Frosch mit Koffer

090//Mein UNschönstes Ferienerlebnis

In den Sommerferien waren mein Mann, mein Sohn, unsere beiden Hunde und ich bei Oma und Opa zu Besuch.
Es war nicht schön.
Die Hunde verloren viele Haare.
Das fanden Oma und Opa doof.
Das Kind spielte lange an seinem neuen Handy. Das fanden sie auch doof.
M. und ich sind ziemlich dick und haben wenig Geld. Trotzdem wollten wir im Urlaub mal eine Pizza bestellen. Das fanden sie ebenfalls doof.
Sie haben sich einen Wohnwagen gekauft. Darüber haben wir uns nicht genug gefreut. Das fanden sie total doof.
Opa und Oma finden sich auch gegenseitig doof. Das sagen die sich und uns dann auch. Das finden wir dann doof.
In den nächsten Ferien fahren wir woanders hin.

Ok. Die Grundstimmung meines diesjährigen Sommerurlaubs sollte damit klargeworden sein. Jetzt zum wirklich unschönsten Ferienerlebnis der letzten Jahre:

Schwapp

John Wayne (mein Vater) erzählt mir seit ich denken kann was von Anstand, Manieren, Respekt und Benimm. Genau dieser Typ sitzt nun also am Mittagstisch meinem 9-jährigen Filius gegenüber.
Der will sich Knoblauchsoße auf den Teller schütten. Er macht den Deckel ab und ehe ich noch sagen kann: „Vorsicht! Das kommt in einem Schwapp da raus!“, kommt es in einem Schwapp da raus und die halbe Pulle Knoblauchtunke ergießt sich auf des Kindes Teller.
Super!
Mit hilfloser Verzweiflung schaut er zu mir herüber.
Ich verdrehe kurz die Augen und stöhne ein „Och nöö …“
Bevor ich jedoch irgendwas tun kann, spricht es laut und böse aus des Opas Mund:

„Sowas Dämliches wie Dich hab‘ ich noch nie gesehen!!!“

Pardon?
Ich bin so perplex, dass mir die Speiseröhre nebst darinsteckendem Hähnchenstück versteift. Vielleicht ist auch noch ein wenig gekaute Pommes dabei. Ich japse (wahrscheinlich unhörbar) nach Luft und lande in einer Art Podiumsdiskussion meiner inneren Teile, während die Hähnchen-Pommes-Sürge millimeterweise doch noch Richtung Magen ruckelt:

A: „Das hat der nicht gesagt!“
B: „Doch! Hat der!“
C: „Kann nich‘!“
B: „Doch! Klar! Guck‘ mal, wie der guckt!“
A: „Nein!“
B: „Doch!“
C: „Ooh!“
D: „Krass!“
A: „Alter …“
C: „Darf er das?“
A: „Bist Du doof, Mann?!? Natürlich nich!!!“
C: „Warum macht der das dann?“
B: „Weil er‘s kann?!“
A und C: „WAS?!?“

„WIU WIU WIU“ – Der Glucken-Alarm geht an.
Brut in Gefahr.
Brut in Gefahr.
Brut in Gefahr.

Eskalation in 3, 2, 1 …

„Es gibt ja wohl noch wesentlich Dämlichere …“, sag‘ ich und gucke den bösen alten Mann ebenfalls böse an.
Der rafft nix.
Kunststück. Wie immer bin ich viel zu subtil.
Ich ringe um Fassung.
Gewinne.
Und schweige.
An essen ist nicht zu denken.
„Da muss man doch nicht so beleidigend werden!“, formuliere ich dann sachlich.
„Doch! Muss man!“ erwidert der von jahrelangem Betablocker-Konsum künstlich gechillte Mann, der mich in die Welt gesetzt hat, sehr überzeugend und stopft sich die nächste Gabel mit Essen in den Mund.

Ich sehe Sterne.
Geschätzter Blutdruck: 220/130.
Ich wünschte, ich könnte schnell auch ein paar Metoprolol einwerfen, um keinen Herz- oder Hirnschlag zu erleiden vor lauter Wut, doch Betablocker vertrage ich nicht.
Ich schweige deshalb wieder und rede mit meinem Herzen: „Du bist ganz ruhig! Du bist stark und ruuuuhig. Richtig ruuuuuhig. Echt ruuuuhig. Totaaal ruuuhig.“
Jetzt dissoziiere ich kurz.
Erinnere mich beim „Wiederkommen“ an all die Beleidigungen und Erniedrigungen, die ich seit frühesten Kindertagen aus dem gleichen Munde hören musste.
„Du bist ja auch klein und doof!“, hallt es noch in meinem Kopf, als ich merke, dass die Unterhaltung bei Tisch, die ich jetzt wie durch einen Schleier wahrnehme, schon halbwegs normal weitergegangen war.
„Können wir heute wieder im Wohnwagen schlafen?“, fragt irgendwann mein Sohn (der mittlerweile tapfer die ganze Pampe auf seinem Teller aufgegessen hatte) in die Runde.
„Weiß ich nicht“, sage ich tonlos.
„Warum denn NICHT!?“, erwidert John Wayne, als ob ich was sehr Dummes gesagt hätte.
„Vielleicht sind wir dir ja zu doof …?“, sage ich tonlos.

Woaaaaahhh! – Auftritt Narzissa I.:
„Was soll DAS denn jetzt?!?!“, empört sich meine Mutter.

„Na, ja, kann ja sein“, sinniere ich abwesend.
„Also, IHR sagt doch auch dauernd so Ausdrücke zu dem Kind!“, motzt sie in meine Richtung und meint damit auch meinen Mann.
Der ist auch noch ganz benommen und sagt: „Nee, also sowas sagt bei uns garantiert keiner!“
„Wenn, dann aus Spaß!“, setze ich nach. Ein „Du Heini!“, „Trötnase“ oder „Schleifen-Heinz“ kommt bei uns tatsächlich schon mal vor. 😉

Ein Teil von mir wollte noch erklären, was es mit dem Unterschied von „Verhalten kritisieren“ und „den ganzen Menschen abwerten“ auf sich hat, aber dieser Teil kam nicht mehr zum Zug. Es wäre auch sinnlos gewesen, trösten mich mein Mann und mein Verstand später.

„Dann war das eben auch Spaß!“, patzt der betagte Beleidiger, was ich nur noch mit einem „Na, DANN is‘ ja gut“, quittieren konnte.

Es folgt ein nahezu vollständiges Verstummen meinerseits, eine vorgezogene Abreise, mehrere Migränetage und unwürdiges psychosomatisches Säbelrasseln (Körper so: „Mach‘ das nochmal und du lernst mich richtig kennen!“
Ich so: „Mäh!“)

Nächstes Mal fahren wir mit Sicherheit woanders hin.

——
Epilog:

Sowas erleben sicher Millionen Menschen jeden Tag. Schlimm genug. Das Problem bei meiner komplexen PTBS und dem Konglomerat „psychoaktivierbarer“ Symptome meiner anderen Grunderkrankungen und meine genetische Disposition ist, dass sich hier die Trigger die Klinke in die Hand geben und meine vorab vermutete, relative Resilienz sich wohl unbemerkt aus‘m Staub gemacht hatte.

Meine Probleme:

  • Wut, Ärger und Enttäuschung sind Gefühle, die ich immer noch nur mühsam auseinander halten kann. Manchmal auch erst im Gespräch mit sach- und fachkundigen Mitmenschen.
  • Projektion, Intrusion und Dissoziation (“Opa zu Enkel” fühlt sich für mich plötzlich an wie “Vater zu Kind” – also er zu mir -und das ist in der Erinnerung so schlimm, dass ich das Erleben abspalte (=dissoziiere) und komplett abwesend bin.)
  • Kontrollverlust– und Konfliktangst münden in Panik (= Todesangst) vor den eigenen (unter diesen Umständen völlig normalen) Körpersensationen wie Blutdruck- und Herzfrequenzanstieg

Meine Erfolge:

  • Ich kann das alles zumindest im Nachhinein selber erkennen.
    Ich musste in keine Klinik.
  • Mein Sohn hat sich am Ende bei mir bedankt (!!!), dass ich ihm „gegen Opa“ so geholfen hab‘. (So richtig erinnern, was ich noch alles gesagt habe, kann ich mich nicht, aber wenn das Kind es so empfunden hat, is‘ ja alles gut.)
  • Ich konnte meine Grenzen zumindest spüren und habe irgendwie gehandelt und entschieden.

Das Kind hat „Knoblauchgate“ übrigens den Umständen entsprechend gut verkraftet, ist sich aber sicher, dass er „das sein Leben lang nicht vergessen wird“ (O-Ton). Ich befürchte, er wird Recht behalten …

089//Muttertage

Was schreib‘ ich nur an Muttertagen
über Mütter, die ihre Kinder schlagen?

Wo ist eure Liebe, wo ist euer Herz?
Wo ist es verborgen,
wenn wir schreien vor Schmerz?

Ihr sagt das sei nötig,
ihr sagt, das muss sein.
Wie feige das ist,
das seht ihr nicht ein.

Wie tief kann man sinken?
Was ist denn so schwer?
Das Kind, das ihr schlagt,
es liebt euch so sehr.

Ihr habt uns bekommen,
die Würde genommen,
das Leben erschwert.
War’n wir so verkehrt?!

Jetzt seid ihr allein mit eurem Gewissen.
Ihr habt eurer Kinder Seele zerschlissen.

Mir bleibt nur eins – mit bitterem Lachen:
Es bei meinen Kindern besser zu machen!

 

(c) myyzilla

088// Alltagshürden: Putzen

Eigentlich putze ich ganz gerne. Jedenfalls nicht so ungerne wie meine Schwiegermutter wohl meint.

Auf meiner Prioritätenliste steht Putzen nur einfach nicht unter den TOP 5.
Das hat zur Folge, dass ich es von Haus aus weniger häufig, weniger gründlich und weniger schnell erledige als andere.

Nachdem unser Vermieter sich im letzten Jahr (zu Recht) über unsere mangelnde Flurreinigungsmoral beschwert hatte, habe ich andere innere Seiten aufgezogen und die Flurreinigung am Schlafittchen gepackt und auf Prio 3 (nach Kinderverpflegung und Eigenerhalt) geschoben. Jetzt läuft‘s.
Einmal die Woche wird der Gummibesen geschwungen und ein lavendelduftschwangerer Lappen grazil über die linolbezogene Holztreppe geschwungen, auf dass sie in neuem Glanze erstrahle.

Na ja … es sieht nach dem Putzen immernoch scheiße aus … aber es ist sauber! Für den Rest kann ich nichts, das ist Hauseigentümersache und aus ‘nem Pisspott kann man nunmal keine Blumenvase machen, wie der Volksmund sagt. Ich sollte also stolz auf meine Putzleistung und Pflichterfüllung sein. Bin ich aber selten. Meistens bin ich nachher einfach nur völlig am Ende und muss mich hinlegen.

Meine eigenen vier Wände würd‘ ich auch gerne öfter und gründlicher wienern, aber das ist schlicht unmöglich. Als Spoonie stehst du täglich vor dem Problem: Putzen oder essen, Putzen oder Fußnägel schneiden, Putzen oder das Kind trösten, usw. Meistens gewinnen das Essen, die Füße oder das Kind.

Und dann hörst du noch die Stimmen deines Therapeuten: „Nehmen Sie sich mal Zeit für sich selbst“, „Machen Sie, was Ihnen gut tut!“ und „Achten Sie darauf, sich nicht zu überfordern!“
Ja, ja.
Ich mach‘ das jetzt eben und dann nehm‘ ich mir mal Zeit nur für mich. Für was Schönes, etwas, das mich nicht überfordert.

Am Ende hab‘ ich dann immer ein blitzsauberes Badezimmer, liege nassgeschwitzt weinend auf dem Bett und kann mir drei Tage lang vor Schmerzen kaum die Zähne alleine putzen. Ich tu’s trotzdem.

Umweltsau wider Willen

Hinzu kommt ein immerwährendes schlechtes Gewissen wegen der Umwelt und so. Im Haushalt kann man da ja so viel Schlimmes anrichten, obwohl es auch anders ginge. Mit ein paar Handgriffen mehr (= 3 Spoons weniger) und biologisch unbedenklichen Mitteln.

Mir persönlich gefiele auch die Variante „garnicht mehr putzen und warten, bis wilde Tiere oder irgendwelche Einzeller kommen, die sich an meinem Unrat laben“ ganz gut, aber ich beuge mich dem Druck der Gesellschaft, der Vermieter, der Kinderschutz- und Gesundheitsbehörden und der Schwiegermutter. Ich putze. So gut es eben geht.

Aus ökologischen und gesundheitlichen Gründen, verzichte ich ja mittlerweile weitgehend auf böse Chemiekeulen der bösen Reinigungsmittelindustrie.
Setze stattdessen fast ausschließlich auf Natron, Essigessenz, Naturseife und diverse natürliche Öle (z.B. Kokos- und Kamelienöl).
FAST – denn manchmal passiert sowas wie neulich:

BAAAHWUSCH!!!

Ich stehe im Schlafzimmer und höre ein Gurgeln aus dem gegenüberliegenden Bad. Es macht BAHWUSCH!!! und GURGELGURGEL!!! Der Klodeckel hebt sich kurz, der Wannenstöpsel fliegt hoch und dann spladdert es kurz aus Klo und Wanne, dass es eine Art hat.
Schöne Sauerei.
Ich steh‘ da und weiß erst garnicht, was ich machen soll.
Dann höre ich ein Brummen vor‘m Fenster und gucke hinaus: Ein gelber Rohrreinigungswagen steht vor der Tür. W T F???!!!???
Ich wähle die Telefonnummer des Vermieters, der unten wohnt.
Keiner geht ran.
Ich gucke aus dem Fenster – diesmal hinten raus. Im Garten wird emsig mit Geröhr hantiert.
Ich öffne das Fenster und beschreibe das Geschehen in meinem Bad.
„Kann nicht sein, das ist ja getrennt!“, sagt der Rohrreinigungstyp, den ich nur hören, aber nicht sehen kann, weil er um die Ecke steht.
„Doch“, sag ich. „Bei mir ist grad das Klo quasi explodiert und in der Wanne liegt der ganze Schmodder jetzt und es stinkt wie die Pest.“
„Oh, ja, och“, spricht es.
„Kann ich das jetzt wieder wegmachen und spülen, oder kommt da noch was?“, frage ich.
„Nö, kannste ruhig spülen, das macht hier nichts“, sagt der Vermieter.
Wie schön. Da bin ich ja beruhigt.
Dann mach‘ ich das Stinkechaos mal wieder sauber.
Hab‘ ja sonst nichts zu tun und mir geht‘s heute sowieso blendend … (natürlich) nicht.

So sitze ich fast eine Stunde in dem Scheiß Badezimmer (buchstäblich) und putze.
Diesmal nehme ich auch Desinfektionsspray und Chemie – viel Chemie. Obwohl ich mich sonst wirklich nicht anstelle, aber in hochgewirbelter Scheiße mag auch ich nicht rumlaufen oder baden.

Sicher kann man auch natürlich gegen derlei Verschmutzung angehen, aber das Argument „Geht ganz leicht, sind nur 3 Arbeitsschritte mehr“ oder „dauert nur 5 Minuten länger“ machen bei mir den Unterschied zwischen „schaff‘ ich manchmal soeben“ und „schaff‘ ich null“.

Beispiel: Putzlappen. Die kann ich nicht schmerzfrei auswaschen und auswringen. Um überhaupt so etwas wie „halbwegs saubere Oberflächen (Tische, Arbeitsplatte usw.) zu haben, nutze ich meistens Einmal-Feuchttücher. Böse.

Und wenn mir die Miege aus dem Klo durchs Bad sprenkelt, nehm ich hochkonzentriertes Anti-Alles-Spray und sehr viele Zellstofftücher, die ich (nachdem ich sie mit den Füßen über den Fußboden gerieben habe) nachher wegschmeiße. Ich Umweltsau.

Vom Vermieter gab‘s kurze Zeit später noch ‘nen tollen Tipp: „Schütt‘ ab und zu mal 2 Liter Cola in die Abflüsse.“
Klar, kein Thema. Dazu müsste ich nur eben in den Supermarkt fahren, jemanden finden, der mir die Flaschen aufmacht und mein schlechtes Gewissen beruhigen, wenn ich Lebensmittel für 2,18 Euro ins Klo kippe.

Wenn das mal alles so einfach wär‘ …

——-
Kleiner Musiktipp (kann man prima beim Putzen hören):
https://youtu.be/dD_TJH31xyc

087// Pommes!

In den letzten Wochen haben mich zwei junge Menschen tief beeindruckt:

Jan und Tim.

Beide sind Anfang 20, gutaussehende, lockere Typen mit Manieren und Charme. Jan hat darüber hinaus noch alle Hände voll zu tun mit „Gisela“.
So nennt er „sein“ Tourette-Syndrom.

Tourette (so die umgangssprachliche Ganz-Kurz-Form) ist eine Fehlfunktion des zentralen Nervensystems, die ihren Namen einem französischen Neurologen und Psychiater namens Georges Gilles de la Tourette verdankt.

Das Tourette-Syndrom wird zu den zentralnervösen Bewegungsstörungen (genauer: zu den sogenannten extrapyramidalen Hyperkinesien) gezählt, zu denen zum Beispiel auch das Restless-Legs-Syndrom und der Tremor (unkontrolliertes Zittern/Wackeln) bei einer Parkinson-Erkrankung gehören.

Zu den Hauptsymptomen von Tourette zählen unter anderem unwillkürliche Bewegungen und Laute, die der Betroffene nicht steuern kann.

Die meisten Menschen verbinden mit Tourette nur diejenigen Betroffenen, die irgendwelche obszönen Wörter schreien. Dies ist aber nur ein mögliches Symptom von Tourette. Der Fachausdruck hierfür ist: Koprolalie.

Wie bei vielen anderen zentralnervösen und neurologischen Störungen auch, äußert sich Tourette bei den einzelnen Betroffenen graduell und qualitativ sehr unterschiedlich.

Die sogenannten „Tics“ (= franz. „nervöses Zucken“) treten entweder dauerhaft permanent auf, oder mehrfach am Tag in regelrechten Salven. Bei einigen Betroffenen treten sie auch nur in Belastungssituationen und durch bestimmte Trigger auf. Mehr Fachmedizinisches zum Tourette-Syndrom findet ihr auf der entsprechenden Seite von “Neurologen und Psychiater im Netz”.

Jan und Gisela

Zurück zu Jan und Gisela:
Zu Jans Symptomkomplex gehört die Koprolalie leider auch. Gisela lässt es zwischenzeitlich richtig krachen (wie er selber sagt).

Sie hat einen, sagen wir “besonderen” Humor und mag gerne Pommes – wie ich ;-). Trotzdem könnte man meinen, an Gisela müsse jeder verzweifeln. So schreit „sie“ zu allen passenden und unpassenden Gelegenheiten ihren teils unflätigen, teils kreativen Senf dazu. Jan verzweifelt aber nicht, sondern zeigt der Welt, wie man mit Gisela klarkommt: Mit viel Humor und wenig Widerstand – hier und da zollt Jan ihr sogar Respekt, wenn sie mal wieder einen richtig Guten, Kreativen rausgehauen hat. So do I. Es sind mittlerweile zu viele, um sie hier alle zu rezitieren … Exemplarisch: “Rettet die Wale, esst mehr Japaner!”

In seinem Video „Tourette im Zoo“ bekommen wir einen kleinen Eindruck davon, wozu sie in der Lage ist. Chapeau, madame! 😉

Bei allem Humor muss natürlich klar sein, dass ich nicht über Jan lache – ganz im Gegenteil. Es ist dieses bittersüße Lachen, dass einem schon bevor es rauskommt, seine fiesen, kleinen Giftstacheln in den Hals rammt. Tourette kann nicht nur lustig sein, meint man. Das darf es einfach nicht, meint man.  Ja, warum eigentlich nicht? Bisher habe ich keine wirklich kluge Antwort gefunden, also: Lachen erlaubt. Vielleicht sogar besonders bewusst …

Offenbar hilft das Jan und anderen Betroffenen am meisten.

Erstmals hatte ich ihn in einer Galileo-Reportage zum Tourette-Syndrom gesehen, in der es um die Probleme im Job von Jan und Michelle geht, die ebenfalls an Tourette erkrankt ist. Kurz danach bin ich auf Youtube wieder über ihn und seinen Kumpel Tim „gestolpert“ und schaue begeistert und immer wieder tief beeindruckt zu, wie die beiden das machen.

Jan und Tim

Dieser Tim ist schon ein besonderer Mensch, denke ich. Wer möchte von seinem besten Freund schon dauernd beschimpft werden, oder in der Öffentlichkeit in Giselas Eskapaden integriert sein?

Tim ist da völlig gechillt und ignoriert Gisela oder lacht genauso viel wie Jan selbst.

Zusammen basteln die beiden an Jans Youtube-Kanal „Gewitter im Kopf“. Als ich als Abonnent dazustieß, hatte der Kanal gerade mal ein paar Hundert Abonnenten, schoss aber innerhalb kürzester Zeit in die Trends und liegt mittlerweile lässig im sechstelligen Abonnenten-Bereich. Und das vollkommen verdient!

Die beiden jungen Männer zeigen uns, wie man auch mit dem schlimmsten Krankheitsscheiß umgehen und trotz allem eine starke Persönlichkeit entwickeln, Freundschaft leben und viele Menschen informieren und inspirieren kann. Ich bin derart tief berührt und voller Bewunderung, dass ich gar nicht weiß, wohin mit meiner Begeisterung. Aber dafür gibt es ja diese Seite hier! 🙂

Krankheit ist nunmal ein guter Lehrer und wenn Jan, Gisela und Tim uns nicht diverse Lektionen lehren, dann weiß ich’s auch nicht … Wenn ihr drei das hier jemals lest: DANKE!

Angucken!

Also: Unbedingte Empfehlung von mir! Verbunden mit meiner persönlichen Ansage: „Stock aus‘m Arsch, Humorzentrum auf maximum expansion und los!“ Dabei nicht vergessen, den Hut mehrfach bis über’n Boden ziehen für so viel Courage und Lebensmut!

#pommesarmy #teampommes

[By the way: Für alle, die meinen, unsere Jugend taugt doch eh nichts, empfehle ich dringend, mal ganz aufmerksam die Kommentare unter den Videos zu lesen. Die „Jugendlichen“ sind nicht alle doof! Die sind mindestens genau so empathisch, motiviert und sozial wie „wir“ … oder wie wir meinen, dass wir es sind. Und: DIE sind unsere Zukunft!!! Das finde ICH beruhigend!]

086// Howgh, ich habe geschrieben.

Das aktuelle Jahr hat fast genauso Scheiße angefangen, wie das alte aufgehört hat: Schmerzen, Viren, Erschöpfung und der Tod meines kleinen Hundes Ernie hauen ganz schön ins Kontor.

Die Welt drumherum interessiert das nicht – sie dreht sich einfach weiter und zaubert allerorts Abstrusitäten hervor, durch deren Kenntnisnahme ich mich zusätzlich stark beeinträchtigt fühle. Und doch muss ich dankbar sein. Ich habe mich so provoziert gefühlt, dass ich endlich wieder schreiben konnte … oder musste.

Für ein besonders denkwürdiges Stück Weltgeschehen, zu dem ich mich äußern möchte, sorgte kürzlich eine Hamburger Kita. Die sprach sich gegen die Kostümierung der Kinder als Indianer oder Scheich aus. Man achte „im Kitaalltag sehr auf eine kultursensible, diskriminierungsfreie und vorurteilsbewusste Erziehung und das solle sich auch an Faschingstagen nicht ändern“, berichtet die Hamburger Morgenpost. Eltern sollen darauf achten, dass mit der Kostümierung keine Stereotype bedient werden. Insbesondere mit den Faktoren „Geschlecht, Hautfarbe und Kultur“ solle sensibel umgegangen werden. (https://www.mopo.de/hamburg/politisch-korrekter-fasching-hamburger-kita-verbietet-indianer-kostueme–32163248)

Es folgte eine mehr oder weniger fröhliche „Diskussion“ und ein aufgeregtes SocialMedia-Getöse. Unter anderem stieß ich auf einen Twitter-Erguss der Osnabrückschen Jusos. Dort stand:

Kurze Zeit später verwies man auf den Artikel eines Indigenen American Natives namens Ty, der uns und der Welt erklärte, warum er die Indianerkostüme nicht lustig findet. (https://www.vice.com/de/article/zma8ze/liebe-deutsche-indianer-kostume-an-karneval-sind-nicht-lustig)

Ich war einigermaßen erstaunt und berührt.

Ty erklärt unter anderem, dass es ihn traurig und wütend macht, wenn sich jemand einfach ohne den entsprechenden spirituell-kulturellen Background Federn in ungeheurer Anzahl an die Kleidung steckt. Federn verdiene man sich in seiner Kultur – die steckt man sich nicht einfach an.

Ah, das ist ja interessant, dachte ich.

Das wusste ich nicht.  – So wie die vielen Kinder und Besoffenen, die am Rosenmontag einfach mal ihren Spaß haben wollen und mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht darauf aus sind, jemanden damit  zu beleidigen oder zu diskriminieren.

Trigger-Gedöns

Trotzdem kann ich Tys Traurigkeit und Wut verstehen. Klar fühlt er sich mit dem, was er an und um den Rosenmontag sieht, an seine schlimmen Erfahrungen und die seiner Familie erinnert. Das ist nichts anderes als eine Triggerung. Sehr unschön für Ty und alle anderen Betroffenen, aber in erster Linie sein persönliches Problem. – So wie meines das Verhalten einiger Mitmenschen – insbesondere Ärzte.

Ich möchte mein eigenes Leid nicht über das von Ty stellen. Ganz im Gegenteil. Ich möchte nur die Mechanismen und Zusammenhänge zeigen. Im Grunde möchte ich Ty und allen anderen durch Diskriminierung traumatisierten Menschen nur sagen, ihr seid leider, leider, leider nicht alleine mit eurem Schmerz.

Trotzdem können wir nicht alle Trigger verbieten.

Ich kann Ärzten nicht ihre Kittel verbieten, weil sie mich triggern. Ich kann nicht fordern, dass alle Blutdruckmessgeräte aus den Praxen verschwinden. Ich kann den Ärzten, die sich scheiße benehmen, nicht per Dekret mehr Hirn oder Herz einpflanzen. Eine solche Forderung hilft mir nicht … und auch sonst niemandem.

Wenn ich Tys Argumentation und dem elaborierten Gequatsche der Osnabrücker Jusos folge, müsste ich mich konsequenterweise gegen alle möglichen Kostümierungen aussprechen, die meine Randgruppeneigenschaften in stereotyper Weise darstellen und so durch diskriminierende Projektion Gewalt gegen mich ausüben (allein diese Formulierung … puuh).

Analogien

Als selbst Betroffene müssten meine Statements dann so aussehen:

1. Gegen Masken mit Brillen, die darauf abzielen, den Brillenträger als ästhetisch unattraktiv zu deklassieren! – Ich als Sehbehinderte fühle mich damit echt schlecht.

2. Gegen Clownsmasken, die eine Glatze und eine rote Nase simulieren, die auf diese Art und Weise, ästhetische Minderwertigkeit in die Welt projizieren! – Das tut mir als Alopezie- und Rosazea-Opfer ja auch weh.

3. No Fatsuits!!! Weg mit Kostümen, die Kissen oder sonstiges Füllmaterial verwenden, um dicke Bäuche oder sonstige Fettansammlungen vorzutäuschen! – Wir Dicken und lipödemischen Fettbeiner haben es überall so schwer.

4. Nicht zu vergessen: Männer, die sich als Frau womöglich noch in überzogener, klischeehafter Weise verkleiden, gehören verboten! – Wir Frauen werden auf dem gesamten Planeten aufgrund unseres Geschlechts tagtäglich diskriminiert, da verbiete ich mir diese Form der projizierten Gewalt doppelt und dreifach! Die Deutungshoheit über meine Gene gehört mir!!!

(Zur Sicherheit weise ich jetzt kurz aber explizit darauf hin, dass es sich bei den Punkten 1-4 um satirisch-ironische Übertreibungen zur Verdeutlichung handelt.)

Jetzt schreien trotzdem sicher einige: Aber das ist doch was ganz anderes! Das kann man doch garnicht vergleichen. Der arme Indigene American Native! Der wird doch nur aufgrund seiner Kultur  diskriminiert!

Jo, sag’ ich dann, das ist schlimm und sollte so nicht sein.

Und: Natürlich kann ich das vergleichen, weil es die gleichen Mechanismen sind, die einem das geamte Weltbild und Selbstwertgefühl verauen. Dicke, kranke, weibliche Behinderte leiden nicht weniger unter Diskriminierung. Diskriminierung ist immer Scheiße!

Da gibt’s kein schlimmer oder weniger schlimm, denn die Person, die darunter leidet, leidet immer gleich. Es ist einfach ein Scheißgefühl – egal in welchem Land, in welcher Kultur und mit welcher „Begründung“.

Die Frage ist doch, wie können wir Diskriminierung generell entgegenwirken?
WIR alle. Auch wir Opfer.

Und da sage ich: Nee, nee, liebe Unterstützer und Solidarisierer Indigener American Natives und alle anderen, die ihre karnevalistische Verhohnepiepelung zum Anlass nehmen, um sich wie die kleinen Gockels aufzuplustern, und mit ihrer völlig pervertierten sogenannten „political correctness“ um die Ecke kommen. So wird das nicht funktionieren.

Nehmt doch ein Kostüm einfach mal als Impuls, um über eure Erfahrungen und Erlebnisse als Mitglied einer diskriminierten Gruppe zu reden. Erzählt den Kindern im Indianerkostüm etwas über eure Kultur, euer Leben und eure Gefühle. Das machen die nämlich, weil sie eure Kultur so toll und spannend finden. Kommt ins Gespräch mit denen, die für Triggerung sorgen, ohne es zu wissen und zu wollen.

Die allermeisten wird es interessieren. Die allermeisten werden das als Bereicherung empfinden und manche von ihnen werden ihre Denk- und Verhaltensmuster überdenken. Und euch wird es gut tun, wenn ihr Gehör und vielleicht sogar Mitgefühl findet.

Und den anderen sage ich: Hört gefälligst zu! Entwickelt ein Bewusstsein dafür, dass euer Handeln – egal aus welcher Motivation heraus – bei anderen Menschen immer eine Resonanz erzeugt. Wenn ihr dem Menschen konkret helfen könnt, dann tut es. Achtet das Individuum, aber bleibt euch auch selber treu.

Wenn Ty sich zum Beispiel wünscht, dass auf der nächsten Karnevalsparty im Familienkreis keine Indianerkostüme getragen werden, weil er sich damit unwohl fühlt, dann ist das eine menschlich nachvollziehbare Sache. Das werden sicher alle Freunde und Familienmitglieder gerne berücksichtigen, weil sie wissen, warum es für ihn schwierig ist, das auszuhalten. Aber Ty sollte so reflektiert sein, dass er einsieht, dass nicht die ganze Welt seine Trigger eliminieren kann.

Verbote und der erhobene Zeigefinger machen doch alles nur noch schlimmer!

Und dann sage ich noch: Wenn Ty das Gefühl hätte, dass er und seine Familie von allen respektiert und geschätzt wird, würde er safe auf die Kostüm-Sache ‘nen feuchten Furz geben.

Hier gilt es wie immer, dass sich zwei Seiten bewegen müssen, um miteinander in Verbindung zu treten. Und was verbindet mehr, als ein Lachen? In diesem Fall vielleicht ein Lachen über das Unwissen der “Bleichgesichter” – so nennen “die Indianer” uns doch … wenn ich mich nicht irre … *kopfkratz*

 

085// Jahresabsch(l)uss

Die letzten 10 Wochen des Jahres waren turbulent und unter’m Strich mal wieder zum Abgewöhnen. 

Eine kleine Schulter-OP (Mitte Oktober) sollte mir die dauernden Schmerzen und die Flügellahmheit des rechten Armes nehmen. Das ist zu 80 Prozent gelungen. Toll.

Anstatt aber die neugewonnene Freiheit in Schulter und Arm ausgelassen feiern zu können, bereiteten mir die PTBS, die Migräne und mein Rücken während und nach dem Krankenhausaufenthalt einen regelrechten Höllentrip, den ich mit Hilfe meiner Familie und meines Therapeuten erst nach ungefähr vier Wochen wieder halbwegs verarbeitet hatte.

Trotzdem ging es mir dann noch weitere drei Wochen in Magen und Darm buchstäblich beschissen. Als es dann ein paar Tage besser war, dachte ich: jetzt geht’s aufwärts! 

Ich Idiot! 

Denn kurz vor Weihnachten landete ich nämlich noch mal mit fiesem Herzstolpern und hohem  Blutdruck im Krankenhaus, aus dem ich vier Tage später (filmreif mit Mundschutz auf meine Entlassungspapiere im Aufenthaltsraum der Station wartend) vorzeitig rausgeschmissen wurde, weil auf der Station Influenza ausgebrochen war. 

Einen Tag nach der Entlassung lag ich dann mit Fieber und extremen Gliederschmerzen zu hause flach. Und fit bin ich immer noch nicht.

Großartig!

Die Influenza war‘s wohl nicht (das kenn‘ ich leider), aber in so‘nem Krankenhaus gibt‘s ja noch mehr schöne Sachen zum Mitnehmen. Zumal ich zeitweise mit einem hochfiebernden, kotzenden Mädchen mit schlimmem grippalen Infekt im Zimmer lag.

Was genau mein Herz und den sonst normalen Blutdruck so durcheinander gebracht hat, weiß ich immer noch nicht genau. Nur, dass eigentlich alles i.O. ist und meine Schilddrüse ein paar „Macken“ (sprich Zysten und Knoten) hat. Mit ein bisschen Glück haben wir damit den Übeltäter, der im neuen Jahr nun genauer begutachtet wird.

Weihnachten fiel bei mir jedenfalls aus und Silvester kann mich jetzt auch mal.

Wenn sich ein Jahr so störrisch und garstig gebärdet, anstatt in Lichterglanz und Freudentanz friedlich und freundlich seinen Odem auszuhauchen, fällt es nicht schwer, Abschied zu nehmen und auf einen gnädigen Nachfolger zu hoffen.

Das Gute kommt in SCHWARZ

Ok, es gab‘ auch Gutes. Darauf soll man sich ja immer fokussieren.

Wie so oft in meinem Leben, trägt das Gute auch diesmal wieder Schwarz. Mit dickem Bauch und feuchter Schnauze zog es am 1.12.2018 bei uns ein:

„Die wohnt jetzt hier“, sagte ich zu unserem altersdementen Mini-Spanier als wir ihm das pummelige, schwarze Hundemädchen namens Dunya präsentierten. 

Mit ihren kurzen dicken Beinen, dem stämmigen Körper und ihren wunderschönen, unergründlich  wilden Augen, hatte sie unser Herz auf Anhieb erobert. Auf den ersten Blick wirkt sie vielleicht etwas träge und desinteressiert, ist aber im Grunde blitzgescheit und checkt mehr als die meisten Hunde, die ich kenne.

Sie passt zu uns.

Mittlerweile hat auch unser kleiner Senior verstanden, dass die ganz ok und soooo dick nach vier Wochen Diät und Bewegung auch schon gar nicht mehr ist … 😉

So kann ich zwar die vielen nicht umgesetzten Pläne und die wertvolle mit Schmerz und Angst verplemperte Lebenszeit dieses Jahres beweinen, aber ich kann auch sagen: Ich hab‘s geschafft und wir sind sogar einer mehr zu hause!

Jetzt bringe ich dieses Scheißjahr einfach zu Ende und nehme nur die guten Sachen mit rüber! 

Macht es auch so!
Wir lesen uns! 

Migräne: Dinge, die VOR und NACH einer Narkose helfen können

Nachdem ich bereits über das Schlaganfall-Risiko von Migräne-Patienten nach Operationen berichtet habe, und darüber, was Ärzte in diesem Zusammenhang beachten sollten, habe ich mich nun gefragt, ob und was wir Betroffene selber tun können, um das Risiko weiter zu minimieren.

Eine gute Nachricht vorweg: Es gibt etwas, was wir tun können.
Die Schlechte: 100%ige Sicherheit gibt‘s trotzdem nicht.

Die Marschrichtung könnte aber lauten: Ich versuche, die Ärzte dabei zu unterstützen, mich heile durch die Narkose zu bringen. Oder auch: Je besser das OP-Material (mein Körper) in Form und vorbereitet ist, desto besser stehen die Chancen, dass ich komplikationslos und ohne fiese Nebenwirkungen davon komme.

Besonders VOR und NACH der eigentlichen OP können und sollten wir Migräne-Patienten ein paar Dinge beachten.

WICHTIG!!!
Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass wir Schuld sind, wenn etwas nicht so optimal läuft, es bedeutet nur, dass alle Beteiligten etwas zum Gelingen beitragen können!

VOR der OP/Narkose:

Worauf sollte ich als Migräne-Patient VOR einer OP in Vollnarkose achten?

  • Frühzeitig Kontakt mit dem Narkosearzt aufnehmen und auf die Migräne (besonders bei komplizierten Formen und Migräne mit Aura) hinweisen. Vernünftige Ärzte sind dankbar für Infos über seltene Migräne-Formen, denn ein Anästhesist kann nicht alle Krankheiten kennen! Bewährt hat sich bei mir ein einfaches Blatt Papier als Ergänzung zum Narkose-Aufklärungsbogen, auf dem ich kurz (!) über die Basilarismigräne und die aktuellen Erkenntnisse zum Schlaganfallrisiko bei Migräne mit Aura nach OPs nebst Quellenangabe informiere. Bei Basilarismigräne könnt Ihr gerne auch das von mir erstellte Info-Blatt (Basilarismigraene_Info.PDF) mitnehmen und an den Arzt weitergeben.
  • Alle Medikamente – auch pflanzliche! – (z.B. Johanniskraut) und Nahrungsergänzungsmittel (z.B. Magnesium) im Informationsbogen und im Gespräch mit dem Arzt angeben. By the way: Homöopathische Globuli sind KEIN Medikament, enthalten keine Wirkstoffe und haben somit auch keine Auswirkungen auf die Narkosemittel. Das bedeutet: Wer möchte, kann sich reichlich davon im erlaubten Zeitrahmen vor der OP reinkippen – physisch passiert da nichts, außer, dass der Blutzuckerspiegel steigt. Für andere (psychische) Effekte ist der Anästhesist der falsche Ansprechpartner – das muss den fachlich auch nicht weiter interessieren. 😉
  • Natürlich immer, aber besonders auch in den Tagen vor der OP, auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten. Damit wird das Risiko von Thrombenbildung („klumpiges Blut“) minimiert.
  • Ggf. schon über Tage vorher versuchen, den Blutzuckerspiegel nicht nach unten und oben „auszureizen“, sondern auf einem vernünftigen, eher niedrigen Level zu halten, dann haut die Nahrungskarenz, also die Zeit, in der wir vorher nichts essen dürfen, nicht so ins Kontor.
  • Besonders auf Migräne-Trigger achten und konsequent vermeiden. Bei histaminempfindlichen Migräne-Menschen kann es sehr sinnvoll sein, schon in den Tagen vor der OP sehr histaminreduziert zu essen. Der Stress einer OP lässt den Histaminpegel im Körper sowieso schon ziemlich ansteigen.
  • Generell ist es sinnvoll, dem Körper nicht kurz vor einer OP noch wer weiß was abzuverlangen. Wenn Montag oder Dienstag eine OP stattfinden soll, muss ich am Wochenende nicht noch meine Grenzen testen, was Rauchen, Schlafmangel und Alkohol angeht. Das stresst das Migränehirn sowieso übermäßig und den Rest vom Körper zusätzlich. Vermutlich ist auch ein Marathonlauf einen Tag vor der OP nicht so optimal, aber das ist nur eine Vermutung und die allerwenigsten von uns kommen in diese Verlegenheit … 😉 – Generell ist viel Bewegung grade im Vorfeld einer OP natürlich gut! Allein schon, um einen stabilen Kreislauf im Gepäck zu haben.
  • Bei mir persönlich hat sich über die Jahre und mehrere OPs herauskristallisiert, dass ich besser fahre, wenn ich ca. 2 Std. vor der OP noch 2 -3 Stück Würfelzucker in ganz wenig klarem Wasser gelöst zu mir nehmen kann. Das darf aber niemals eigenmächtig gemacht werden und muss vorher unbedingt mit dem Narkosearzt abgesprochen sein!
  • Auch die Gabe von etwas Prednisolon (auch zusätzlich zu einer evtl. Dauermedikation) hat bei mir schon gute Dienste in Bezug auf narkosebedingte Histaminreaktionen (und Übelkeit) geleistet. Auch hier gilt: Unbedingt mit dem Narkosearzt absprechen und nicht einfach irgendwas nehmen!

NACH der OP/Narkose:

Was kann ich selbst NACH der OP in Vollnarkose machen, damit das Migräne-Risiko und auch das Risiko für migränebedingte Komplikationen minimiert wird?

  • In den Tagen nach der OP sollten alle Patienten, aber ganz besonders Migräne-Patienten auf eine ausreichende Trinkmenge achten. (Ausreichend = mindestens 2 Flaschen Krankenhaus-Wasser – das sind 1,5 Liter).
  • Um das Thrombose- (und damit Embolie-)Risiko zu senken: Die „chicen“ Krankenhaus-Kompressionsstrümpfe konsequent tragen, solange die Mobilität eingeschränkt ist.
  • Ggf. ein paar Venenübungen (geht auch im Liegen) machen. Die Asklepios-Kliniken haben dazu ein schönes Video gemacht: https://www.youtube.com/watch?v=SoXDpB5b0nc
  • Verordnete Medikamente gewissenhaft einnehmen.
  • Nach einer OP besonders auf vitaminreiche, ausgewogene Ernährung achten, das hilft dem Körper dabei, die Narkose schneller wegzustecken.
  • Bei Beschwerden (vor allem Schwindel, Wahrnehmungsstörungen, Kopfschmerzen, Lähmungen) immer sofort mit dem Pflegepersonal oder Ärzten darüber sprechen. Lieber einmal zu viel „nerven“ als zu wenig. Bei Schlaganfällen zählt im Grunde jede Minute, um dauerhafte Schäden oder Schlimmeres zu verhindern. Erfahrungsgemäß freuen sich alle mit uns, wenn es „nur“ die Migräne war und niemand motzt über „falschen Alarm“.

Bitte beachten: Ich bin (immernoch ;-)) kein Arzt. Meine Tipps beruhen auf persönlicher Erfahrung und angelesenen Fakten.

Wer zu diesem Thema andere Infos / Meinungen hat, kann dies gerne für alle in die Kommentare schreiben (bitte ggf. mit Quellenangaben).

Auch ganz wichtig: Jeder Mensch und jede OP ist individuell zu betrachten. Sprecht immer und so ausgiebig wie möglich mit euren Ärzten. Mir fällt das auch immer schwer, und ich sammle nicht nur positive Erfahrungen (wie Blog-Leser wissen), aber letztlich geht es um unsere körperliche Unversehrtheit, das sollte uns wichtiger sein, als die Ängste, Scham oder andere Bedenken, die wir haben.

084 // Ich kapitulöööre …

Ich bin nicht zäh wie Lähda; nicht hart wie Kroppstahl und erst recht nicht schnöll wie ein Wändhond – kurz: Ich habe versagt.

Ich habe meine Klage beim Sozialgericht bzgl. einer Höherstufung des GdB und Erteilung des Merkzeichens G zurückgezogen. Grund: Ich kann nicht mehr. In diesem Verfahren sind einige Dinge passiert, die mich vorläufig kuriert haben, mir einzubilden, meine Belange würden irgendjemanden von den verantwortlichen Instanzen interessieren, wenn ich sie nur sachlich und umfassend genug informieren würde.

Mein dämlich-naives Rechtsempfinden, meinen Gerechtigkeitssinn und meine Bemühungen, meine Krankheiten fachmedizinisch korrekt einordnen zu lassen, kann ich mir schön zum Zopf geflochten in den Allerwertesten schieben. Das bringt alles nix. Nur Stress, Ärger und neue Verletzungen.

Damit kann ich grade nicht umgehen. Zu wenig Energie und (oh Wunder) zu viel Selbstachtung. Ja, hört, hört! Madame nimmt sich selbst mal wichtig! Das ist ja mal was ganz Neues.

Wie konnte das nur passieren?

Nun, es begab sich zu einer Zeit als noch Hoffnung ward unter den Menschen.

Die angerufene Richterin, eine stolze, hoch gewachsene Frau im roten Rock mit weißen Streublümchen und keckem Pferdeschwanz lud zu einem Erörterungstermin.

Es war vorher über Jahre viel geschrieben worden. Allein auf zuletzt nocheinmal 24 (!) Seiten trug meine Rechtsanwältin Punkt für Punkt zusammen, warum das, was das Versorgungsamt bzw. deren Gutachter da zuletzt zusammensermoniert hatten, überwiegend Blödsinn ist. Man bezog sich dort nämlich auf Tippfehler der Ärzte, leugnete das nachweisliche Vorhandensein von Unterlagen oder ignorierte einfach die beiden Hauptdiagnosen.

Wenn es nicht so amtlich und gleichsam tragisch wäre, müsste man sich im Grunde totlachen.

Nun hatte ich gehofft, dass auch eine Richterin sich ungern von Amtsvertretern verarschen lässt, aber weit gefehlt! Die beiden Damen (Richterin und Amtsvertreterin) verstanden sich quasi blind – ohne Sachargumente, ohne irgendwelche Akten wirklich gelesen zu haben und ohne überhaupt den Anschein zu erwecken, man sei an sachlicher Aufklärung eines zugegeben komplexen Falles (des meinigen) interessiert, bügelte die schillernde Judikateuse in Windeseile und mit entzücktem Lächeln alles ab, was fraglich war und scherzte und gibbelte lieber über die unmenschlichen 24 Grad Temperatur in ihren Büroräumen. Eure Probleme möcht‘ icg haben …

Weil die rechtlichen Details alle nur langweilen würden, möchte ich hier nur von Gefühlen berichten, die in diesem Termin in mir ausgelöst wurden. Das  mache ich eh immer noch viel zu selten. Einer der Gründe, warum ich heute in dieser gesundheitlichen Misere stecke. :-/

Also los:

1. Bewunderung und Traurigkeit

Man sieht es heute selten, deshalb bewundere ich, dass die freundliche Frau Vorsitzende offenbar zu den Menschen gehört, die sich den absolut richtigen Beruf ausgesucht haben und darin aufgehen:

Sie verurteilt Menschen.

Und dies augenscheinlich gerne und schnell.

Im meinem Fall offenbar auch ohne jegliche Kenntnis der seit 2015 in diesem Verfahren mehrfach geschilderten Symptomatik der verhandelten Krankheiten.

Sie hat nur „Migräne“ gelesen und da stand für sie fest: „Ach, die hysterische Alte hat Kopfweh und muss sich mal kurz hinlegen“.

Ganz von sich und ihrem medizinischen Urteilsvermögen überzeugt, hatte sie nicht mal eine vage Idee von dem, was die bei mir vorliegende Erkrankung tatsächlich bedeutet, obwohl ich das mehrfach geschildert, mit einschlägiger Fachliteratur belegt habe und aus den Unterlagen klar hervorgeht, wie „extrem“ die Auswirkungen sind. (Zur Erinnerung: Auch erfahrene Mediziner können eine Basilarismigräne nicht mal eben so von einem Hirninfarkt unterscheiden).

Das zeigt mir, dass sie ihr Urteil bereits gefällt hatte und es vollkommen egal ist, was ich sage oder tue.

Das macht mich traurig.

2. Fremdscham und Mitleid

Um mir zu zeigen, wie abstrus mein Begehr auf ein Merkzeichen sei, wies sie triumphierend darauf hin, dass ja selbst der Mann im Rollstuhl, der zu einem Termin vor mir geladen worden war, bisher kein Merkzeichen G bekommen hat.

Darauf war sie offenbar auch noch stolz. Für mich wäre das ein Grund, mich in Grund und Boden zu schämen, wenn ich dafür (mit-)verantwortlich wäre. Selbst, wenn ich nur ausführendes Organ in einem Staat wäre, der das so vorsieht.

Was muss da passiert sein, dass man solch einen Zustand feiert? Viel Schlimmes auf jeden Fall. Das tut mir sehr leid. Für uns alle.

3. Unverständnis und Verletztheit

Die Dame mit dem stylischen Rock und zum Pferdeschwanz gebundenen dichten Haupthaar, erklärte mir bzgl. der Diagnose meiner Dermatologin unter Inaugenscheinnahme meiner „Haarpracht“ lapidar und geradezu belustigt, aber vollkommen von ihrer Sach- und Fachkunde überzeugt: „Sie haben keinen Haarausfall.“

Ach, so.

Ich entgegnete etwas konsterniert, dass ich mich sehr freue, wenn das für sie noch nicht so offensichtlich erkennbar sei, aber das wäre ja nun mal leider so.

Nein. Von Glatzenbildung könne keine Rede sein. Nun, ja, sie muss es wissen.
Sie ist Richterin am Sozialgericht.

Dass mir in den letzten drei Jahren nachweislich etwa 50% meiner Haare ausgefallen sind und jeden Tag weit mehr als die üblichen 100-150 Stück durchs Waschbecken fließen ignorieren wir also mal und finden’s wunderbar!

Ihren besonderen Beautytipp für mich („Das können Sie doch einfach blondieren, dann sieht man da gar nichts mehr!“) werde ich natürlich nicht umsetzen – ich bin ja nicht bescheuert. Durch den chemischen Bleichprozess wären auch die letzten Haare innerhalb von Minuten komplett weg. Das möchte ich so lange wie irgend möglich hinauszögern.

Zu den Gefühlen: Ich habe diesen fachmedizinischen Blödsinn als anmaßend und persönlich sehr verletzend empfunden. Darüber hinaus war das vollkommen unnötig. Es hätte gereicht, einfach zu sagen, das Ausmaß sei für den GdB nicht ausreichend – es geht auch ohne diese selbstherrliche Arroganz der Nichtbetroffenheit!

4. Wut und Hilflosigkeit

Auch die Tatsache, dass die Frau offenbar auch ohne jede Kenntniss der konkreten Auswirkungen der bei mir vorliegenden Schmerzerkrankungen und der Fibromyalgie als vollkommen irrelevant für das Merkzeichen G bezeichneten, zeigt mir, wie aussichtslos mein Wunsch auf eine gerechte Beurteilung meines Falles durch dieses Gericht war.

„Ach, für Fibromyalgie und Lipödem gibt’s gaaarnichts“, sprach’s und wischte lachend die Wehwehchen der Klägerin (also mir) mit einer Handbewegung, die ich persönlich mache, wenn ich eine dicke Scheißhausfliege vertreiben will, vom Tisch.

Keine weitere Nachforschung, keine Beachtung der ärztlichen Berichte hierzu, kein garnix. Ok.

Ich weiß nicht, ob sie es wusste, aber das Bundessozialgericht (9. Senat) stellte in seinen Urteil vom 11.08.2015 (Aktenzeichen:B 9 SB 1/14 R) fest, dass sogar psychische Erkrankungen, die zusammen mit der Fibromyalgie auftreten, zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr führen können, auch wenn sie Anfallsleiden oder Orientierungsstörungen nicht gleichzusetzen sind. Damit erfüllen auch Menschen wie ich unter Umständen (die einfach nur mal näher geprüft hätten werden müssen) die Voraussetzung für ein Merkzeichen G.

Dass sie nicht mal in Erwägung zog, dem obersten Gericht in Sozialrechtsfragen zu folgen, hat mir letztlich gezeigt, wie chancenlos ich hier war. Es war klar, dass ich auf jeden Fall noch weitere Instanzen hätte anrufen müssen. Das pack’ ich einfach nicht.

Aber, wie der gute Max Planck ja sagte: „Auch eine Enttäuschung, wenn sie nur gründlich und endgültig ist, bedeutet einen Schritt vorwärts.“

Das muss ich hier jetzt auch einfach so sehen.

Die Dame vom Versorgungsamt wird sich ebenfalls gefreut haben, als sie die frohe Kunde meiner Kapitulation erhielt. Hat ihre Behörde es doch geschafft, ohne auch nur eine einzige fundierte inhaltliche Reaktion auf die umfangreichen Ausführungen meiner Rechtsanwältin, den Fall wie gewünscht abzubügeln.

(Mit tatkräftiger Unterstützung durch nachweislich fachlich überforderte „Gutachter“ und „Amtsärzte“, die es besser fanden, sich auf offensichtliche Tippfehler in Attesten (für die ich nichts kann) und Spitzfindigkeiten bzgl. einzelner Formulierungen in deren Ausführungen zu beziehen, anstatt auf die mehrfach bestätigten Hauptdiagnosen, die sie und alle anderen geflissentlich in ihren Ausführungen ignorierten.)

Ich Dummerle hatte erwartet, dass an die Argumentation der Ämter die gleichen Anforderungen gestellt werden, wie an meine. Ha ha, ich bin aber auch doof.

Gut, dass ich jetzt dazugelernt habe und mir und der Staatskasse nun ein weiteres neurologisches Gutachten, das eventuell noch die Basilarismigräne als merkzeichenrelevantes Anfallsleiden ausgewiesen hätte, erspare. Das halte ich nicht aus. Ich bin psychisch zu fertig, um mir weitere Erniedrigungen und fachmedizinische Diarrhö anzutun.

Denn, dass der bisherige „fachkundige Gutachter“ das klinische Bild der chronischen und der Basilarismigräne nicht erkannt hat, kann ja offenbar immer wieder passieren. Auch wenn er gleichzeitig auf der Seite der Pharmafirma Allergan (Botoxhersteller) dem (zahlungskräftigen) Kunden suggeriert, er sei Spezialist auf diesem Gebiet.
Köstlich sowas …

Und das sind Menschen, die für die Existenz von anderen (kranken) Menschen verantwortlich sind! Wie krank ist das eigentlich? Wie krank ist ein System, das sowas zulässt und kultiviert?

Wen wundert es eigentlich noch, dass die, die noch irgendwas merken, reihenweise als Psychowracks von der Stange kippen?

Diesen ganzen Irrsinn kannst du doch nur noch als komplett degeneriertes, humanistisches Nullum unterstützen.

Ich schaff das nicht. Bin wohl einfach noch zu gesund. Oder, um es mit Manfred Lütz zu sagen: „Irre – wir behandeln die Falschen.“

So, zum Schluss und zur allgemeinen Erheiterung und einfach, weil es zum Thema Kapitulation und wie man zu ihr stehen kann, so schön passt, eines meiner vielen Lieblingswerke von Walter Moers:

“Ich hock’ in meinem Bonker:”
https://youtu.be/np2ymo0iMfk

 

 

083 // Über Migräne, Narkose, Schlaganfall und positive Arztkontakte

Nach langer Schreibblockaden-Pause melde ich mich heute mit guten und schlechten Nachrichten zurück:

Die Schlechten zuerst:

1. Schlaganfall-Risiko bei Migräne mit Aura erhöht

Patienten mit Aura-Migräne haben ein höheres Schlaganfall-Risiko als Menschen ohne Migräne und als Menschen mit „normaler“ Migräne. Das ist mittlerweile bekannt. Wer das nochmal genauer wissen will, liest hier eine schöne Zusammenfassung: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/38697/Migraene-mit-Aura-erhoeht-Schlaganfallrisiko

2. Migräne erhöht Schlaganfall-Risiko bei Operationen

Vor allem in Verbindung mit Narkosen ist das Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden, für Migräne-Patienten signifikant erhöht, wie ein Forscherteam aus Boston im letzten Jahr herausgefunden hat:

Bei einer Migräne mit Aura steigt die Wahrscheinlichkeit sogar auf 6,3 Schlaganfälle pro 1.000 Patienten (im Vergleich zu 2,4 Fällen auf 1.000, wenn keine Migräne vorliegt). Auch das Risiko, nach einer OP nochmal zurück ins Krankenhaus zu müssen, obwohl man eigentlich schon „fertig“ war, stieg um 31 Prozent.

Besonders hoch war das Risiko bei ambulanten Operationen und unter der Gabe hoher Dosen von Vasopressoren zur Blutdruckstabilisierung.

Hier der entsprechende Fachartikel in der Ärztezeitung:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/herzkreislauf/schlaganfall/article/929564/migraene-apoplex-risiko-nach-op-erhoeht.html

Und die Referenz:

https://www.bmj.com/content/356/bmj.i6635

Jetzt die Guten:

1. Punkt 1 (s.o.) is’ nich’ so schlimm!

Denn: Erleiden Migränepatienten tatsächlich einen Schlaganfall, verläuft dieser meist milder! Juchuuuu! 😉

Nachzulesen hier: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/43760/Schlaganfall-verlaeuft-bei-Migraene-Patientinnen-mit-Aura-haeufig-milde

2. Es gibt noch echt tolle Ärzte!

Nachdem ich den Anästhesisten, der bei mir eine ambulante Schulter-OP begleiten sollte, mit den oben genannten Informationen versorgt hatte, reagierte er nicht wie ich es von anderen kenne, mit abfälligen Bemerkungen über meine fragwürdige Fachkompetenz, sondern er war hochgradig interessiert. Er gab zu, dass er das trotz seiner 28 Berufsjahre noch nicht gewusst hat und erzählte mir hernach von seinem unguten Bauchgefühl, was das ambulante Operieren unter diesen Umständen angeht.

Er lobte mich sogar für meine präzisen Schilderungen und Maßnahmen-Vorschläge für die OP-Vor- und Nachbereitung, die ich als Erfahrungswissen aus zurückliegenden Operationen für ihn herausdestilliert hatte. Ich würde mich gut auskennen, hat er gesagt! *geschmeicheltguck*

Sicherheit gehe aber vor, und gerade die Basilarismigräne (die er nur vom Hörensagen kannte) könnte ja für besonders schlechte Stimmung am OP-Tag sorgen. Bei ihm und mir. Denn mit „Lalülala“ aus der chirurgischen Praxis in die nächste Klinik mit Neurologie und StrokeUnit zu fahren, die sich zwar, nebenbei erwähnt, nur ein paar Straßen weiter befindet, und in der man mich bereits kennt, weil ich dort schon ein paar schöne Tage verbracht hatte, fänd’ er nicht so prickelnd. Ich auch nicht.

Die stationären Möglichkeiten seien da im Fall der Fälle doch ganz andere. So ein- zwei Tage solle man das schon unter Beobachtung behalten, was sich da ggf. abspielt in meinem Kopf. Die Kiste sei ihm ehrlich gesagt zu heiß und das wäre ja dann quasi mit Ansage. Nee, nee, das machen wir nicht.
Nee, garantiert nicht.

Nach kurzer Rücksprache mit dem Chirurgen überwies man mich in ein schönes Krankenhaus mit toller Architektur und einem Anästhesie-Chefarzt, der seines Gleichen sucht. Dem (bzw. seiner Abteilung) schrieb ich nämlich sogleich eine E-Mail mit der Schilderung meines spezialgelagerten Sonderfalles. Nicht, dass denen da auch kurzfristig was zu heiß wird, dachte ich.

Wurde aber nicht. Geduldig und fachlich detailliert schrieb mir der Chef-Narkotiseur persönlich noch am gleichen Tag eine lange Mail, die mich rundherum beruhigte und mich mit sämtlichen Anästhesisten dieses Landes versöhnte.

Jetzt muss ich nur noch die OP überstehen.

Die Arzt-Angst hab’ ich grade fast im Griff … 😉

082 //Triptane bei Basilarismigräne?

Nach dem, was ich in der Schmerzklinik in Kiel gelernt und überall sonst gelesen habe, sind Triptane u.a. bei der Basilarismigräne aufgrund ihrer potenziellen Wirkung auf die Gefäße nicht angezeigt.

In Selbsthilfegruppen und Online-Communities wird neuerdings jedoch häufiger berichtet, dass Betroffene der Basilarismigräne von ihren Neurologen speziell Sumatriptan zur Behandlung ihrer (zum Teil auch prolongierten) Aura bekommen haben.  Das hat mich sehr irritiert. Nicht nur, weil ich die Expertise der Schmerzspezialisten in Kiel für herausragend halte, auch, weil ich es selbst unplausibel finde, was da gemacht wird.

In einem Text über seltene Kopfschmerzarten wird zur Behandlung von hemiplegischer Migräne (die sonst immer in einem Atemzug mit der Basilarismigräne genannt wird) sogar gesagt:

Therapeutisch ist der Einsatz von Triptanen gegen den Kopfschmerz umstritten, wird jedoch häufig und dann „off label“ mit gutem Erfolg durchgeführt. Lang anhaltende und behindernde Aurasymptome bedürfen der Behandlung. Dazu liegen jedoch nur wenig Fallberichte vor. (https://www.aerzteblatt-sachsen-anhalt.de/ausgabe/fachartikel/373-fachartikel-12-2016/1631-seltene-kopfschmerzen-eine-auswahl.html)

Leider haben die Autoren meine Nachfrage zu konkreten Daten oder Publikationen und einer rechtlichen Bewertung hierzu nicht beantwortet.

Ich selbst habe dann bei PubMed immerhin zwei Studien gefunden, die etwas zu Triptanen bei der Basilarismigräne sagen:

  1. eine Studie, in der die Daten von 36 BM-Patienten retrospektiv im Zeitraum 2007-2013 ausgewertet wurden (A retrospective analysis of triptan and dhe use for basilar and hemiplegic migraine. [Mathew et al, 4/2016]) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27062528
  2. eine Studie mit 13 BM-Patienten (Zeitraum unbekannt) – (Triptans in the treatment of basilar migraine and migraine with prolonged aura. Klapper, Mathew, Nett, 2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11903526

Beide haben im Untersuchungszeitraum keine Vorfälle wie Schlaganfälle o.ä. beobachtet.

Für eine generelle “Entwarnung” wäre mir die Studienlage mit n=36 und n=13 allerdings viel zu dünn. Wer die Verantwortung übernimmt, wenn bei Fall 37 oder 14 im offlabel-Use dann doch etwas passiert, wollte oder konnte mir auch keiner der befragten Mediziner beantworten. Das wäre mir auch schnurz, wenn es um Nebenwirkungen wie Schweißfüße oder Rotznase ginge, aber wir sprechen hier letztlich über Schlagan- und mithin Todesfälle. Da wird man wohl mal fragen dürfen …

Ein führender Migräne-Spezialist erklärte mir immerhin per E-Mail, dass verbindlich sei, wie das jeweilige Medikament zugelassen ist. Der Migräne-Spezialist meint hierzu: „Wer es dennoch macht, fährt wie mit einem Auto ohne TÜV.“

Wie immer habe ich aber das Gefühl, dass aufgrund der Seltenheit der Fälle von den Probier-Ärzten niemand wirklich Interesse hat, uns Betroffenen vorher wirklich klare Auskünfte zu geben. Es wird einfach rumgedoktert und ausprobiert. Wenn dann aufgrund einer Triptan-Einnahme tatsächlich mal ein Schlaganfall dabei rauskommt, kann man sich ja schön darauf zurückziehen, dass sowas bei Migräne (vor allem mit Aura) eben statistisch gesehen häufiger vorkommt. Einen Zusammenhang mit der Medikamentengabe wird den Medizinern niemals jemand nachweisen können. Das wissen die natürlich auch. Das macht dann 100% Risiko für den Patienten – 0% für den Arzt. Läuft bei denen …

Fachinformationen und Gebrauchsinformationen von Sumatriptan

Ich habe mir also mal die Mühe gemacht, die Fachinformationen der Hersteller von Sumatriptan auf genau diesen Punkt hin zu checken, damit Patienten ihre Ärzte ggf. mal darauf ansprechen können. Tatsächlich steht bei allen sinngemäß oder wörtlich: „Sumatriptan ist nicht zur Anwendung bei hemiplegischer, Basilar- oder ophthalmoplegischer Migräne angezeigt.“

Bei einigen findet sich auch ein Hinweis auf die Basilarismigräne in der Gebrauchsinformation für Patienten (= Beipackzettel) – bei anderen nicht.

Hier die Ergebnisse meiner Recherche als PDF

Sumatriptan Fachinformationen

Bisher habe ich noch keine weiteren Publikationen oder Leitlinien gefunden, in der eine aktuelle fachmedizinisch „verbindliche“ Sichtweise oder auch nur eine fundierte Diskussion darüber dargestellt ist.

Wer andere Infos hat: Immer her damit – ich übernehme gerne die Verbreitung. Auch aktuellere Informationen (vielleicht sogar aus Medizinerhand?) zu diesem Thema sind herzlich willkommen.

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