Stück durchs Waschbecken fließen ignorieren wir also mal und finden’s wunderbar!

Ihren besonderen Beautytipp für mich („Das können Sie doch einfach blondieren, dann sieht man da gar nichts mehr!“) werde ich natürlich nicht umsetzen – ich bin ja nicht bescheuert. Durch den chemischen Bleichprozess wären auch die letzten Haare innerhalb von Minuten komplett weg. Das möchte ich so lange wie irgend möglich hinauszögern.

Zu den Gefühlen: Ich habe diesen fachmedizinischen Blödsinn als anmaßend und persönlich sehr verletzend empfunden. Darüber hinaus war das vollkommen unnötig. Es hätte gereicht, einfach zu sagen, das Ausmaß sei für den GdB nicht ausreichend – es geht auch ohne diese selbstherrliche Arroganz der Nichtbetroffenheit!

4. Wut und Hilflosigkeit

Auch die Tatsache, dass die Frau offenbar auch ohne jede Kenntniss der konkreten Auswirkungen der bei mir vorliegenden Schmerzerkrankungen und der Fibromyalgie als vollkommen irrelevant für das Merkzeichen G bezeichneten, zeigt mir, wie aussichtslos mein Wunsch auf eine gerechte Beurteilung meines Falles durch dieses Gericht war.

„Ach, für Fibromyalgie und Lipödem gibt’s gaaarnichts“, sprach’s und wischte lachend die Wehwehchen der Klägerin (also mir) mit einer Handbewegung, die ich persönlich mache, wenn ich eine dicke Scheißhausfliege vertreiben will, vom Tisch.

Keine weitere Nachforschung, keine Beachtung der ärztlichen Berichte hierzu, kein garnix. Ok.

Ich weiß nicht, ob sie es wusste, aber das Bundessozialgericht (9. Senat) stellte in seinen Urteil vom 11.08.2015 (Aktenzeichen:B 9 SB 1/14 R) fest, dass sogar psychische Erkrankungen, die zusammen mit der Fibromyalgie auftreten, zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr führen können, auch wenn sie Anfallsleiden oder Orientierungsstörungen nicht gleichzusetzen sind. Damit erfüllen auch Menschen wie ich unter Umständen (die einfach nur mal näher geprüft hätten werden müssen) die Voraussetzung für ein Merkzeichen G.

Dass sie nicht mal in Erwägung zog, dem obersten Gericht in Sozialrechtsfragen zu folgen, hat mir letztlich gezeigt, wie chancenlos ich hier war. Es war klar, dass ich auf jeden Fall noch weitere Instanzen hätte anrufen müssen. Das pack’ ich einfach nicht.

Aber, wie der gute Max Planck ja sagte: „Auch eine Enttäuschung, wenn sie nur gründlich und endgültig ist, bedeutet einen Schritt vorwärts.“

Das muss ich hier jetzt auch einfach so sehen.

Die Dame vom Versorgungsamt wird sich ebenfalls gefreut haben, als sie die frohe Kunde meiner Kapitulation erhielt. Hat ihre Behörde es doch geschafft, ohne auch nur eine einzige fundierte inhaltliche Reaktion auf die umfangreichen Ausführungen meiner Rechtsanwältin, den Fall wie gewünscht abzubügeln.

(Mit tatkräftiger Unterstützung durch nachweislich fachlich überforderte „Gutachter“ und „Amtsärzte“, die es besser fanden, sich auf offensichtliche Tippfehler in Attesten (für die ich nichts kann) und Spitzfindigkeiten bzgl. einzelner Formulierungen in deren Ausführungen zu beziehen, anstatt auf die mehrfach bestätigten Hauptdiagnosen, die sie und alle anderen geflissentlich in ihren Ausführungen ignorierten.)

Ich Dummerle hatte erwartet, dass an die Argumentation der Ämter die gleichen Anforderungen gestellt werden, wie an meine. Ha ha, ich bin aber auch doof.

Gut, dass ich jetzt dazugelernt habe und mir und der Staatskasse nun ein weiteres neurologisches Gutachten, das eventuell noch die Basilarismigräne als merkzeichenrelevantes Anfallsleiden ausgewiesen hätte, erspare. Das halte ich nicht aus. Ich bin psychisch zu fertig, um mir weitere Erniedrigungen und fachmedizinische Diarrhö anzutun.

Denn, dass der bisherige „fachkundige Gutachter“ das klinische Bild der chronischen und der Basilarismigräne nicht erkannt hat, kann ja offenbar immer wieder passieren. Auch wenn er gleichzeitig auf der Seite der Pharmafirma Allergan (Botoxhersteller) dem (zahlungskräftigen) Kunden suggeriert, er sei Spezialist auf diesem Gebiet.
Köstlich sowas …

Und das sind Menschen, die für die Existenz von anderen (kranken) Menschen verantwortlich sind! Wie krank ist das eigentlich? Wie krank ist ein System, das sowas zulässt und kultiviert?

Wen wundert es eigentlich noch, dass die, die noch irgendwas merken, reihenweise als Psychowracks von der Stange kippen?

Diesen ganzen Irrsinn kannst du doch nur noch als komplett degeneriertes, humanistisches Nullum unterstützen.

Ich schaff das nicht. Bin wohl einfach noch zu gesund. Oder, um es mit Manfred Lütz zu sagen: „Irre – wir behandeln die Falschen.“

So, zum Schluss und zur allgemeinen Erheiterung und einfach, weil es zum Thema Kapitulation und wie man zu ihr stehen kann, so schön passt, eines meiner vielen Lieblingswerke von Walter Moers:

“Ich hock’ in meinem Bonker:”
https://youtu.be/np2ymo0iMfk

 

 

083 // Über Migräne, Narkose, Schlaganfall und positive Arztkontakte

Nach langer Schreibblockaden-Pause melde ich mich heute mit guten und schlechten Nachrichten zurück:

Die Schlechten zuerst:

1. Schlaganfall-Risiko bei Migräne mit Aura erhöht

Patienten mit Aura-Migräne haben ein höheres Schlaganfall-Risiko als Menschen ohne Migräne und als Menschen mit „normaler“ Migräne. Das ist mittlerweile bekannt. Wer das nochmal genauer wissen will, liest hier eine schöne Zusammenfassung: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/38697/Migraene-mit-Aura-erhoeht-Schlaganfallrisiko

2. Migräne erhöht Schlaganfall-Risiko bei Operationen

Vor allem in Verbindung mit Narkosen ist das Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden, für Migräne-Patienten signifikant erhöht, wie ein Forscherteam aus Boston im letzten Jahr herausgefunden hat:

Bei einer Migräne mit Aura steigt die Wahrscheinlichkeit sogar auf 6,3 Schlaganfälle pro 1.000 Patienten (im Vergleich zu 2,4 Fällen auf 1.000, wenn keine Migräne vorliegt). Auch das Risiko, nach einer OP nochmal zurück ins Krankenhaus zu müssen, obwohl man eigentlich schon „fertig“ war, stieg um 31 Prozent.

Besonders hoch war das Risiko bei ambulanten Operationen und unter der Gabe hoher Dosen von Vasopressoren zur Blutdruckstabilisierung.

Hier der entsprechende Fachartikel in der Ärztezeitung:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/herzkreislauf/schlaganfall/article/929564/migraene-apoplex-risiko-nach-op-erhoeht.html

Und die Referenz:

https://www.bmj.com/content/356/bmj.i6635

Jetzt die Guten:

1. Punkt 1 (s.o.) is’ nich’ so schlimm!

Denn: Erleiden Migränepatienten tatsächlich einen Schlaganfall, verläuft dieser meist milder! Juchuuuu! 😉

Nachzulesen hier: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/43760/Schlaganfall-verlaeuft-bei-Migraene-Patientinnen-mit-Aura-haeufig-milde

2. Es gibt noch echt tolle Ärzte!

Nachdem ich den Anästhesisten, der bei mir eine ambulante Schulter-OP begleiten sollte, mit den oben genannten Informationen versorgt hatte, reagierte er nicht wie ich es von anderen kenne, mit abfälligen Bemerkungen über meine fragwürdige Fachkompetenz, sondern er war hochgradig interessiert. Er gab zu, dass er das trotz seiner 28 Berufsjahre noch nicht gewusst hat und erzählte mir hernach von seinem unguten Bauchgefühl, was das ambulante Operieren unter diesen Umständen angeht.

Er lobte mich sogar für meine präzisen Schilderungen und Maßnahmen-Vorschläge für die OP-Vor- und Nachbereitung, die ich als Erfahrungswissen aus zurückliegenden Operationen für ihn herausdestilliert hatte. Ich würde mich gut auskennen, hat er gesagt! *geschmeicheltguck*

Sicherheit gehe aber vor, und gerade die Basilarismigräne (die er nur vom Hörensagen kannte) könnte ja für besonders schlechte Stimmung am OP-Tag sorgen. Bei ihm und mir. Denn mit „Lalülala“ aus der chirurgischen Praxis in die nächste Klinik mit Neurologie und StrokeUnit zu fahren, die sich zwar, nebenbei erwähnt, nur ein paar Straßen weiter befindet, und in der man mich bereits kennt, weil ich dort schon ein paar schöne Tage verbracht hatte, fänd’ er nicht so prickelnd. Ich auch nicht.

Die stationären Möglichkeiten seien da im Fall der Fälle doch ganz andere. So ein- zwei Tage solle man das schon unter Beobachtung behalten, was sich da ggf. abspielt in meinem Kopf. Die Kiste sei ihm ehrlich gesagt zu heiß und das wäre ja dann quasi mit Ansage. Nee, nee, das machen wir nicht.
Nee, garantiert nicht.

Nach kurzer Rücksprache mit dem Chirurgen überwies man mich in ein schönes Krankenhaus mit toller Architektur und einem Anästhesie-Chefarzt, der seines Gleichen sucht. Dem (bzw. seiner Abteilung) schrieb ich nämlich sogleich eine E-Mail mit der Schilderung meines spezialgelagerten Sonderfalles. Nicht, dass denen da auch kurzfristig was zu heiß wird, dachte ich.

Wurde aber nicht. Geduldig und fachlich detailliert schrieb mir der Chef-Narkotiseur persönlich noch am gleichen Tag eine lange Mail, die mich rundherum beruhigte und mich mit sämtlichen Anästhesisten dieses Landes versöhnte.

Jetzt muss ich nur noch die OP überstehen.

Die Arzt-Angst hab’ ich grade fast im Griff … 😉

082 //Triptane bei Basilarismigräne?

Nach dem, was ich in der Schmerzklinik in Kiel gelernt und überall sonst gelesen habe, sind Triptane u.a. bei der Basilarismigräne aufgrund ihrer potenziellen Wirkung auf die Gefäße nicht angezeigt.

In Selbsthilfegruppen und Online-Communities wird neuerdings jedoch häufiger berichtet, dass Betroffene der Basilarismigräne von ihren Neurologen speziell Sumatriptan zur Behandlung ihrer (zum Teil auch prolongierten) Aura bekommen haben.  Das hat mich sehr irritiert. Nicht nur, weil ich die Expertise der Schmerzspezialisten in Kiel für herausragend halte, auch, weil ich es selbst unplausibel finde, was da gemacht wird.

In einem Text über seltene Kopfschmerzarten wird zur Behandlung von hemiplegischer Migräne (die sonst immer in einem Atemzug mit der Basilarismigräne genannt wird) sogar gesagt:

Therapeutisch ist der Einsatz von Triptanen gegen den Kopfschmerz umstritten, wird jedoch häufig und dann „off label“ mit gutem Erfolg durchgeführt. Lang anhaltende und behindernde Aurasymptome bedürfen der Behandlung. Dazu liegen jedoch nur wenig Fallberichte vor. (https://www.aerzteblatt-sachsen-anhalt.de/ausgabe/fachartikel/373-fachartikel-12-2016/1631-seltene-kopfschmerzen-eine-auswahl.html)

Leider haben die Autoren meine Nachfrage zu konkreten Daten oder Publikationen und einer rechtlichen Bewertung hierzu nicht beantwortet.

Ich selbst habe dann bei PubMed immerhin zwei Studien gefunden, die etwas zu Triptanen bei der Basilarismigräne sagen:

  1. eine Studie, in der die Daten von 36 BM-Patienten retrospektiv im Zeitraum 2007-2013 ausgewertet wurden (A retrospective analysis of triptan and dhe use for basilar and hemiplegic migraine. [Mathew et al, 4/2016]) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27062528
  2. eine Studie mit 13 BM-Patienten (Zeitraum unbekannt) – (Triptans in the treatment of basilar migraine and migraine with prolonged aura. Klapper, Mathew, Nett, 2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11903526

Beide haben im Untersuchungszeitraum keine Vorfälle wie Schlaganfälle o.ä. beobachtet.

Für eine generelle “Entwarnung” wäre mir die Studienlage mit n=36 und n=13 allerdings viel zu dünn. Wer die Verantwortung übernimmt, wenn bei Fall 37 oder 14 im offlabel-Use dann doch etwas passiert, wollte oder konnte mir auch keiner der befragten Mediziner beantworten. Das wäre mir auch schnurz, wenn es um Nebenwirkungen wie Schweißfüße oder Rotznase ginge, aber wir sprechen hier letztlich über Schlagan- und mithin Todesfälle. Da wird man wohl mal fragen dürfen …

Ein führender Migräne-Spezialist erklärte mir immerhin per E-Mail, dass verbindlich sei, wie das jeweilige Medikament zugelassen ist. Der Migräne-Spezialist meint hierzu: „Wer es dennoch macht, fährt wie mit einem Auto ohne TÜV.“

Wie immer habe ich aber das Gefühl, dass aufgrund der Seltenheit der Fälle von den Probier-Ärzten niemand wirklich Interesse hat, uns Betroffenen vorher wirklich klare Auskünfte zu geben. Es wird einfach rumgedoktert und ausprobiert. Wenn dann aufgrund einer Triptan-Einnahme tatsächlich mal ein Schlaganfall dabei rauskommt, kann man sich ja schön darauf zurückziehen, dass sowas bei Migräne (vor allem mit Aura) eben statistisch gesehen häufiger vorkommt. Einen Zusammenhang mit der Medikamentengabe wird den Medizinern niemals jemand nachweisen können. Das wissen die natürlich auch. Das macht dann 100% Risiko für den Patienten – 0% für den Arzt. Läuft bei denen …

Fachinformationen und Gebrauchsinformationen von Sumatriptan

Ich habe mir also mal die Mühe gemacht, die Fachinformationen der Hersteller von Sumatriptan auf genau diesen Punkt hin zu checken, damit Patienten ihre Ärzte ggf. mal darauf ansprechen können. Tatsächlich steht bei allen sinngemäß oder wörtlich: „Sumatriptan ist nicht zur Anwendung bei hemiplegischer, Basilar- oder ophthalmoplegischer Migräne angezeigt.“

Bei einigen findet sich auch ein Hinweis auf die Basilarismigräne in der Gebrauchsinformation für Patienten (= Beipackzettel) – bei anderen nicht.

Hier die Ergebnisse meiner Recherche als PDF

Sumatriptan Fachinformationen

Bisher habe ich noch keine weiteren Publikationen oder Leitlinien gefunden, in der eine aktuelle fachmedizinisch „verbindliche“ Sichtweise oder auch nur eine fundierte Diskussion darüber dargestellt ist.

Wer andere Infos hat: Immer her damit – ich übernehme gerne die Verbreitung. Auch aktuellere Informationen (vielleicht sogar aus Medizinerhand?) zu diesem Thema sind herzlich willkommen.

081 // Klassentreffen

Am Wochenende war Klassentreffen. – Leider ohne mich.

Der Abijahrgang 1993 wurde sogar von der Schule eingeladen, um sein 25-jähriges Jubiläum mit in der Aula zu begehen, in der die nächste Generation schon angetreten war, um in 25 Jahren an unserer Stelle zu sein.

Lange hatte ich überlegt, ob ich hingehen sollte. Als ich mich gerade fast dafür entschieden hatte, es wenigstens zu versuchen, schlugen die Viren zu, die mein Sohn von der Klassenfahrt mitgebracht hatte. So ist das. Hätte ich mir ja denken können. Wenn ich schon mal vorsichtig was „plane“, geht das meistens schief. Vielleicht war es aber auch gut so.

Ich weiß nicht, ob ich wirklich etwas verpasst habe. Zumindest habe ich jetzt Fotos gesehen. Das tat mir gut. Offensichtlich bin ich nicht die einzige, an der der Zahn der Zeit sich schon ordentlich einen abgenagt hat.

Beim Betrachten der Bilder kamen dann ein paar Erinnerungen hoch, an die ich teils mit einem breiten Grinsen, teils mit Genugtuung und teils etwas traurig zurückdenke.

An sich war meine Schulzeit nichts Besonderes. Schule war zum Absitzen da. Musste ja sein, wenn man irgendwas Vernünftiges werden wollte. Dank meiner ausgeprägten Fähigkeiten, das Mini-Max-Prinzip zu leben, kam ich immer ohne großes Theater durch – zumindest was die Leistungen anging.

Hausaufgaben (außer in Mathe) hatte ich seit der 7. Klasse nicht mehr gemacht. Ich war in der Lage, aus den vorgelesenen Beiträgen der anderen, mit Hilfe von Stichwörtern in Sekundenschnelle einen eigenen kleinen Vortrag zu basteln. Ich bin damit nie schlecht gefahren und aufgefallen ist es auch nicht.

Wegen der Migräne fehlte ich damals schon oft und brachte trotzdem gute (schriftliche) Noten mit nach hause. Sehr zur Überraschung meiner Lehrer, die ja von ihrem bildungspolitischen Auftrag sehr überzeugt waren und es seltsam fanden, dass ich ohne eine einzige Stunde der selbstverständlich wichtigen Unterrichtsreihe mitbekommen zu haben, trotzdem eine Zwei Plus hinlegte. Außer in Chemie – da lief es andersrum: Da habe ich es geschafft, trotz tagelangem, von einem engagierten Klassenkameraden unterstützen Lernen und emsig bemühten Bearbeiten sämtlicher Aufgaben, eine Sechs zu schreiben. Ja. Eine Sechs. Null Punkte. Die einzige in meiner schulischen Laufbahn. Aber auch das war eine wertvolle, wenngleich schmerzhafte Erfahrung, die auch ein von seinen kognitiven Leistungen verwöhnter Mensch einmal machen sollte. Niemand weiß alles – auch Frau Grundsätzlich nicht. Wasserstoffbrücken sind mir sowieso scheißegal, gestern wie heute.Pöh! 😉

In allen anderen Fächern wurde meine partielle Ahnungslosigkeit meistens von meinem generell zurückhaltenden unterrichtlichen Gebaren kaschiert. Das Am-Unterricht-Beteiligen hatte ich spätestens in der Oberstufe zugunsten diverser Tagträumereien und aus Trotz fast überall komplett eingestellt. Das war mir alles zu viel Aufwand und Kommunikation mit Wesen, die offensichtlich aus einem Paralleluniversum – jedenfalls nicht aus meinem – stammten. Bis auf wenige Ausnahmen gehörten fast sämtliche Lehrer und Mitschüler offenbar zu dieser Spezies.

Noten waren mir weitgehend egal. So hatten meine Freundin und ich mit unserem Pädagogik-LK-Lehrer, der mich zumindest in Grundzügen „abholen“ konnte, ein sehr faires Agreement ausgehandelt: Wir schreiben brav unsere Einsen und Zweien und stören nicht den Unterricht. Dafür lässt er uns in Ruhe und gibt uns unsere Drei.

War das schön.  So regelt man das unter Erwachsenen.

Meine SoWi-Lehrerin hielt es hingegen für schlauer, mir eine Fünf Plus für meine zunächst noch deutlich bessere Beteiligung reinzuwürgen, um mich zu motivieren. Aus Trotz schwieg ich ab dieser Stunde vollumfänglich und beharrlich. Wenn schon, dann wollte ich verdient verkacken.

Meinen Sitznachbarn sagte ich gerne vor und amüsierte mich, wie die Didaktik-Koriphäe mit den dunklen Locken und den Glubschaugen unsere Entschuldigungen abzeichnete, auf der wir alle „Menstruationsbeschwerden“ eingetragen hatten – auch die Jungs.

Meinen Abi-Schnitt zogen die beiden Fünfen, die ich so kassierte natürlich etwas runter, aber es reichte trotzdem gut, um durchzukommen.

Mein Soziologie-Studium schloss ich später wesentlich erfolgreicher ab. Ein großes formales Highlight in meinem Leben. Vielleicht hatte ich das auch aus Trotz gemacht? Man weiß es nicht.

Eine dümmere Le(e)hrkraft als die Dame mit dem albernsten aller mir bekannten Doppelnamen, (den ich hier nicht nennen möchte, weil ich Glubschi diesen Ruhm nicht gönne ;-)), habe ich nie wieder getroffen. Von hier aus jedenfalls ein: Chapeau, Madame! Nicht viele Lehrkräfte schaffen es in mein Blog. Hier würdige ich wirklich nur die Creme de la Creme der fragwürdigen Persönlichkeiten …

Einen, wie Herrn W. zum Beispiel: Ein bejeanster, bärtiger Mathe-Typ und Möchte-Gern-Sadist. Seine Passion: Schüler-Erniedrigung bis hin zu leichter Körperverletzung mittels Schlüsselbund und Dart-Pfeilen. Wir waren alle hart im Nehmen und erduldeten so Einiges in unserem Mathe-Grundkurs.

Seinen Ruf: „Blondie, an die Tafel!“, höre ich heute noch manchmal. Meistens kurz bevor ich im Traum mit der Kettensäge loslege und ihm damit den Unterkörper filetiere.

Aber auch von Herrn W. habe ich – neben der Polynomdivision, die ich lange Zeit sehr gerne als eine Art meditative Entspannung durchführte – viel gelernt. Zum Beispiel, was mit „Karma strikes back“ gemeint sein könnte:

Eines Tages fehlte Herr W.. Er sei mit dem Fallschirm (oder war es ein Paraglider?) irgendwie blöd gelandet und sehr unmittelbar und unsanft von einem Weidezaun gebremst worden. Dabei brach er sich sämtliche Knochen. Er fiel lange aus. Als er wiederkam, lief er an Krücken und trieb sein Unwesen ab sofort weniger mobil, aber gewohnt unempathisch in der Schule. Seine Behinderung hielt ihn nicht davon ab, weiterhin gemein zu einigen von uns zu sein. Im Gegenteil.

Eines Tages – kurz vor dem Abi – stand ich mal wieder mit der Kreide in der Hand wie paralysiert vor dem grünen, karierten Brett an der Wand und hypnotisierte die Zahlen und Buchstaben, die ich offenbar gerade selbst da dran geschrieben hatte.

Er fragte irgendwas. Ich schwieg. Er fragte lauter. Ich schwieg beharrlich und starrte weiter die Tafel an.”Kommt da noch was?!”, motzte er. Ich zuckte mit den Schultern. Schwieg aber immer noch.

Dann tat er etwas, das er bisher noch nicht getan hatte: Er fasste mich an. Er stach mir mit dem Zeigefinger in die Seite, um Leistung zu provozieren.

Shit! Code red! Dissoziationsschilde hoch!

Ich eskalierte sofort und schlug seinen Arm offenbar sehr kraftvoll und zielorientiert weg. An die Tat selbst kann ich mich nicht genau erinnern, aber an sein dummes Gesicht, das meiner Mitschüler und mein eiskaltes, zu allem entschlossenes „Nicht anfassen!“ danach schon.

Ein paar Sekunden herrschte Stille.

Kämpfen oder Fliehen?

Er entschied sich für Letzteres und wich hinter sein Pult zurück.

Ich stand da und war felsenfest davon überzeugt, mein Abi jetzt abhaken zu können. Mit dem Herz im Hals und dem Magen in den Knien, wartete ich auf meine Hinrichtung. Trotzdem zu allem bereit, was nötig war, um ihn kalt zu stellen.

Im Kopf ging ich das Schreiben durch, das der Schuldirektor jetzt gleich bestimmt für mich aufsetzen würde. Wie sollte ich meinen Eltern erklären, dass ich das Abi nicht machen durfte? Wie meinen noch ungeborenen Kindern? Wie lange könnte ich mich mit meinem Job als Schraubenverpackerin über Wasser halten? Hätte ich eine Chance an einer anderen Schule? Vielleicht unter anderem Namen?

Die Fragen wurden immer mehr. Bis der bärtige Blödmann wieder was sagte: „Oh, Blondie wird böse. Dann setz’ dich wieder hin, bevor du komplett ausrastest.“

Ich setzte mich und versuchte, durch konzentriertes Starren, eins zu werden mit der Tischplatte. An den Rest dieses und die folgenden Tage kann ich mich nicht erinnern.

Woran ich mich aber erinnere ist, dass er mich seit diesem Tag in Ruhe ließ. Keine Tafel, keine Erniedrigungen, keine dummen Sprüche mehr.

Hätt’ ich das mal früher gemacht …

080 // Karma-Bankrott

Mein lieber Scholli, so schlecht ging‘s mir lange nicht mehr. Es geht mir sogar so schlecht, dass ich das öffentliche Jammern um des Jammerns Willen genau jetzt anfange:

Die Fibro raubt mir die letzte Energie und mein rechter Flügel (= Schulter und Arm) tut nur noch weh und ist irgendwie lahm. Wie ein angeschossenes Perlhuhn taumele ich im Wohnzimmer im Kreis herum, um das Gefühl zu haben, wenigstens etwas gegen die totale Bewegungslosigkeit unternommen zu haben.
Es ist auch noch der rechte Arm. Der, der mich sonst notdürftig am Leben hält, weil Links wegen der Spinalkanalstenose in der HWS sowieso Dauer-Mätzchen macht.Vermutlich ist es was Strukturelles – meint auch der Doc. Nix Fibro oder Psyche. Daran wär’ ich ja gewöhnt. Aber das? Och, nööööö …
Jetzt warte ich erstmal auf‘s MRT.

Als wär’s noch nicht genug, spinnt am gleichen Arm der Ulnaris-Nerv ab Ellenbogen. Mit Hilfe einer Tischplatte hatte ich es irgendwie geschafft, ihn so zu quetschen, dass auch die Finger und der Unterarm seit Tagen nerven.

„Was kotzt mich dieser scheiß Arm an!“ (Frei nach TV-Original Detlef Steves).

Hinzu kommt eine akute „Trennungsdepression“ …
Mein Sohn ist auf Klassenfahrt. Seine erste.
Die Glucke in mir läuft Amok.
Das Perlhuhn freut sich, weil ohne Kind ist vor allem mit Flügellahmheit Vieles leichter.

Nicht nur wegen dieser Gedanken mache ich mir ernsthaft Sorgen um mein Karma. Bisher baute ich darauf, aufgrund meines Helfersyndroms und der Jahrzehnte andauernden, unendlichen Geduld mit den Arschlöchern dieser Welt, ein dickes Plus-Polster auf dem Karma-Konto zu haben.

Je länger es mir aber schlecht geht, desto fieser, gemeiner, ungerechter und schadenfroher werde ich. Zumindest gedanklich. Das ist besorgniserregend … auch wenn ich weiß, dass das bei chronischen Schmerzen normal ist.

Es gipfelte gestern in einigen wirklich bösen Gedanken, die ich hilflos aufblitzen lassen musste, als ich las, dass in einer der Nachbarstädte ein Arzt offenbar von einem Patienten angeschossen wurde, der sich im Anschluss an die Tat das Leben nahm. Gruselig und schrecklich sowas – die Tat an sich natürlich auch.

Das hat mich wohl den letzten Rest meines Karma-Guthabens gekostet.

Ja, ich bin böse. Ein ganz böser Mensch bin ich.
Das bekenne ich hiermit öffentlich und tue Buße. Zumindest irgendwann. Später, wenn ich wieder lieb und krank in meiner Ecke liege.

Jetzt geh‘ ich mit dem lahmen Arm in der Schlinge erstmal wieder im Kreis rum und bin weiter böse!
Seeeeehr böse!

Scheiß Arm, verdammter …

Gaensebluemchen

079// Über Kommunikation in der Schmerzambulanz und Rampensäue

So, ich habe es geschafft. Nach 16 Monaten bin ich in der Schmerzambulanz bei einem fremden Arzt gewesen – alleine!

Ich bin sehr stolz auf mich, wenngleich einige meiner inneren Anteile das Motzen auch diesmal nicht sein lassen können. Aber um die kümmere ich mich später.

Knapp drei Monate hatte ich auf den Termin gewartet und ich versprach mir ein paar neue Impulse und vielleicht sogar Hilfe. Vor allem, nachdem ich den Flyer der Schmerzambulanz studiert hatte: Psychoedukative Sitzungen in Kleingruppen, Feldenkrais, Akupunktur, Physikalische Therapien wie Bewegungsbad, Manuelle Therapie, Psychologengespräche, Aroma-Therapie, Diagnostik durch einen Neurologen, Behandlung chronischer Schmerzen nach einem multimodalen interdisziplinären Konzept über mehrere Monate wurden dort angepriesen. Eine Chance, vielleicht an irgendeiner Stelle noch Verbesserungen zu erreichen, … dachte ich.

Phase 1: Panik

Die letzten drei Tage vor dem Termin, in denen ich mal wieder einen zig Seiten langen Fragebogen ausfüllen und Befundkopien, Medikamentenpläne und Arztlisten zusammensuchen musste, waren die Hölle: Kapitaler Basilarisanfall, Panikattacke, schwerster Magen- / Darmstress, eine Art „Akut-Depression“ und Schmerzen bis zum Abwinken – zusätzlich zu dem Lipödem-Scheiß bei der momentanen Witterung. Mein Körper hat’s mir richtig gegeben – die gesamte psychosomatische Klaviatur rauf und runter. Und da soll man eins bleiben mit sich … ?

Zumindest hab’ ich’s versucht und konnte in vielen imaginären sowie laut hörbaren Selbstgesprächen meinen Standpunkt deutlich machen, aber auch Mitgefühl mit der armen Kreatur heucheln.

[Gut, dass niemand (außer dem Hund) mitkriegt, was ich tagsüber und nachts so mache … ;-)]

Ich stehe also nach einer miserablen Nacht morgens auf und schaffe es, dass ich etwa 45 Minuten vor dem Termin bereits im Parkhaus vor der Klinik bin. Den Rollator hatte ich mitgenommen. Momentan bin ich richtig schlecht zu Fuß und nicht mal kurze Strecken sind drin. Damit sollte es aber funktionieren! Auch wenn ich mir immer noch erniedrigt und doof damit vorkomme. Wie richtig die Entscheidung für die Gehhilfe aber ist, sehe ich, als ich zum Parkhaus-Aufzug roll-humple: „Ausser Betrieb“ steht dran. Toll! Warum erfährt das der gehandicapte Parkhauskunde erst, wenn er sich auf Etage 6 eingefunden hat?

Aber, sehen wir das positiv: Mit dem Rollator kann ich flugs die sechs Parkhausrampen runtersausen. Huuuuiiii!

Na ja, ganz so lustig ist das nicht, so schnell bin ich nunmal nicht. Sechs Etagen bergab bremsen gehen tierisch auf die Handgelenke und Arme … Aua. Und wie man sich vorkommt, als Rollatöse auf der Parkhausrampe, wenn das gesamte angrenzende Ärztehaus zuschaut, dazu möchte ich nichts sagen … :-/

Phase 2: Euphorie

In der Klinik angekommen, werde ich von der wabernden Masse einer unbestimmten Anzahl anderer Rollator-Nutzer verschluckt. Fühlt sich schon mal besser an.

In der Schmerzambulanz begrüßt man mich sehr freundlich und es gibt kaum Wartezeiten.

Ein netter, junger Arzt kümmert sich um meine Akte, die ich diesmal vergleichsweise dünn gehalten und nur die wichtigsten Befunde mitkopiert hatte – nicht dass es wieder heißt: Die macht mutwillig Ärztehopping. Das Gespräch dauert sehr lang, mir werden viele Fragen gestellt und ich muss auch nur 3 Mal heulen.

Der Arzt erklärt mir viel. Das Meiste weiß ich natürlich schon, aber ich finde es gut, wie er sich dem Fall nähert.

Er nimmt Rücksicht auf meine Ängste, die ich immerhin artikulieren kann. So benutzt er beispielsweise nicht dieses Reflex-Hämmerchen, das mir beim letzten Mal eine Dissoziation erster Kajüte bescherte und fragt bei jedem Untersuchungsschritt nach, ob das so in Ordnung für mich sei.

Das ist es. Geht doch! 🙂

Phase 3: Ernüchterung

Nicht, dass wir uns falsch verstehen, der Arzt ist wirklich nett und zugewandt, aber wenn wir das lange Gespräch einmal runterdestillieren auf die konkreten Ergebnisse für mich, haben wir

  • eine Ansammlung von Merkmalen gestörter Arzt-/Patienten-Kommunikation,
  • keine Neuigkeiten und
  • ein konkretes Behandlungsangebot, dass man vielerorts hätte bekommen können mit deutlich kürzeren Wartezeiten.

Hier ein paar Gesprächsmeilensteine:

Situation A:

Ich: Ich möchte versuchen, kein Antidepressivum (Opipramol) mehr zu nehmen, weil ich 10 von meinen 25 abgenommenen Kilos seit der Einnahme wieder drauf habe, ohne mein Essverhalten geändert zu haben. Ich würde gerne wissen, ob es im Bereich Schlafverbesserungen noch andere Möglichkeiten gibt als medikamentöse.

Er: Nehmen Sie vielleicht ein anderes Antidepressivum, dass evtl. die gleichen und andere Nebenwirkungen hat [Mirtazapin].

Situation B:

Ich: Ich möchte Ihr gesamtes Flyer-Angebot für meine Heilung nutzen.

Er: Das, was im Flyer steht, gibt’s hier nicht (mehr). Für Sie können wir nur Akupunktur anbieten.

Ich: Das ist aber blöd, weil deswegen war ich ja eigentlich hierher gekommen.

Er: Der Flyer ist nicht aktuell. [Anmerkung: Der Flyer ist von April 2018] Wir wissen, dass wir das nicht mehr anbieten, schreiben es aber trotzdem rein, auch wenn die Patienten dann enttäuscht sind.

Situation C:

Ich: Ich habe keinen auf die Migräne spezialisierten Neurologen in erreichbarer Nähe und bräuchte einen Ansprechpartner für diesen Themenkomplex.

Er: Sie brauchen einen auf Kopfschmerzen spezialisierten Neurologen als Ansprechpartner für die Kopfschmerzen und evtl. einen Psychiater für die anderen Fragestellungen.

Situation D:

Ich: Ich kann nicht mehr laufen, ich kann nicht mehr gut raus. Ich fühle mich damit (zeige auf den Rollator) auch nicht wohl, aber es ist momentan die einzige Möglichkeit, solche Termine hier alleine zu bewältigen.

Er: Am besten wäre, Sie gehen raus und laufen. Nordic Walking oder Joggen – vielleicht auch Fahrradfahren.

Ich: Das ist nicht machbar für mich momentan.

Er: Machen Sie das täglich 10 Minuten.

Ich: Äh, wiegesagt, das ist nicht machbar für mich momentan – allein schon wegen der Hälfte komplett ausgefallener Tage im Monat wegen der Migräne.

Er: Es ist wichtig, dass das regelmäßig gemacht wird.

Ich: Nochmal: Das ist nicht machbar. Ich würde ja gerne, aber ich kann das nicht, deshalb bin ich hierher gekommen, damit es wieder möglich wird.

Er: –  (tippt was in den PC)

Ich: Was ist denn mit der Physikalischen Therapie, die Sie im Flyer … ?

Er: Nicht für Sie / nicht für Fibro. Sport ist besser.

Ich: – (resignatives Schweigen)

Situation E:

Zum Thema Lipödem.
Er: “Seit wann haben sie das?”
Ich: “Äh, [ist das eine Fangfrage?] … seit der Geburt … is’ ja genetisch …”

Die Schmerzen, die hierdurch vor allem beim Laufen verursacht und verstärkt werden, werden nicht weiter thematisiert.

Dass der Schmerzarzt beim Lipödem nicht in der Tiefe Bescheid weiß, kann ich nachvollziehen. Andererseits ist die Kombination Lipödem / Fibro auch gar nicht so selten, wie man überall nachlesen kann … und dass sich ein (selbst in Kompressionsbestrumpfung deutlich sichtbarer) ödemischer Fettkragen über den Muskel-/Sehnenansätzen nicht gerade positiv auf Schmerzen in diesem Bereich auswirkt, könnte man auch durch logisches Kombinieren drauf kommen, oder?

Aber, was weiß ich schon? Ich bin eben einfach zu naiv, … oder zu arrogant (?), dass ich das von einem Arzt in der Schmerzambulanz und chronischen Schmerztherapie erwartet oder zumindest erhofft hatte.

Während ich leicht desillusioniert zuschaue, wie er wieder etwas in den Rechner tippt, bricht etwas Wildes, Ungestümes und unfassbar Mutiges aus mir heraus – ich sage:

„Also, nochmal zum Thema Sport: Ich weiß, wie wichtig Bewegung ist. Ich bewege mich, wann immer ich kann, mache Übungen, gehe einmal täglich um den Block. Das sind maximal 500 Meter. Mehr schaffe ich nicht. Es ist einfach unrealistisch, mir Nordic Walking o.ä. zu empfehlen. Verstehen Sie? Ich würde ja gerne, aber das ist ja genau das Problem, dass ich es nicht kann.“

Antwort: Keine.

Hm.

Nach einer kurzen Pause, in der er weiter in den PC hämmert und ich darüber nachdenke, in welche Sprache ich das Gesagte nochmal übersetzen könnte, um verstanden zu werden, setze ich nach und werde (auch weil ich keine nennenswerten Fremdsprachenkenntnisse habe) auf Deutsch deutlicher:

„Ok, nochmal: Ich weiß nicht, wie das bei anderen ist, aber ich bin keine dicke Fibro-Tante, die keinen Bock hat, sich zu bewegen. Was Sie empfehlen, ist nur einfach unrealistisch.“

Ich kann fast nicht glauben, dass ich das gesagt habe, aber ich hab’s gesagt!!! 😀

Innerlich erwartend, dass mich gleich von irgendwo her der Schlag trifft, ob dieser Unverschämtheit, gucke ich ihn an – vielleicht sogar böse … wer weiß …

Seine Antwort: „Äh … nee, nee“ … und tippt weiter in den PC.

Weil ich nun einen gewissen pädagogischen Ehrgeiz entwickele und weil ich offenbar noch Herrin der Lage und weder dissoziiert noch kurz vor’m Flashback bin, ergänze ich ruhig:

„Wissen Sie, wo das bei Leuten wie mir hinführt, wenn Sie so was sagen? Das bedeutet: Wenn du keinen Sport machst, bist du selber Schuld an deiner Krankheit. Da hängen wir soooo tief in Schuldgefühlen. Das ist nichts, was hilft.“

Er: „Äh, nein, so isses ja nich’ … äh…“ und weiter: „So, vorne bekommen Sie ihre Termine für die Akupunktur. Wir sehen uns dann Ende Juli nochmal.“

Ich: „Ja, alles klar. Vielen Dank für Ihre Rücksichtnahme vorhin.“

Ohne ein Danke geht es bei mir nicht. 😉 War auch ehrlich gemeint.

Mehr fällt mir auch nicht mehr ein und ich bin ja sehr, sehr glücklich, dass ich nicht wieder völlig abgeschmiert bin.

Phase 4: Willkommen zurück

Nach einem kurzen Austausch über Organisatorisches mit der wirklich super-netten Dame an der Anmelde-Theke trete ich den vorläufigen Rückzug an.

Am Parkautomat fällt mir ein, dass man ja immer nur eine gewisse Zeit zur Verfügung hat, um vom Bezahlen zur Ausfahrt zu gelangen. Ich schätze, es werden bestimmt nicht mehr als 10 Minuten sein. Sportlich! Sechs Rampen, plus Rollator einpacken, plus runter fahren. Ja, dann aber: “Zack, zack!”, denke ich.

Was hatte ich gesagt?  Der Abstieg sei schwer gewesen? Dann holt uns jetzt gemeinsam die Rampen-Realität ein: Die ersten drei Etagen nehm’ ich noch volley. Etage 4 erklimme ich in deutlich reduziertem Tempo, aber ich erklimme sie.

Nächstes Ziel: Etage 5. Jetzt wird’s krass. Mit den Unterarmen auf die Handgriffe des rollenden Helfers gestützt, krieche ich wie eine schwer vom Morbus Bechterew gezeichnete 102-Jährige die Rampe rauf. Ein Auto kommt. Bleibt kurz auf meiner Höhe stehen und macht ein „wohl-meschugge-Handzeichen“… – die dumme (Rampen-)Sau!!! Am liebsten hätt’ ich ihm mit dem Rollator die Windschutzscheibe zertrümmert und ihm „Fahrstuhl außer Betrieb, du Penner“ auf die Stirn tätowiert – nein: gebrannt oder gepeitscht.

Aber, in Ermangelung der entsprechenden Energiereserven und Werkzeuge, kroch ich einfach weiter. Fing stattdessen an zu summen:

Ich bin ein Gänseblümchen im Sonnenschein, und durch meine Blüte fließt die Sonne in mich rein, ich bin ein Gänseblümchen, ohne Aggression. Wut, Ärger, was bringt das schon? … ich bin ein Gänseblümchen … la la la …*

Mit Wut-Tränen in den Augen und vollkommen erschöpft komme ich auf Etage 6 an. Packe mit tauben Armen den Rollator ein und schaffe es, offenbar just in time durch die Schranke zu kommen.

Alter Verwalter, was für eine Aktion!

Nassgeschwitzt, leicht verheult, aber sehr stolz lande ich wieder zu Hause – willkommen zurück!

 

————–

* aus Ganz Schön Feist: Gänseblümchen: https://youtu.be/KK2x2VzW5_k?t=22

—-

Bild: pixabay/MabelAmber

DSGVO

DSGVO und so …

Wie viele andere Blogger auch, habe ich in den letzten Wochen wie wild an meiner Seite rumgeschraubt, um den Anforderungen der DSGVO (Datenschutz-Grundverordnung) zu genügen. Diese gibt es zwar schon etwa 2 Jahre, aber ab 25.5.2018 wird’s u.U. ernst bei Verstößen.

Einige Grundideen dieses Gesetzes sind gut und richtig – keine Frage. Leider kommt es viel zu spät, so dass wir  kleinen Blogger jetzt die Versäumnisse unserer Regierungs-Muttis und -Vatis mit dem “Neuland Internet” ausbaden müssen. Hinzu kommt, dass die Macher der ganzen Geschichte selber keine Ahnung haben, was sie da eigentlich verzapfen, scheint mir. Dafür hängen einige Beteiligte ihren Arsch (pardon) aber ganz schön hoch – wie z.B. Frau Věra Jourová (beteiligte EU-Kommissarin):

In einem Interview mit der ZEIT zum Thema DSGVO sagte  Jourová auf den Einwand des Redakteurs, dass “kleinere Betreiber, gerade Blogger und Vereine, […]oft nicht das Geld [haben] und [nicht] wissen […], wie sie alle Kriterien umsetzen sollen”:

“Die sollen mir eine E-Mail schicken.” (Zitat Ende)

Das lass’ ich mir ja nicht zwei Mal sagen und schrieb ihr Folgendes:

Betreff: Ihr Hilfsangebot
Datum: Thu, 17 May 2018 10:13:41 +0200
An: vera-jourova-contact(at)ec.europa.eu

Sehr geehrte Frau Jourová,

In der Onlineausgabe der Zeit (https://www.zeit.de/digital/datenschutz/2018-05/vera-jourova-eu-kommissarin-datenschutz-grundverordnung-dsgvo) konnte ich in dem Artikel Ihr freundliches Angebot finden, mich im Falle von Unklarheiten bzgl. der Umsetzung der DSGVO als Blogger zu unterstützen. Dieses Angebot nutze ich (gezwungenermaßen) gerne.

Da wir offensichtlich grundsätzlich unterschiedliche Definitionen des „gesunden Menschenverstandes“ haben und diejenige Variante, die meiner Definition entspricht, in der europäischen Gesetzgebung offensichtlich schon vor Jahren weitestgehend abgeschafft wurde, fühle ich mich etwas hilflos – ja geradezu verloren. Noch dazu bin ich schwerbehinderter Erwerbsminderungsrentner, der aufgrund seiner Behinderung noch mehr Schwierigkeiten mit der Umsetzung Ihrer Ideen hat.

Es ist daher eine große Erleichterung für mich, dass Sie sich nun um die DSGVO-Konformität meiner Website www.myyzilla.de kümmern. Die Logindaten für die Adminumgebung und meine Vollmacht sende ich Ihnen gerne mit einer weiteren E-Mail. So geht es sicher am einfachsten und meine Daten sind bei Ihnen bestimmt sicher … ich vertraue Ihnen da total und freue mich, dass Sie mir helfen möchten. 🙂

Mit freundlichen Grüßen

Eine Antwort habe ich noch nicht, aber bis zum 25.5. sind’s ja noch 3 Tage … 😀

Am Ziel vorbei

Bei allem Humor ist die ganze Sache aber wiedermal typisch: Die Großen, um die es eigentlich gehen muss, beschäftigen mal eben Ihre IT- und Rechtsabteilungen mit dem Umbau ihrer IT-Infrastruktur, AGBs, Datenschutzerklärungen, Verzeichnissen und was sonst noch nötig ist. Wir Kleinen können sehen, wie wir klarkommen. Für uns ist es fast unmöglich, uns weiter im Netz zu halten, ohne Gefahr zu laufen, irgendwann irgendeinem Abmahnaffen in die Hände zu fallen.

Abmahnopfer zu werden, ist ja mittlerweile Lebensrisiko. Gut, dass ich immerhin fachkundige Rechtsanwälte in der Hinterhand habe, die mir im Ernstfall zur Seite stehen. (Kleiner Wink mit dem Zaunpfahl, falls sich einer von euch Abmahn-Typen hierher verirrt und mir an den Karren pinkeln will. Ich bin gut vorbereitet und wehre mich, da könnt ihr Gift drauf nehmen! Behinderung hin oder her. Und was das für euer Karma bedeutet, wenn ihr Menschen wie mir das Leben zusätzlich erschweren wollt, könnt ihr euch selber ausrechnen … viel Spaß in den nächsten 6 Leben als Filzlaus oder Nacktmull!

Pardon, ich schweife ab … 😉 )

Was ändert sich nun für meine Websitebesucher?

Vordergründig nicht viel. Im Hintergrund habe ich allerdings einiges getan, um die Daten meiner Websitebesucher noch besser zu schützen bzw. deutlich weniger Daten beim Rumklicken auf meiner Seite automatisiert von irgendwelchen Plugins erheben zu lassen (Stichwort Datenminimierung).

Das war (vor allem in meinem momentanen desolaten Zustand) kein Ponyhof, das kann ich Euch sagen. (Bitte jetzt ein mitleidiges Oooooh in meine Richtung denken ;-))

So habe ich beispielsweise sämtliche Plugins auf DSGVO-Konformität geprüft und so konfiguriert, dass sie DSGVO-konform nutzbar sind, ausgetauscht oder rausgeschmissen; evtl. vorhandene IP-Adressen wurden aus der Datenbank gelöscht; es werden bis auf Weiteres keine Avatare von Gravatar mehr  auf meiner Seite angezeigt; ebenfalls rausgeflogen: mein Kontaktfomular (aber das mehr aus Protest und Bockigkeit meinerseits 🙂 ). Wer jetzt etwas von mir möchte, muss ganz old school eine E-Mail mit seinem Mailprogramm schicken. Ich hoffe, das können noch alle … 😉

Die Details findet Ihr jetzt in meiner neuen (3 Kilometer langen) Datenschutzerklärung.

Wenn Euch irgendwas auffällt, das ich unbedingt noch ändern sollte, bin ich dankbar für einen (kostenfreien) Hinweis.

Ganz lieben Dank für Euren Support!

Eure
myyzilla

PS:

(kleiner Insider ;-))


Grafik: pixabay/geralt

USA: Erstes CGRP Medikament gegen Migräne zugelassen

Interessant für alle, die sich mit Migräne herumplagen müssen – vor allem diejenigen mit chronischen und schweren Verlaufsformen sollen laut Pressberichten hiervon profitieren: Seit dem 17.5.2018 ist das erste CGRP Medikament * Erenumab / Aimovig in den USA für die vorbeugende Migränebehandlung bei Erwachsenen zugelassen worden.

Offenbar ist das Medikament, das mittels Injector einmal im Monat vom Patienten selbst injiziert werden kann, auch bei Basilarismigräne einsetzbar – zumindest werden in der amerikanischen Fachinformation und in der Patienteninformation keine Kontraindikationen diesbezüglich genannt**.

Das wäre ja mal was …

Euphorie?

Für jeden Tag und jede Stunde ohne Migräne bin ich dankbar.  Der Wirkmechanismus und die Substanz Erenumab an sich erscheint mir auch geradezu sympathisch im Vergleich zu beispielsweise Gabapentin oder Topiramat.

Trotzdem hält sich meine Euphorie bisher noch in Grenzen, denn bei den Studien im Vorfeld der Zulassung zeigten sich im Mittel nur 1-2,5 weniger Migränetage pro Monat im Vergleich zu den mit Placebo behandelten Patienten***.

Das wäre bei einer Durchschnittsfrequenz von über 10 Migränetagen im Monat (bei chronischer Migräne keine Seltenheit) immer noch kein besonders durchschlagender Erfolg, finde ich …  Da muss wohl jeder selbst entscheiden, ob er es mal probieren will, wenn das Medikament bei uns in Deutschland zugelassen wird. Wichtig dafür:

Die Nebenwirkungen

Bei den Studien mit dem CGRP Medikament wird über sehr wenig Nebenwirkungen berichtet. Am häufigsten sind offenbar

  • Schmerzen an der Injektionsstelle  (mimimi … gibt ja wohl Schlimmeres),
  • Infektionen der oberen Atemwege (is’ auch nich’ schön)
  • und Übelkeit (grade die soll doch auch weg! mäh! …).

Man wird abwarten müssen, was kommt, wenn das Medikament “in die Fläche” geht.

Meistens werden ja in Studien die Patienten gut “ausgesiebt”, damit man am Ende bessere bzw. vergleichbarere Ergebnisse hat. Das hat leider den Nachteil, dass man Patienten mit verschiedenen Koerkrankungen in den Studien vorher selten bis nie gesehen hat. D.h. niemand kann bei der Zulassung sagen, ob z.B. Patienten mit Autismus, Fibromyalgie, CFS, Multipler Sklerose usw. nicht doch erhebliche Nebenwirkungen an anderer Stelle im Körper haben – vor allem bei der Langzeitanwendung. Das sieht man erst, wenn sehr viele verschiedene Patienten mit ihren individuellen biologischen Voraussetzungen ein Medikament eingenommen haben.

chronische Migräne und Aura

Ein weitere Frage, die sich auftut: Hat das CGRP Medikament auch eine positive Wirkung auf die bei chronischer Migräne häufig vergesellschafteten, bei vielen Betroffenen nahezug täglich vorhandenen Spannungs- und anderen Kopfschmerzarten?

Dazu konnte ich noch nichts belastbares herausfinden, außer vereinzelten anonymen Forenbeiträgen von Studienteilnehmern, die offenbar unter Erenumab auf allen Ebenen Erleichterung empfanden.

Auch, ob die Wirkung sich nur auf die Kopfschmerzen oder auch auf die Aura (oder beides) bezieht, wäre interessant (in Bezug auf die Basilarisaura sogar entscheidend) für mich. Getestet wurde das Medikament offenbar an Patienten mit und ohne Aura***. Wie es im Speziellen bei Basilarismigräne aussieht, darüber ist nichts zu finden (meine Prognose, die auch in einschlägigen Foren geteilt wird: Das wird wahrscheinlich auch nichts werden, wie immer :-/ …)

Unter’m Strich braucht es also erstmal wieder massenhaft Versuchskaninchen. 😉

Die Medien und gute Ratschläge

Wäre nur schön, wenn es in den Medien jetzt nicht gleich wieder heißt: “Gegen Migräne gibt’s doch jetzt was ganz Tolles. Das musst Du nur nehmen, dann bist Du geheilt”. Und daraus folgt für das soziale, medizinische und politische Umfeld: “Wenn Du das nicht wenigstens probiert hast, bist Du nicht gewillt, Deine Krankheit loszuwerden”.

Ja, ja …

Kassenzulassung

Ebenfalls gespannt bin ich, ob das Medikament nach der grundsätzlichen Zulassung in Deutschland direkt auch kassenfinanziert zu haben ist. Ansonsten hieße es ja, dass die Privatpatienten erst mal die “Drecksarbeit” machen können und Versuchskaninchen für uns “Kassler” spielen müssten … Das ist allerdings mal ein Gedanke, der zumindest schmunzeln lässt … (sorry liebe “Privatler” nehmt’s nicht persönlich, mal ist man eben der Hund und mal der Baum 😉 ).

Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das viel Anklang in den zahlungskräftigen und somit lobbymäßig gut vertretenen Reihen unseres Landes finden wird. 😉

Wir sehen: Was zu diesem Thema noch alles zu hören/ sehen / lesen sein wird, bleibt spannend … 🙂


Einen aktuellen Beitrag hierzu hat auch Violetta in ihrem Blog “Das Migräneprojekt” verfasst, den ich hier gerne teile:

Erstes CGRP Medikament in den USA zugelassen


*CGRP = Calcitonin Gene-Related Peptide: Ein Neuropeptid, das im peripheren Nervensystem und Zentralnervensystem gebildet wird und stark gefäßerweiternd wirkt. Es spielt eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Migräne.

**englischsprachige Produktinfos des Herstellers (Amgen Inc./Novartis) zum neuen CGRP Medikament:

“Fachinfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_pi_hcp_english.ashx

“Pateinteninfo”: https://pi.amgen.com/~/media/amgen/repositorysites/pi-amgen-com/aimovig/aimovig_ppi_pt_english.ashx

***Quelle: http://www.schmerzklinik.de/aktuelles

Grafik: pixabay/TheDigitalArtist

Migräne-Forschung: Arschkarte für Nordlichter

Na, toll. Dass ich eindeutig zu den Nordmenschen gehöre, zeigt nicht nur mein Äußeres, sondern auch ein Blick in die Ahnentafel.

Ich komm‘ schon immer viel besser auf Kälte klar als auf Sonne und Hitze. 

Dass das nicht nur Vorteile hat, sondern offenbar auch meine genetische Prädisposition für die Migräne begünstigt haben könnte, ist dann doch ein überraschendes Ergebnis neuerer Migräne-Forschung:

„Einen Grund dafür fanden Forscher jetzt in Gestalt einer Variante des Gens TRPM8: Sie hilft offenbar den Menschen des Nordens besser mit kalter Witterung umzugehen, erhöht aber gleichzeitig das Migränerisiko.“

Quelle: Spektrum.de

Das lese ich grade in der Online-Ausgabe von Spektrum der Wissenschaft.

Das ist für viele von Euch bestimmt genau so interessant wie für mich, also gibt‘s hier den ganzen Artikel: 

https://www.spektrum.de/news/der-preis-fuer-unsere-kaeltetoleranz/1563004

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