Monat: April 2017 (Page 1 of 2)

039 // Von Schubladen und falschen Filmen

Mann, hab’ ich den Kaffee auf. Obwohl ich (außer einem Espresso in Hafermilch gerührt über den ganzen Tag verteilt), keinen mehr trinke.

Soviel wie ich kotzen wollte (können kann ich aufgrund meiner Zwerchfell-OP nicht mehr), kann ich in zwei Wochen nicht essen.

Was ist passiert?
Was wohl? – Ich war mal wieder beim Arzt – diesmal bei der Neurologin: Ich berichte ihr, dass das Epilepsie-Medikament Gabapentin eine Zeit lang einen positiven Effekt auf meine Körperschmerzen hatte und sich dann nach und nach schlimmere Nebenwirkungen entwickelten, die ich nicht mehr tolerieren konnte und wollte.  Ich hörte Stimmen, bewegte mich wie ein Chamäleon (vor und zurück mit unnützen Extra-Bewegungen), knickte auf dem Bürgersteig unvermittelt auf grader Strecke zur Seite weg, stand mental total neben mir. Die Neurologin sagt: „Das kann nicht sein, dass so spät erst Nebenwirkungen kommen.“
„Woher kommt das dann?“, frage ich.
„Das ist, weil es geholfen hat.“
Pardon? Ich gucke blöd.
„Ja, sehen Sie mal, Sie und Ihre Familie beschäftigen sich den ganzen Tag mit Ihrer Krankheit.“
„Äh, nein, die Familie nicht.“
„Sie haben viel mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung.“
„Äh, nein, nicht mehr als sonst.“ – Sie hat nicht den Hauch einer Ahnung, wie die Situation bei uns zu Hause aussieht, denke ich.
„Und stellen Sie sich mal vor, die Krankheit wäre von jetzt auf gleich weg, was würden sie tun?“
„Beim Basketball-Training von meinem Sohn zugucken, Autofahren, schwimmen gehen, in den Urlaub fahren, arbeiten gehen …“, zähle ich spontan auf.
Sie guckt etwas verwirrt und unterbricht mich:
„Haben Sie schon mal was von Parkinson gehört?“
„Ja.“
„Da gibt es sehr gute Medikamente, die helfen von heute auf morgen. Da weiß die ganze Familie dann gar nicht mehr, was sie plötzlich machen soll, weil sich der ganze Tagesablauf ja nur um die Krankheit gedreht hat.“
„Der Vater meiner besten Freundin hatte Parkinson. Das war da nicht so“, sage ich.

Wenn einer sich nicht hängen lassen hat, dann war das dieser Mann. Er half bei Umzügen, so gut er konnte, ging länger arbeiten als er musste, beschäftigte sich mit seinen Hobbys, so gut es ging, fuhr mit uns in den Urlaub, lebte Normalität und wollte eben gerade NICHT als Kranker gesehen und irgendwie anders behandelt werden. Auch, wenn seine Erkrankung deutlich sichtbar war und es leichter für ihn gewesen wäre, sich alles abnehmen zu lassen.

Sie guckt wieder verwirrt.
„Ja, aber so generell, verstehen Sie?“
„Sorry, ich hatte einen vollkommen anderen Eindruck“, entgegne ich ebenfalls verwirrt und erkläre weiter: „Eine Mitpatientin aus der Schmerzklinik hat exakt die gleichen Erfahrungen mit Gabapentin gemacht wie ich.“
„Das ist dann da genauso. Gleiches Konstrukt.“
„Aha.“ – Langsam wird es grotesk.
Sie lächelt, ohne dass ihre Augen mitlächeln.
Sie ist vollkommen anders als bei meinen letzten Besuchen. Da hatte sie mir noch aufwändig erklärt, wie bestimmte Medikamente an den Rezeptoren im Gehirn wirken und dass es wichtig sei, mit Kleinigkeiten das Genießen wieder zu erlernen. Dass viele Baustellen bei mir zu bearbeiten wären, dass Akzeptanz jetzt erst mal das Wichtigste sei, dass ich nicht dagegen ankämpfen soll und dass man danach ja noch weitere Schritte in Bezug auf die Migräne angehen könne.

Was denn der Rollator soll, fragt sie jetzt abwertend.
„Damit habe ich es geschafft, alleine zu Ihnen zu kommen“, erkläre ich noch etwas stolz. Ich Idiot.

Schubladendenken

Viel zu spät bemerke ich, dass ich wieder im Strudel des Missverstehens, der Ignoranz, der Vorverurteilung und des Schubladendenkens gefangen bin.
„Ich sollte doch die Gegebenheiten akzeptieren und damit umgehen lernen, habe Sie mir gesagt“, setze ich vorsichtig an.
„Ja, aber doch nicht so.“
„Äh, ich war eigentlich sehr stolz darauf, dass ich anstatt zu liegen und gar nichts zu machen, oder wieder jemanden zu bitten, mich zu begleiten, wieder selbständiger geworden bin“, flüstere ich kleinlaut.
Sie verdreht die Augen und redet weiter:
„Es gibt sogar Kollegen, die lehnen die Behandlung von Schmerzpatienten ab, die in einem laufenden Rentenverfahren sind.“

Und, was soll DAS jetzt? Sie selbst hat mir doch gesagt, ich soll diese verkackte Rente beantragen, weil ich in erster Linie viel Zeit und Geduld brauche. Sie hat mich doch als dringend in die Schmerzklinik eingewiesen. Ich versteh’ die Welt nicht mehr. Weiß nicht, wann ich mir das letzte Mal so verloren und verraten vorgekommen bin.
Doch ich weiß es: Bei ihrer Kollegin im TK-Programm „Schmerzfrei leben!“ – Passt hier mittlerweile auch gut.

Krankheitsgewinn

Ich kann mir denken, worauf sie hinaus will: Den sekundären Krankheitsgewinn. Aber, warum sagt sie das dann nicht einfach? Warum fragt sie nicht einfach, wo ich persönlich einen solchen vielleicht haben könnte? Wie mein Psychotherapeut. Der fragt mich dauernd: „Und, was ist das Gute daran?“, oder: „Was wäre, wenn das Problem plötzlich nicht mehr da wäre …“ oder: „Kann es sein, dass Sie sich so aufregen, weil er/sie Recht hat?“ – Frag’ mich doch mal sowas, denke ich, dann kommen wir auch mal über dieses dämliche Pauschalisieren und dieses überhebliche, allwissende Getue hinweg zum Punkt. Und dann würdest Du mal sehen, wer oder was hier wirklich vor dir sitzt.

Aber sie fragt mich nichts dergleichen. Stattdessen stammele ich:
„Eigentlich war ich gekommen, um Sie zu fragen, welche Möglichkeit es denn wegen der Migräne jetzt noch gibt. Der Neurologe vom Versorgungsamt und Patienten in der Schmerzklinik hatten mit Botox gute Erfahrungen gemacht, obwohl ich hab’ da ein bisschen Angst …“
„Das gibt es nur bei ganz bestimmten Formen der Migräne“, antwortet sie etwas patzig.
„Äh, ja. Die habe ich ja“, sage ich zögernd.
„Da müssen Sie vorher dann aber mal einen Kopfschmerzkalender führen.“
„Äh, das mache ich doch, seit 1 ½ Jahren.“

Ich glaub’ langsam, die verwechselt mich mit jemandem. Wer is’ hier eigentlich der Gestörte? Die weiß gar nicht, was hier Ambach ist, denke ich. Ich bin seit einem Jahr bei ihr in Behandlung, das ist der dritte Termin bei ihr. Das kann doch nicht sein, denke ich. Sie schiebt ein paar Zettel in meiner Patientenkartei hin und her.

„Wie oft jetzt so?“, fragt sie.
„Momentan 17-18 Tage im Monat.“
„Ja, da haben wir ja Glück, dass sie heute mal keine Migräne haben.“
„Ja, das stimmt. Gestern war der letzte Anfall soweit durch“, sage ich erleichtert und vertrauensselig.
„Wenn Sie gestern Migräne gehabt hätten, wären Sie doch heute gar nicht hier.“
„Wie bitte?“
Ich verstehe nicht. Was soll das denn jetzt heißen?
“Äh, Moment,” setze ich noch an, “ich hab’ seit ich denken kann Migräne, natürlich nehme ich auch Termine danach wahr, wenn ich irgendwie kann.”
Plötzlich bohrt sich die aufkommende Wut von innen in meinen Hals. Ich kann gar nichts mehr sagen, verfalle in den bekannten Zustand aus wütender Verzweiflung und innerem Abspalten. Sie redet offenbar weiter. Ich höre sie nur noch wie durch Watte. Nur Geräusch. In mir schreit etwas laut „Nein!“
Ich glaube, ich sage noch, dass ich das dann noch mal versuchen will mit dem Gabapentin.  Bin ich jetzt total verrückt geworden!? Zum Schluss bedanke ich mich – duze sie versehentlich dabei! Jetzt wird es richtig bizarr. Ich kann nicht fassen, was hier grade passiert – ich bin durch. Habe das Gefühl rückwärts in einen dunklen Tümpel gezogen zu werden und im kalten Wasser bewegungsunfähig immer tiefer abzusinken.

Falscher Film

Immer wieder dieser verdammte, falsche Scheiß-Film. Und wieder bin ich alleine da. Der erste Versuch nach über einem Jahr, alleine zu einem anderen Arzt als meinem Hausarzt zu gehen, endet mal wieder im Fiasko. Großartig!

Als ich den Raum verlasse, dreht sich alles. Ich komme mir vor, wie der letzte Versager und Simulant. Aber ich halte eine Überweisung für die hiesige Schmerzambulanz in der Hand. Ich raff’ nix mehr. Hab’ ich jetzt was, oder nicht?! Ich schlurfe wie ferngesteuert zu meinem Auto. Gut, dass ich den Rollator habe. Erst als die Autotür ins Schloss fällt, bemerke ich, dass ich angefangen habe zu weinen. Das Parkticket in meiner Hand ist bezahlt. Kann mich nicht erinnern am Kassenautomat gewesen zu sein. Hab’ ich was kaputtgemacht? Hab’ ich ihr eine reingehauen? Sonst jemand verletzt – außer mir?  Ich weiß es nicht. Totaler Filmriss. Maaaaannnn! Wie sehr ich diese Situationen hasse. Nein, wie sehr ich diese Ärzte hasse. Diese Menschen, die es immer wieder schaffen, mich in diese Zustände zu bringen.

Aber noch mehr als diese Menschen hasse ich mich mal wieder selbst in solchen Momenten. Wenn ich es wiedermal nicht geschafft habe, zu intervenieren, wiedermal nicht für mich selbst eingetreten bin, wiedermal versagt und wie ein dicker, dummer Dodo vertraut habe.

Nein, ICH sage auch noch „Danke Dir!“ – Boah, wie krank ist das? Ich ekel mich vor mir selbst – zittere am ganzen Körper. Aber zittern ist ok. Es tut mir gut. Hilft, die Anspannung zu lösen.  Wenigstens etwas funktioniert.

Vollkommen demoralisiert komme ich irgendwie zu hause an. Ich beschließe, der Ärztin einen Brief zu schreiben. Mitzuteilen, dass ich mich verletzt fühle. Das ist alles, was ich noch tun kann: Es aufschreiben. Ich tue es und schicke den Brief einen Tag später ab.

Gerne hätte ich sie noch gefragt, ob der Vater meiner Freundin sich seine Krebserkrankung, an der er dann gestorben ist, auch nur zugelegt hat, weil ihm die ganze Aufmerksamkeit und Zuwendung durch seine Parkinsonerkrankung noch nicht reichte. Aber ich schrieb nur über meine Verletzung. Ich-Botschaften, Sachebene … bla bla bla.

Eine Antwort habe ich nicht bekommen. Vielleicht hat sie den Brief nie gelesen.

Ich weiß nicht, ob und wann ich soweit bin, dass ich da noch mal hin kann, um nachzufragen. In mir sperrt sich alles dagegen. Das Problem: Neurologen mit entsprechender Qualifikation sind rar. In meiner Umgebung hatte ich alle abtelefoniert. Wartezeiten von sieben Monaten für neue Patienten oder man wird komplett abgelehnt.

Wenn es nach mir geht, würd’ mich eh kein Arzt mehr sehen, aber ich muss meine Behandlungsbemühungen ja überall nachweisen, sonst bekomme ich kein Geld. Geld brauche ich aber, damit meine Familie klar kommt. Wenn ich die nicht hätte, würde ich sowieso zu keinem Arzt mehr gehen. Dann würde ich in irgendeinem Loch sitzen und auf meine Erleuchtung oder den Tod warten – was nach meinem Verständnis in etwa das Selbe ist (vollkommen wertfrei gemeint).

Es ist zum Auswachsen.

Egal, wie nebensächlich das tatsächlich Geschehene auf andere wirkt, mich werfen solche Erlebnisse um Lichtjahre zurück. Wenn ich nur vor solchen Terminen klarmachen könnte, wie schwer solche Situationen für mich sind. Ich habe solche Angst vor genau diesen Vorverurteilungen, vor den anschließenden Selbstzweifeln und vor meinen eigenen Körperreaktionen. Ich rege mich nicht nur ein bisschen auf. Ich falle in tiefe Abgründe. Habe Todesangst vor dem, was in meinem Körper passiert. Noch Monate später hallen die Worte in meinem Kopf und Körper nach.

Was wollen die denn alle von mir? Einmal sagen sie, ich solle nicht dagegen ankämpfen und wenn ich genau dies tue, heißt es “Krankheitsgewinn”. Ich kann es einfach nicht nachvollziehen. Natürlich sehe ich, dass Frau Dr. eben auch nur (Fach-)Mensch mit wenig Zeit ist. Da muss man die Leute in Schubladen packen …
… und zack, da isses wieder: Muss man das wirklich? Jemand verletzt mich und ich entschuldige dieses Verhalten erst mal und sage nachher auch noch brav Danke dafür. Das ist doch echt gestört.

Aber ich habe zumindest nicht gleich ganz dicht gemacht und ein bisschen Gegenwehr gezeigt, versuche ich mich zu trösten. Trotzdem alles falsch, sagt einer meiner inneren Kritiker. Zu viel Gestammel, zu viel Angst, zu viel “Ich will alles richtig machen.”

Ich muss mich einfach besser schützen – aber wie, wenn nicht durch Vermeidung?

—- —- —

Von den o.g. Parkinson-Medikamenten, die von heute auf morgen alles toll machen, hat die Familie meiner Freundin übrigens nichts gehört. Das muss wohl was ganz Neues sein, oder die Ärztin bezieht sich auf die relativ guten symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten in den ersten Jahren der Erkrankung. Dennoch ist Parkinson nach meinen Recherchen nach wie vor nicht heilbar. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist eine Behandlung offenbar immer noch schwierig. Als ich meiner Freundin von der Einschätzung meiner (ehemaligen!) Neurologin berichte, muss sie lachen. Die Pauschalisierungen von Ärzten kann sie genauso gut leiden wie ich. Sie schlägt vor, eine neue Kategorie im Blog zu eröffnen: “Mumpitz” … ich überleg’s mir … 😉


Update:
Wie die oben beschriebenen Effekte wissenschaftlich fundiert zu erklären sind, beschreibe ich in diesem Blogbeitrag:

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

038 // Endstufe der Besinnlichkeit – Der Gutachter-Termin

Schon beim Entschluss, den Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen, bin ich mir darüber im Klaren, was das bedeutet: Beurteilung und Bewertung. Ich hasse es.

Obwohl ich die Gründe für den Antrag und den Antrag selbst innerlich komplett ablehne, muss ICH den Ämtern beweisen, dass meine Einsicht nicht von ungefähr kommt und mein Entschluss, diesen Weg zu gehen, auf einem breiten Fundament aus Diagnosen und Befunden steht.

Kurz bevor ich aus dem Krankengeld herausfalle und das Arbeitslosengeld I zur Existenzsicherung herhalten muss, reiche ich den Antrag ein. Wenigstens selbst entscheiden will ich, wann ich diesen Schritt gehe.

Als ich mich beim Arbeitsamt melde, fragt mich die junge Sachbearbeiterin, die gerade ihre Ausbildung macht, nach meinem Werdegang. Abitur, FH-Studium, Magisterstudium, PR-Ausbildung … ich fange schon beim Abi an zu weinen. Ich entschuldige mich für meine Tränen, sage, dass es nichts mit ihr zu tun hat. Sie ist super lieb. Sie gibt mir ein Taschentuch, sieht zu, dass ich da schnell wieder weg komme und wünscht mir alles Gute.

Ich erhalte einen „Kunden-Ausweis” und mache mich auf’s Warten und weitere kräfteraubende Horror-Termine gefasst. Das Arbeitsamt prüft auch nochmal die medizinischen Unterlagen und entscheidet, ob man noch für irgendwas vermittelbar ist. Innerhalb von vier Wochen werde man sich melden, sagt man mir.

Job und Karriere

Da ich jetzt endgültig davon ausgehen muss, dass ich wirklich langfristig nicht mehr ins Büro komme, frage ich meinen Chef, ob es nicht besser wäre, mein Firmennotebook wieder abzugeben – es steht hier eh nur rum. Er will es abholen lassen. Bei der Gelegenheit bitte ich ihn, mir das Foto mit Mann und Kind, das auf meinem Schreibtisch stand, mibringen zu lassen. Ich fühl’ mich einfach besser, wenn sie bei mir sind. Ein paar Wochen später stehen zwei Azubis aus der IT-Abteilung mit meinen privaten Sachen in einem Leinenbeutel vor meiner Tür. Mein erster persönlicher Kontakt mit Kollegen seit meinem Wiedereingliederungsversuch vor eineinhalb Jahren. Ich bin schon so lange raus, dass ich sie nicht kenne. Sehr nett, engagiert und höflich sind sie. Tolle Jungs. So war ich auch mal, denke ich wehmütig. Am liebsten würde ich beiden sagen, sie sollen sofort morgen eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen und sich täglich um ihr Bauchgefühl kümmern. Aber ich seh schon zu fertig aus, denke ich. Wenn die wirre Alte denen jetzt noch so kommt … nee, nee, das lass’ ich lieber. Stattdessen übe ich mich in kurzem kollegialen Smalltalk und versichere ihnen, dass sie in einer guten Abteilung gelandet sind. Als sie mir ganz liebe Grüße von ihrem Chef bestellen, wird der Kloß im Hals so groß, das ich die Tränen nur mühsam zurückhalten kann. Er ist einer der Kollegen, die ich sehr gerne mochte: Schlau, witzig und hilfsbereit. Vielleicht schon ein bisschen vom System assimiliert, aber “resistance is futile”, wie der Trekkie weiß.  In jedem Fall eine Führungskraft, die auch in meiner Welt erfolgreich arbeitet. Vielleicht fühle ich mich auch mit ihm verbunden, weil ich mehr über ihn weiß, als ich wissen sollte. Wir sind auf die gleichen Leute reingefallen. Ein bisschen tröstet mich das, denn mit mangelnder Intelligenz hat es offenbar nichts zu tun, wenn wir uns Menschen öffnen, die uns bei nächstbester Gelegenheit in den Arsch treten. Vielleicht ist er ja auch ein Dodo? 😀 – Quatsch, zwischenzeitlich hat er’s bestimmt gemerkt … hoffentlich …

Ich geb’ den beiden Azubis das Firmennotebook, meine Unterschrift und einen Gegengruß mit auf den Weg. Als die Tür hinter mir ins Schloss fällt und ich mit meinem Beutel voller “Bürosouvenirs” ins Wohnzimmer komme, brechen alle Dämme: Ich sacke regelrecht zusammen und beweine die Erinnerungen an meine berufliche Existenz. Dabei denke ich kurz über eine zweite Karriere als Klageweib nach – aber wirklich  nur kurz.

Ein paar Tage später bekomme ich wieder Post von der Rentenversicherung:

Mein Gutachter-Termin ist für den 20.12. vorgesehen. Ich bin erleichtert, dass ich das noch vor Weihnachten hinter mich bringen kann. Sofort buche ich meinen Schwiegervater als Fahrer und Begleitschutz. Er sagt zu und verbreitet Zuversicht.

Die Masken fallen

Wenn man – wie ich – zum Aushalten und freundlich dabei Lächeln erzogen worden ist, und es streckenweise offenbar überlebenswichtig war, diese Strategie perfekt drauf zu haben, hat man dieses Programm so tief drin, dass man es schwer wieder los wird.

Mittlerweile bin ich aber an einem Punkt, an dem ich einfach nicht mehr kann. Eine Fassade, die ich aufrecht erhalten könnte, gibt es nicht mehr. Ich verzichte daher darauf, mir irgendwelche Gutachter-Termin-Ratschlagsseiten durchzulesen, oder irgendwelche Formulierungshilfen zu studieren. Was soll das bringen? Eigentlich is’ mir eh alles egal. Habe sowieso keine Wahl, fühle mich diesem merkwürdigen, menschenverachtenden, sogenannten Sozialsystem ausgeliefert. Gleichzeitig weiß ich natürlich, dass wir es in Deutschland vergleichsweise gut haben.

So schleppe ich mich am Arm meines Schwiegervaters mit dem Klappstock an der freien Hand in die Praxis des Renten-Gutachters. Schon die 30 Kilometer-Anfahrt kostet ohne Ende Kraft. Das Wartezimmer ist leer. Der letzte Patient in diesem Jahr bin ich. Alle sind sehr freundlich. Ich bin jetzt schon fix und fertig und fang schon mal an zu zittern.

Die freundliche Arzthelferin bittet mich in das Sprechzimmer und misst den Blutdruck. Na, toll, geht ja schon gut los. Mit strammen 176 zu 110 warte ich auf meine Hinrichtung. Aber man überstürzt hier nichts. Statt kurzen Prozess zu machen und mich mit den erwarteten Fragen, warum ich denn glaube, Rente zu verdienen, oder mit Anzweiflung meiner Unfähigkeit zu malträtieren, schlitzt mich der Doc ohne Narkose auf, operiert mich am offenen Herzen und lässt mich fein filettiert langsam ausbluten.

Das ist keinesfalls wertend gemeint, es beschreibt nur am besten, wie es sich anfühlt.

Dazu braucht er noch nicht mal Gewalt oder hinterhältige Tricks. Er fragt sich einfach chronologisch durch mein Leben. Lässt keine Wunde aus. Wie ein Trüffelschwein findet er zielsicher die schlimmen Punkte. Setzt das Skalpell an und setzt – sssst – den nächsten Schnitt, um herauszupräparieren, was ich gerne für immer versteckt hätte. Damit habe ich nicht gerechnet. Eineinhalb Stunden lang beantworte ich Fragen zu meiner Kindheit, meinen Eltern, meiner Omma, meinen Beziehungen, meinen Erlebnissen mit Ärzten, mit der Schul- und Arbeitswelt, meinen verschiedenen Anfällen, Schmerzen und Ängsten. Drei Viertel der Gesprächszeit weine ich. Dafür entschuldige ich nicht nur mich immer wieder, sondern auch die Menschen, die für meine Tränen mitverantwortlich sind.

Der Arzt ist schon älter. Wahrscheinlich hat er schon viele mehr oder weniger gescheiterte Existenzen wie mich hier sitzen sehen. Obwohl ich davon ausgehe, dass er – wie alle Rentengutachter – nur dazu da ist, uns alle als Sozialschmarotzer zu entlarven, hat etwas in mir das Gefühl, dass er mir gar nichts Böses will. Gegen Ende der Session fragt er mich, ob ich noch Hoffnung hätte, dass es mal wieder besser wird. Ich starre aus dem Fenster, denke an meinen Mann und meinen Sohn. „Hm“, sag ich, „wenn ich die nicht mehr hätte, würd’ ich hier nicht mehr sitzen.“

Er sagt, jetzt müsse er mich noch kurz körperlich untersuchen. Das krieg ich schon kaum mehr mit. Mein ganzer Körper ist ein einziger Krampf. Ich quetsche mir noch schnell die Bitte raus, den Reflextest an Beinen und Armen nicht einfach so mit diesem Hämmerchen zu machen, weil ich beim letzten Gutachter-Test darauf so doof mit Abspaltung und tagelangen Schmerzen reagiert hätte. Er reagiert seinerseits, indem er seine Hand zwischen den Hammer und mein Bein legt und rettet mich damit vor der kompletten Dissoziation. Ein Profi. Ich bin verwundert und erleichtert. Er drückt vorsichtig auf meiner Wirbelsäule und auf meinen steinharten Nackenmuskeln herum. Ich bin stumm. In mir schreit es laut: Fass mich nicht an! Als er die Nervenäste in meinem Gesicht berühren will, zucke ich mit weit aufgerissenen Augen zurück. Stoße mir den Kopf an der Wand dahinter. “Bitte nicht!”, sage ich leise. Er nickt und lässt mich in Ruh.

Das Ganze hört sich gruselig an, aber am Ende des Gesprächs habe ich das Gefühl, dass er der erste Facharzt ist, der sich vernünftig und ernsthaft darum bemüht, sich einen umfassenden Eindruck von mir und meinem Problem zu verschaffen.

Irgendwann beendet er das Gemetzel und ich finde mich schon auf dem Flur wieder. Ich bedanke mich ernsthaft für seine Rücksichtnahme. Immerhin hab’ ich keinen schlimmen Filmriss. Er gibt mir die Hand und sagt: „Es gibt noch viel zu tun bei Ihnen. Alles Gute für Sie!“ – Ich glaub’, der meint das ernst.

Als ich meiner Anwältin von dem Termin erzähle, findet sie, das sei doch ganz gut gelaufen. Jetzt müsse man eben abwarten.

OK, ich warte dann mal ab. In der Zwischenzeit, versuche ich, meine Seele wieder zusammenzupuzzlen. Der Druck von außen, der von der Existenzangst aufrechterhalten wird, hilft mir dabei, nach etwa zwei Wochen Totalausfall wieder in eine Art Funktionsmodus zu kommen …

037 // Auch Kapitulation bringt Frieden – Antrag auf Erwerbsminderungsrente

Erwerbsminderungsrente bekommt, wer „wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande [ist], unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens drei Stunden täglich erwerbstätig zu sein.“

Also nur die wirklich ganz Kaputten. Die, die für nichts mehr taugen. Die, die noch nicht mal läppische 3 Stunden am Tag irgendeiner stumpfsinnigen Arbeit aus dem Niedriglohnsektor nachgehen können.

Ja, ok, kann ich schon lange nicht mehr. Das Blöde ist: Das muss man 1. sich selber eingestehen und 2. anderen, fremden Menschen beweisen.

Plan B

Bis zu dieser Ansammlung von Pathologien hatte ich immer einen Plan B in der Hinterhand. Der lautete: Wenn ich irgendwann nicht mehr klarkomme in meinem Büro-Job, werd’ ich einfach SOS-Kinderdorf-Mutter. Mit meinem Soziologie und Pädagogik Studium und meiner „ich kann alles“-Attitüde wird man wohl nur auf mich warten, rede ich mir ein.

Dieser “letzte Ausweg” hat mich oft vor totaler Verzweiflung in meiner Eigenschaft als zweckentfremdeter Lohnarbeiter geschützt. Ich konnte mir damit vormachen, dass ich alles irgendwie freiwillig tue. Ich könnte ja notfalls jederzeit auf Plan B umspringen.

Notfall ist da. Nur Plan B hat sich damit auch erledigt.

Neuer Plan nicht in Sicht.

Scheiß-Plan

Dass mein Plan B ein echter Scheiß-Plan war, wird mir direkt am Anfang meiner kleinen innerlichen Evaluationsrunde klar. Er scheitert schon ganz am Anfang: Definiere „Notfall“, höre ich den Klugscheißer in mir mit arroganter Miene sagen.

Ich dachte an etwas wie „bored out“, chronische Unterforderung, Sinnkrisen oder Ähnliches, versuche ich mich zu verteidigen. Wer soll denn bitte auf Krankheiten kommen? Ich?! Unfall oder Krebs, ok, aber Migräne, Angst und Aua? Also, bitte … !

Weicheier und Verpisser reichen die Rente ein. Die Jungs in Fallschirmseide mit „Rücken“, die sich kaputtschreiben lassen, um unter der Woche bei Karl-Heinz den Kleingarten umzugraben. Die, die braungebrannt den ganzen Vormittag mit Lederschlappen und Bierflasche auffe frisch (selbst) gepflasterte Terrasse sitzen und zugucken, wie’s Gras wächst und nebenbei schwarz mehr Geld verdienen als vorher in ihrem Hanseljob – das sind die, die Rente einreichen.

Das bin ich nicht. Ich bin Supertanja! Kann alles, macht alles, weiß alles – vor allem besser. Rente, pah!

Wenn man – wie ich – seine Grenzen nicht kennt und davon ausgeht, unkaputtbar und so was wie ein Superheld zu sein, der niemals schwächelt und von einer ewig sprudelnden Energiequelle angetrieben wird, dann kommt so etwas wie „nicht mehr für meinen Lebensunterhalt und den meines Kindes sorgen können“ nicht vor. Das gibt es einfach nicht.

Wieder ist es mein Hausarzt, der mich auf der rationalen Ebene zu packen kriegt:

„Schreiben Sie doch mal auf, was realistisch leistbar ist für Sie. Was Sie wirklich können. Dann entscheiden Sie und wir gucken mal, wie wir weiter verfahren.“

Zuhause mache ich eine Tabelle.

Es gibt grob drei Befindlichkeitsstufen: Stufe 1 (ca. 15 Tage im Monat), Stufe 2 (ca. 10 Tage im Monat), Stufe 3 (ca. 5 Tage im Monat).

In den Stufen beschreibe ich mein jeweiliges Leistungsvermögen in verschiedenen Dimensionen:

  • Mentales (Wahrnehmung, Konzentrationsfähigkeit usw.),
  • Körperfunktionen (Mobilität, Fertigkeiten, Schmerzintensität usw.),
  • Soziales (Kommunikation, Familiäres usw.).

So entsteht auf 2 DIN A 4-Seiten ein plastisches Bild von dem, was ich in der Lage bin zu leisten. Das alles so schwarz auf weiß, sachlich beschrieben zu sehen, hilft mir dabei, meine Situation realistisch einzuschätzen. Es sieht nicht gut aus.
Mit meinen Tabellen gehe ich wieder zum Arzt.

Sage: “Mir bleibt nichts anderes übrig. Ich muss das machen mit der Rente.“
Er: „Machen Sie das. Aber rechnen Sie damit, dass das nicht schön wird.“
„Denke ich mir“, sage ich, „aber sehen Sie eine Alternative?“
„Nö“, lautet die simple Antwort.

Auch die Neurologin sagt: „Machen Sie das unbedingt!“
Zusammen mit dem Oberarzt in der Schmerzklinik sind das jetzt drei Ärzte, die unabhängig voneinander zum gleichen Ergebnis kommen. In Verbindung mit meinem selbsterstellten Leistungsbewertungsschema und der Ansage meiner Rechtsanwältin, dass genau für Menschen wie mich unser System diese  – zunächst ja mal befristete – Erwerbsminderungsrente vorgesehen hat, steht der Entschluss dann fest, diesen dämlichen Antrag zu stellen – mit allen (vor allen Dingen finanziellen) Konsequenzen.

Der alljährliche Schrieb über die zu erwartende Rente im Ernstfall zeigt: Alle Träume, Wünsche, Zukunftsvisionen für mich und meine Familie kann ich damit erst mal abhaken. Ich schaffe es im Erwerbsminderungsfall demnach nicht mal in die Nähe der Armutsgrenze. Kein Wunder, ich geh zwar jobben seit ich 15 bin, aber ich bin erst spät ins volle Erwerbsleben eingetreten und seit mein Sohn auf der Welt ist, konnte ich immer nur in Teilzeit arbeiten.

Die zig Seiten Antragsformulare, Zusatzbögen und Nachweise bearbeite ich in den nächsten Wochen wie in Trance. Gewissenhaft fülle ich alles aus, was abgefragt wird. Schulische Ausbildungen, Studium, Zeiten der Kindererziehung und sämtliche berufliche Tätigkeiten der letzten 25 Jahre. Gut, dass ich so pedantisch bin und sogar meine Praktikumsbescheinigungen und Vorlesungsnachweise von vor 20 Jahren aufbewahrt hatte. Wer hätte gedacht, dass ich die noch mal brauche?

Ende Oktober fährt mich mein Mann mit dem dicken Umschlag für das Rentenamt zur Post. Den gebe ich als Maxibrief per Einschreiben mit Rückschein auf. Als ich mit meinem Klappkrückstock durch die Schiebetür des Postgebäudes wieder nach draußen gehe, komme ich mir 50 Kilo leichter vor.

Im Auto kullern mir Tränen aus den Augen und ich lerne:

Auch Kapitulation bringt Frieden.

036 // Nebenwirkungen – Warum ich erst mal die Schnauze voll habe von Medikamenten

Oft spreche ich davon, die Stimmen der Täter, die Stimme des Traumas zu hören. Das ist eine Metapher – kein realistisches Hören. Das tatsächliche Hören von Stimmen erlebe ich unter der Einnahme von Gabapentin und Opipramol.

Beide Medikamente wurden mir versuchsweise in der Schmerzklinik angeboten. Anfangs war ich hochmotiviert, hatte große Hoffnungen, wollte unbedingt, dass sie helfen. Ich war glücklich, dass es keine fiesen Akutreaktionen gab. Die andersartigen Schwindelattacken (ähnlich dem Gefühl, in einem Lift schnell nach unten zu fahren) und die vermehrten Koordinierungsstörungen und „Aussetzer“ habe ich anfangs nicht gehabt oder wahrgenommen, vielleicht wollte ich das auch nicht wahrnehmen.

Obwohl ich in der Vergangenheit mit sehr vielen Medikamenten Probleme mit zum Teil heftigen Nebenwirkungen erlebt habe, versuchte ich es immer wieder mit den neuen Substanzen, die mir von Ärzten verordnet wurden. Irgendwann muss doch mal etwas helfen, dachte ich.

Das Antiepileptikum Gabapentin nimmt mir für einige Zeit die extremen Schmerzen in den Händen und Beinen und macht mich insgesamt etwas reizunempfindlicher. Das ist eine tolle Sache. Auf die Migräne hat das keinen Einfluss. In der Schmerzklinik und in der Fachliteratur wird gesagt, dass eine Migräne-Prophylaxe, die nach acht Wochen in Zieldosis nicht wirkt, wieder abgesetzt werden kann, da dann die Wirkungslosigkeit angenommen werden muss.

Zwar bin ich schon nach vier Wochen in niedriger Dosierung etwas skeptisch und verunsichert, wegen der Nebenwirkungen, tue aber, was mir meine Neurologin sagt: Dosiserhöhung.

Matschbirne und Zombiegefühl

Nach einer Woche mit einer Dosierung von vier Mal täglich 400 mg (was immernoch relativ wenig ist) bewege ich mich nur noch wie ein Chamäleon, mache unnütze, unkoordinierte Bewegungen, falle plötzlich hin (gut, dass der Bürgersteig sehr breit ist, sonst wär’ ich unter’m Auto gelandet).
Viel schlimmer finde ich aber die Probleme mit der Wahrnehmung: Ich gucke meinen Mann an, sehe, dass er redet, aber ich bekomme trotzdem nicht mit, was er sagt. Mein Sohn sagt zu mir: „Mama, du bist echt ‘n bisschen dullidulli“, als ich wiederholt irgendwelche Gebrauchsgegenstände (u.a. sein Bastelmäppchen) in den Kühlschrank räume.

Wochenlang gucke ich mir beim Existieren zu. Kann kaum noch einen klaren Gedanken fassen. Dafür wirke ich aber ganz relaxed, wie man mir sagt. Als ich mal wieder mit dem Bein wegknicke und seitlich in eine Plastik-Klappbox mit Deko-Kram falle und dabei alles zerstöre, festigen sich die ernsthaften Zweifel an den Medikamenten.

An einem Sonntag Nachmittag passiert dann etwas, das mich endgültig kuriert:

Ich muss auf’s Klo (:-D – nee, das isses noch nicht, das passiert mir öfters ;-)), deshalb gehe ich aus der Küche in den unbeleuchteten Flur.
Plötzlich zischt mir von rechts eine tatsächlich hörbare chorähnliche Stimme zu:

„Du wirst bald sterben.“

Ich erschrecke mich so sehr, dass ich links gegen die Kommode schlage. Gucke in Richtung Stimme. Da ist keiner. Biege schnell ab auf die Toilette, ich befürchte, mir gleich in die Hose zu pinkeln. Als ich sitze, entscheide ich: So, jetzt reicht’s!
Laut, entschlossen und sehr wütend sage ich: „Und das werde ich NICHT!“

Bei aller Liebe, das geht zu weit. Ich habe Angst, jetzt komplett den Verstand zu verlieren. Und dass, wo ich nicht mehr viel anderes habe, als meinen Verstand. Den lasse ich mir nicht auch noch von irgendwelchen Pillen zerstören. Das kann niemand von mir verlangen – auch kein Arzt. Compliance hin oder her. Die Medikamente müssen weg.

Plötzliches Absetzen wäre allerdings nicht gut, deshalb muss ich noch durchhalten. Langsam reduziere ich das Gabapentin. Es kommt noch ein-, zwei mal zu einer Art Geräuschempfinden, ähnlich einer schnell rückwärts-laufenden Schallplatte. Nach etwa einer Woche habe ich dann das Gefühl, wieder bewusster da zu sein. Nach knapp drei Wochen hab ich’s geschafft. Kein Gabapentin mehr. Keine Stimmen mehr.

Meine Schmerzen werden wieder schlimmer, aber nicht so extrem wie vorher.
Das nehme ich in Kauf.

Es reicht.

Die Liste der Medikamente, die ich in meinem Leben genommen habe, ist lang. Die der Unverträglichkeiten wächst stetig.

Mir reicht’s jetzt einfach.

Natürlich will ich nicht alle Medikamente verteufeln, aber Fakt ist nun mal, dass in meinem persönlichen Fall, auch Medikamente für meinen heutigen Zustand mitverantwortlich sind. Einerseits unnötigerweise verordnete (z.B. Blutdruckmittel), andererseits langfristig eingenommene oder sich ungünstig auswirkende (z.B. Protonenpumpenhemmer, Schmerzmittel, Betablocker, Antidepressiva, Antiepileptika).

Den oben beschriebenen Liftschwindel und das Gefühl, wie auf einem Trampolin zu laufen, habe ich seit Einnahme von Gabapentin. Beides bin ich bis heute nicht ganz losgeworden.

Seit der einmaligen Einnahme von Citalopram sehe ich manchmal maskenhafte Gesichter und rasende Bilder, sobald ich die Augen schließe. Sie sind mal mehr mal weniger hässlich und beängstigend. Richtige Angst machen sie mir nur noch selten. Manchmal finde ich sie sogar lustig. Aber ich nehme sie wahr. Da hilft es mir auch wenig, wenn meine Neurologin mir erklärt, dass sie Citalopram in meinem Fall ja auch für das vollkommen falsche Mittel hält.

Hilfe? Fehlanzeige.

Einzig eine EMDR-Sitzung, bei meinem Psychotherapeuten, die die Körpererinnerung quasi löschen soll, bringt wieder etwas Ruhe rein. Überhaupt habe ich den Eindruck, dass ich Großteile meiner Therapiesitzungen dafür nutzen muss, die Fehler der anderen auszubügeln. An den Kosten beteiligt sich natürlich niemand. Das zahle ich nach wie vor alles schön selber.

Totalverweigerung

Da ich in diesem Punkt von keinem der Ärzte, die mir die Medikamente verschrieben hatten, eine Antwort oder Hilfe in Bezug auf diese Effekte bekomme, beschließe ich, nichts mehr zu nehmen, von dem ich nicht 100 Prozent nachvollziehen kann, wie, warum und auf was es wirkt.

Vor allem die psychotropen bzw. psychoaktiven Substanzen dürfen mir erst mal gestohlen bleiben.

Auch, wenn Ärzte mir sagen, das kann nicht sein, dass die geschilderten Effekte auftreten, ist es nun mal so, dass in meinem persönlichen Fall Medikamente einen extremen oder auch paradoxen zum Teil sehr lang anhaltenden Effekt hatten.

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Riesen Dank!

Heute möchte ich außerhalb der Chronologie meiner Beiträge einmal ein riesen Dankeschön loswerden an alle, die mir öffentlich in den Kommentaren, durch ein Like oder mit ihren E-Mails zeigen, dass mein Entschluss, mich selbst zu öffnen und sichtbar zu werden – mit allen Konsequenzen – der richtige ist.

Ich weiß, es gibt so viele Menschen, die viel, viel schlimmere Krankheiten haben als ich, aber ich weiß auch, wie sehr man unter denen leiden kann, die ich habe. Sogar so sehr, dass nicht alle sie überleben.

Es gibt so viele, denen es ähnlich geht, die keine Lobby haben, die alleine zuhause oder in irgendwelchen Kliniken sitzen, weil keiner erkannt hat, was wirklich Phase ist und niemand an sie glaubt. Manche sind so krank, dass sie sich nicht mehr angemessen äußern können. Ich kann es heute. Dafür bin ich dankbar.
Angefangen hab’ ich dieses Blog nur für mich selbst, aber ich merke schon jetzt, dass sich etwas ändert. Ich bin nicht alleine – Ihr seid nicht alleine.
Das gibt mir Kraft, obwohl es schwer ist.

Das Bloggen ist für mich wie Bungeespringen. Jeder Eintrag ein Fallenlassen.
Neulich bin ich dabei kurz mit dem Kopf unten aufgeschlagen, wahrscheinlich weil ich zu naiv war. Ich habe die Traumatrigger-Gefahr nicht gesehen oder unterschätzt. Die Quittung kam postwendend.
Darüber später mehr, wenn ich es verarbeitet habe.

Jetzt erstmal: 1000 Dank!

myyzilla

035 // Die unsichtbaren Krankheiten

„Du siehst doch gar nicht so krank aus.“

Wie ich diesen Satz liebe …

Schmerzen und Migräne können Außenstehende nicht sehen. Da liegt die Vermutung nahe: „Die hat doch gar nichts. Die kann uns viel erzählen.“
Im Grunde stimmt das natürlich. Wer nicht grade seine speziellen aktuellen Blutwerte oder ein mobiles MRT-Gerät dabei hat, dem fällt es schwer, die messbaren Vorgänge im Gehirn zu visualisieren. Der sieht eben fit aus. Vor allem, wenn er noch nicht so alt ist. Da Mitmenschen zunehmend geizig werden mit Verständnis, Rücksicht oder Anteilnahme hier mein Tipp:

Um im Alltag Aufmerksamkeit zu bekommen, mach’ Dir lieber ‘nen Verband um den kleinen Finger oder renn’ mit hochgekrempelter Hose durch’s Büro, um allen Deine neuesten blauen Flecke zu präsentieren. DAS macht Eindruck.

Deine Schmerzen interessieren keinen. Man muss schon was sehen können.

Pneumatische Plastologie

Aber einige Migräniker haben’s gut: Manchmal sieht ihr Gesicht aus wie eine Hüpfburg. Die können dann zwar nicht durch’s Büro laufen, aber sie können mal ein Foto ins Internet stellen. Endlich sieht man denen die Krankheit mal an. Dann sehen selbst kritische John Wayne-sozialisierte ältere Herren, dass „die wirklich was hat und sich nicht nur anstellt, oder bei unangenehmen Aufgaben in die Krankheit flüchtet“.

Ich staune bei diesen Gelegenheiten immer, wie schön glatt auch meine Stirn noch sein kann, wenn die ansonsten canyonartigen Furchen mal gut ödemisch unterpolstert sind.

Migräne tut nicht nur weh, die sieht manchmal auch Scheiße aus.

Simulant und Verpisser

Immer wieder wurde ich in der Vergangenheit als Simulant und berechnender Verpisser dargestellt. Natürlich kann man sagen: „Da musst Du doch drüber stehen.“ Da sag ich: „Tu’ ich aber nicht.“
Von Kollegen erfahre ich zum Beispiel nach meiner Mandeloperation, dass sie der Meinung sind, ich würde immer krank mit Ansage. Klar, wenn ich morgens mal wieder solche Mandeln

mandeln

und Fieber habe, äußerte ich schon mal ein vorsichtiges: „Ich glaub’ ich werd’ krank.“ (Originalfoto)

By the way: Man kann wirklich nicht zu einem Pläuschchen ins Büro kommen, wenn der Magen und seine Nachbarn vor ein paar Tagen auf diese:

magen-op

Art und Weise operativ verwurschtelt wurden. (Originalfoto)

Und: Nein, ich verpisse mich nicht. Die Angst davor ist viel zu groß. Wie groß, können sich die meisten gar nicht vorstellen. Darüber sollten sie froh sein.

Die unzähligen Male, die ich mit Migräne, Rückenschmerzen oder eitrigen Mandeln und Gallenkoliken meine Arbeit gemacht habe, hat niemand auf dem Schirm, weil ich es gut versteckt habe. Mit der Gürtelrose bin ich auch ins Büro gegangen. Zwar wusste ich nicht, dass es eine Gürtelrose war, aber wegen Schmerzen schon wieder fehlen? Nein, nein, dann lieber Schmerzmittel rein und los. Oh, keine Angst, alles war steril verpackt und zum Heulen bin ich auf’s Klo gegangen. Nicht, dass meine Krankheiten noch jemanden belästigen.

Ich war richtig gut im Gesund-Tun und Auf-Stark-Machen.

Alles nich’ so schlimm

Sprüche wie: „Stell Dich nicht so an!“ und „Guck mal, was andere alles aushalten müssen!“, habe ich sozusagen mit der Muttermilch eingesogen. Wobei in diesem Punkt nicht meine Mutter die treibende destruktive Kraft war.

Mein Vater, das jüngste von vier pommerschen Flüchtlingskindern einer alleinerziehenden Mutter, deren Mann auf dem Weg nach Sibirien irgendwo verschollen, und Augenzeugen zufolge unterwegs an Typhus gestorben war, wurde in Ermangelung des Vaters von Kino-Cowboy John Wayne erzogen.

Der Mann in Zitaten (also mein Vater – nicht John Wayne ;-)):

„Rumflennen bringt da jetzt auch nix.“ – „Reden, wieso reden? Worüber denn?“ – „Science fiction? So’n Blödsinn – alles ausgedachter Mist.“ – „Büro? Das ist doch keine Arbeit!“ – „Ein Mann der weint, is’ doch kein Mann, das is’ ne Memme.“ – „Wegen Kopfschmerzen geht man doch nicht zum Arzt.“ – „Schwul? Das ist doch abnorm.“ – Danke, Papa, dass du mir geholfen hast. – „Ja, muss ich ja. Gehört sich ja so.“ – Mir tun die Knochen im Bein so weh, Papa. „Du bist doch noch ein Kind, du hast doch noch gar keine Knochen.“ – „Das macht die doch mit Absicht!“ (Zu meiner Omma nach ihrem Schlaganfall, als sie halbseitig gelähmt, im Rollstuhl sitzend und schwer sprachgestört die Wörter Steckdose und Flugzeug verwechselt.) – „Ja, guck’ Dir mal xy an, was andere alles aushalten müssen!“ (auf die Nachricht, dass ich mich scheiden lassen will.) – „Du hast Dir doch noch nie ‘nen Vernünftigen gesucht!“ (im Gespräch über die Scheidung) – „Natürlich ist das DEINE Schuld!“ (als ihm eine Taube auf den Benz geschissen hat, an dem Tag, an dem ICH gefahren bin.) – „Der wird NIE den Wert der Dinge kennen lernen!“ (zu meinem 2-jährigen Sohn, als er sein Eis in den Sand fallen lässt.) – später dazu: „Natürlich bist DU da dran Schuld!“- „Was studierst Du noch mal?” (im 6. Semester kurz vor der Prüfung).

Das Blöde ist: Ich habe nicht nur ein Gehirn wie ein Pferd, sondern auch ein Gedächtnis wie ein Elefant. Jeder Spruch hat sich eingebrannt. Wie in diese kleinen Holztäfelchen, die man früher auf den grün- oder bahamabeige-gefliesten Gästetoiletten unserer Elternhäuser hängen sah. Ich hab’ alle Sprüche im Kopf. Jeden Tag.

Trotz allem fühle ich so was wie Liebe, Zuneigung und Verbundenheit zu diesem Menschen, aber ich weiß genau, dass die emotionale Verstümmelung, die er da in sich trägt, die Verbindung an vielen Stellen sehr fragil macht. Am besten nur an der Oberfläche kommunizieren und nichts hinterfragen, dann kann er echt witzig sein. Und hilfsbereit. Muss er ja. 😉

Zu Tieren hat er ein besseres Verhältnis. Ich hab’ ihn außer nach dem Tod seiner Mutter nur weinen sehen, als unsere Hunde gestorben sind. OK, weinen ist vielleicht übertrieben, aber er hat sich mit seinem Baumwolltaschentuch, dass er immer in der Hosentasche trägt, die feuchten Augenwinkel abgewischt.

Das Apfel / Stamm-Problem

Schlimm für mich: Ich habe irgendwann seine Maßstäbe in meine Persönlichkeitsstruktur übernommen. Habe alle körperlichen und erst recht die seelischen Verwundungen und Schwächen ignoriert, geleugnet oder versteckt. So wie ich es gelernt habe. Systematisch hat man mir das Bauchgefühl abtrainiert. Als ich älter wurde, hab’ ich die Kontrolle selbst übernommen und bin mit mir selbst mindestens so schlecht umgegangen, wie ich es anderen heute vorwerfe. Verrückt.

Das ist nicht gesund und macht es anderen schwer, dich als verwundbares Wesen zu sehen. Das wiederum führt dazu, dass sie dich auch nicht wie ein solches behandeln. Du steckst alles ein und wehrst dich nicht. Was innen ist, sieht keiner. Die meisten interessiert es auch nicht, aber das ist ok, die meisten Menschen interessieren mich ja auch nicht.

Ich weiß nicht genau, welcher Zusammenhang zu meiner Angst vor dem Falsch-Verurteilt-Werden besteht, aber irgendeinen gibt es – ganz bestimmt. In mir schreit alles und raus kommt nichts. So habe ich das gut 40 Jahre lang gehandhabt.

Irgendwann kamen die ersten Quittungen: In Form einer Gallen-Not-OP, chronischer Mandelentzündung, (unbehandelter) Gürtelrose, eines gerissenen Zwerchfells, zweier Bandscheibenvorfälle und Vorwölbungen, kaputter Venen, Tinnitus und einem hübschen Konglomerat an psychischen Folgeschäden: Angst, Panik, Depression und Schmerzen im ganzen Körper.

Ich bin fertig. Mit 43.

034 // Die maximale Erniedrigung – Projekt „Mobilität“

„Schreiben Sie doch mal ein Buch”, schlägt mein Hausarzt vor.

Ich lächle ihn an: „Wenn ich ein paar Stunden am Tag am PC sitzen könnte und irgendwas Sinnvolles da reinschreiben könnte, würd’ ich arbeiten gehen“, antworte ich etwas patzig. Bei ihm bin ich mittlerweile ein bisschen mehr ich selbst.
„Aber es gibt doch für alles Hilfsmittel“, sagt er gelassen. Ich weiß nicht, worauf er hinaus will. Wasserbefüllte, beheizbare Liegesitze mit Armstützen und Bildschirmhalterung übersteigen zwar nicht meine Vorstellungskraft, aber mein Budget – deutlich.
„Spracherkennungssoftware“, sagt er.
Ich gucke sparsam. In den 90er Jahren habe ich auf der CeBit – damals DAS Messeevent der IT-Branche – ein paar Demo-Aktionen gesehen. Träum’ weiter, denke ich.
„Früher war das nicht benutzbar, aber heute sind die da verdammt weit“, schwärmt der Arzt.
„Hm, ich weiß nicht. Aber ich gucke mal“, verspreche ich.

Zu hause beginnt die Recherche. Da ich alles mit dem Smartphone erledige, suche ich eine App, in die ich meine Gedanken einsprechen kann und die mir zumindest das Gröbste schon mal in Textform ausgibt. Ich werde schnell fündig: Dragon, heißt eine weit verbreitete Spracherkennungssoftware, die es auch in einer kostenlosen Light-Version gibt. Zwar sind die ersten Tests mühsam und ich muss trotzdem viel am Telefondisplay nachbearbeiten, aber vieles kann ich 1:1 übernehmen.

Leider kann ich auch nicht immer gleich gut sprechen. Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwäche oder Erschöpfung machen das Sprechen oft zur leidigen Angelegenheit. Aber ich will nicht jammern, mit der Drachen-App komme ich voran und beginne wieder, mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen.

Der unbearbeitete, eingesprochene Satz aus der App sieht übrigens so aus:

Leider kann ich nicht immer gleich gut sprechen Wortfindungsstörungen oder Schöpfung mache noch das sprechen auf zur leidigen Angelegenheit aber ich will nicht jammern mit der Drachen App komme ich voran und beginne wieder mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen

Nicht schlecht, oder?

Große Teile dieses Blogs realisiere ich mit diesem schönen Helferlein. Briefe an Krankenkassen, Ärzte und Ämter muss ich nicht mehr diktieren. Autonomie! Whooooo…!

Akzeptanz des Unabänderlichen

Die eigene Hilflosigkeit und die Einschränkungen zu akzeptieren – das hatte man mir auch in der Schmerzklinik Kiel geraten. In Verbindung mit dem hausärztlichen Rat, meine Belange einfach ganz neutral als Projekte zu sehen, will ich das Projekt „Mobilität“ jetzt endlich in Angriff nehmen. Ich lege los:

Die Basis (Was ist das Problem?)

  1. Ich kann keine 500 Meter alleine gehen.
  2. Ich gehe nirgendwo alleine hin.

Das Ziel (Was will ich erreichen?)

  1. Ich möchte alleine das Haus verlassen und den Weg zur Schule meines Sohnes zu Fuß schaffen.
  2. Ich möchte kleine Besorgungen und Spaziergänge alleine machen, wenn ich die Energie dazu habe, nicht nur, wenn jemand Zeit hat, mich zu begleiten.

Die hindernden Faktoren – (Was hält mich davon ab, mein Ziel zu erreichen?)

  1. Durch den Schwindel, die Sehstörungen, die Muskelschwäche und die Koordinierungsstörungen bin ich unsicher auf den Beinen.
  2. Bei den (teilweise plötzlich einschießenden) Schmerzen in Hüfte und Bein falle ich hin.
  3. Die unvermittelt einsetzende totale Erschöpfung haut mich von jetzt auf gleich um.
  4. Aus Angst vor dem nächsten Basilarismigräne-Anfall (und dem damit verbundenen Rattenschwanz an Retraumatisierungspotenzial) traue ich mich nicht alleine irgendwo hin.

Die Lösung – (Was könnte die hindernden Faktoren ausgleichen?)

  1. Ich brauche Hilfe beim Gehen, die Sicherheit schafft.
  2. Ich brauche etwas, das das Umfallen verhindert.
  3. Ich brauche jederzeit eine Sitz-Möglichkeit.
  4. Ich brauche eine stabile Sitzmöglichkeit, die auch bei Lähmungserscheinungen Sicherheit bietet.

Ich erinnere mich daran, dass ich im Supermarkt immer ganz froh bin, wenn ich den Einkaufwagen schieben kann. Das gibt Sicherheit. Und schon hab’ ich die Lösung: Ein Einkaufswagen. 😀

[Wie unglaublich witzig ich sein kann, wenn es mir an den Kragen gehen soll … ha ha.]

Also ernsthaft: Die Lösung – Ein Rollator.

Ach, du Scheiße, denke ich. Nichts anderes mehr. Tagelang. Irgendetwas sperrt sich sofort gegen den Gedanken. Nächtelang befasse ich mich mit dem Rentner-Vehikel. Suche weniger senil-morbide Alternativen. Zunächst probiere ich es mit einem klappbaren Gehstock. Das hilft ein bisschen gegen die Unsicherheit und bei den Schmerzen in der Hüfte. Allerdings tun sofort die Handgelenke weh und die schiefe Gehhaltung bringt’s auch nich’ wirklich. Außerdem sind die Probleme 2, 3 und 4 nicht gelöst.

Es gibt keine Alternative. Egal wie sehr ich mir den Kopf zerbreche. Es muss sein. Der Projekterfolg ist greifbar nahe.

Die Umsetzung – (Welches Produkt ist das richtige?)

Heimlich sehe ich mir ein leicht zu transportierendes, stabil wirkendes Modell mit weichen Handballenauflagen und stabiler, genügend großer Sitzfläche in nachtblau metallic im Sanitätshaus, über das ich meine Kompressionsstrümpfe für das Lipödem beziehe, an. Als mir ein Gutschein-Code für einen Online-Shop in die Hände fällt und ich für das ursprünglich 279,- Euro teure Modell „nur noch“ 111,- zahlen soll, schlage ich zu. Sorry, Sanitätshaus vor Ort – ich hab’ echt kein Geld übrig momentan, um politisch korrekt im Laden zu kaufen.

Geh- und Sitzversuche mit dem neuen Capero (so heißt mein Neuwagen) im Wohnzimmer sind vielversprechend. Meinen ersten Ausflug mit dem super leichten Aluminium-Konstrukt mache ich heimlich und alleine – ich möchte nicht, dass mich jemand so sieht. Ich schäme mich in Grund und Boden. Selbst vor meinem Mann. Das Gefährt verstaue ich im Auto. Das klappt schon mal gut. Ich fahre ca. 400 Meter weit zu einem kleinen Waldstück, durch das ein asphaltierter Weg führt. Ideal. Ich klappe den Capero auf und schieb’ ab.

Ein Dreivierteljahr ist es her, dass ich alleine hier im Wald war. In besseren Zeiten bin ich immerhin 5 Kilometer mit den Walking-Stöcken hier durchmarschiert. Jetzt erfreu’ ich mich an jedem Meter. Bleibe stehen. Höre den Wind in den Ästen und die Vögel im Unterholz. Der etwas vom Weg entfernte Teich sieht etwas verwahrlost aus. Keine Enten in Sicht. Dafür luken der blaue Himmel und ein paar kleine Wölkchen durch die nackten Baumwipfel. Mir gefällt’s. Nach 10 Minuten verlässt mich die Kraft. Ich setze mich. Mache ein paar Ruckel- und Kipp-Tests. Der Capero ist bequem und hält selbst einer gewagten Gewichtsverlagerung nach rechts stand.

Ich bin glücklich und am Boden zugleich.

Muss man mögen

Die Freiheit, die mir der Rollator gibt, ist durch nichts zu ersetzen.
Der Preis? – Die maximale Erniedrigung.
Das muss ich aushalten. Leider mangelt es bei mir offenbar noch an hinreichend devoten Gelüsten. Andere zahlen da viel Geld für, ich weiß. Ich erinnere mich an den Fall einer jungen Domina, die ihren unbekleideten Sklaven am späten Vormittag über eine gut frequentierte Hauptstraße mitten in einer Ruhrpottstadt an einer Hundeleine Gassi geführt hat. Abgesehen davon, dass die mit dieser öffentlichkeitswirksamen Nummer bestimmt einige Menschen (es sind auch Kinder unterwegs, vielleicht mal Hirn anschalten?) ganz schön verstört haben, soll ja jeder machen, was er will. Ich kann mir jetzt jedenfalls vorstellen, wie der am unteren Ende der Leine sich gefühlt hat.
„Muss man mögen“, sag ich nur.

Lebensqualität und Selbstbestimmtheit

Es vergehen ein paar Wochen bis ich mich „richtig“ raus traue. Erst als mein Mann mir gefühlt etwa zweihundert Mal versichert hat, dass er sich mit mir neben sich nicht schämt, drehe ich mit ihm und dem Capero eine ganze Runde um den nahegelegenen Schlossteich. Wir lachen viel und lästern über beige Leute mit Rollatoren in Standard-Lackierung. Mein nachtblauer Capero ist da um einiges cooler. Ob mein Mann sich wie eine junge Domina gefühlt hat, weiß ich nicht. Ich werde ihn bei Gelegenheit fragen.

Mein Hausarzt ist begeistert, als ich ihm sage, dass ich mit dem neuen Gefährt, alleine um den Block fahre und mir sogar eine 30-minütige „Shoppingtour“ mit meiner Mutter zugetraut habe.

Er bestärkt mich darin, das Ding zu benutzen, wenn es nötig ist. Er berichtet von vielen jungen und alten Patienten, die aus falscher Scham auf dieses Plus an Mobilität und damit Lebensqualität und Selbstständigkeit verzichten und sich mit Krücken und Stock noch zusätzlich die Armgelenke ruinieren. Sein Zuspruch macht mich noch mutiger.

Nach kurzer Zeit traue ich mich, von der Haustür loszufahren. Sollen doch alle denken, was sie wollen. ICH muss mit den Gegebenheiten leben – niemand anders.

Wuff. 😀

033 // Darf sie das? – Pflichtprogramm Behindertenwitze

Mein Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung ging schon vor meinem Aufenthalt in Kiel im ersten Lauf durch: Grad der Behinderung: 50. Damit könnte man zufrieden sein, wenn man es nur auf den Kündigungsschutz als Arbeitnehmer und die anderen Ausgleichsideen des Gesetzgebers abgesehen hätte. Es geht mir aber nicht um Zufriedenheit, sondern um Korrektheit und Gerechtigkeit – insbesondere für Behinderte. Dafür habe ich einen Sinn. Schon immer, wie meine Omma (das ist die Ruhrpott-Version mit 2 m) bei jeder sich bietenden Gelegenheit zu berichten wusste:

Als etwa Sechsjährige soll ich eine Gruppe pöbelnder Kaffeetanten schwer angezählt haben, nachdem sie sich über eine Ausflugsgruppe offensichtlich geistig- und körperlich behinderter Menschen lustig gemacht hatten.

Ich kann mich schemenhaft erinnern:
„Guck, mal!“, sagt eine der Frauen, „Da ha’m die Bekloppten wieder Ausgang!“
Ich reiße mich von Ommas Hand los, baue mich vor der erwachsenen Frau auf und schimpfe:
„So was sagt man nicht!“
Die Frau guckt ungläubig.
„Das kann DIR auch passieren, DU kannst auch mal einen Unfall haben!“, motze ich weiter. (Über das Entstehen von geistigen Behinderungen hatte man noch nicht mit mir gesprochen). Die Frau keift Omma an. Sie solle gefälligst das vorlaute Blach (Pott-Deutsch für Kind) zur Räson bringen. Ouh, die traut sich was. Mit Omma würd’ ICH mich nicht angelegen. „Du verbietest hier niemandem den Mund, Du Nazzi!“, wütet sie. (Sie sprach das a in Nazi immer sehr kurz. Ich mag das. Es klingt so schön dämlich. Passt.)
Aufmerksam gewordene Passanten solidarisieren sich mit ihr. Eine handfeste verbale Auseinandersetzung mitten in der Fußgängerzone entsteht. Die Nazzi-Frau legt richtig los. Ich erinnere mich an Wörter wie Affen, Abschaum und Gaskammer. Die Betreuer der Behinderten-Gruppe mischen sich ein. Manche Behinderte lachen. Andere nicht. Ein junger Mann mit Down-Syndrom weint. Ich auch – vor Wut.
Als sich der Tumult auflöst, weine ich immer noch. Omma sagt: “Heul’ ruhig, musse nich’ mehr so viel pinkeln.”, und kauft mir ein Eis. Auch eine Art die Radikale Erlaubnis zu leben … 😀

Ein Herz für Behinderte

Mich im Auftrag der Gerechtigkeit für andere einzusetzen, war für mich immer selbstverständlich. Wenn es um meine eigenen Belange ging, sah das vollkommen anders aus. Der Dodo in mir, meine Angst vor Konflikten und ein merkwürdig nur partiell löchriges Selbstwertgefühl hielten mich bisher davon ab, für mich selbst in gleichem Maße einzutreten. Doch je schlechter es mir geht, desto wichtiger werde ich mir. Hab’ halt ein Herz für Behinderte. 😉

Weltbilder

Meine Rechtsanwältin empfahl mir bereits nach dem freundlichen Austausch mit der Sachbearbeiterin Fehlzeitenmanagement meines Arbeitgebers dringend, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Schließlich weiß man, worauf solche netten Gespräche über Zukunftsperspektiven hinauslaufen sollen.

Als schwerbehindert gilt ein Mensch, dessen körperliche, geistige oder seelische Behinderung einen Grad von wenigstens 50 hat (§ 2 Abs. 2 SGB IX). Schwerbehinderte stehen unter besonderem rechtlichen Schutz (z.B. in Kündigungsverfahren) und können Nachteilsausgleiche – auch steuerliche – in Anspruch nehmen.

Während des Eingliederungsversuchs nach meinen Bandscheibenvorfällen war beispielsweise deutlich kommuniziert worden, dass für einen Sitz-Steh-Schreibtisch, wie er mir vom Arzt verordnet worden war, kein Geld da sei. Man stellte mir immerhin einen wackeligen Gastro-Stehtisch zur Verfügung, an den ich mich stellen konnte, wenn ich etwas zu lesen hatte. Immerhin. Gut auch, dass es in der Firma viele sehr nette Kollegen gab, die mir bei dem Transport des Möbelstücks aus dem Keller ins Büro und auch sonst halfen.

Nur über die “Behindertenschiene” hätte ich eine Möglichkeit, meinen Arbeitsplatz so eingerichtet zu bekommen, dass ich ihn ergonomisch nutzen kann. Aber, “ob man sich DAFÜR eine Schwerbehinderung zulegt, darüber würde ich gut nachdenken”, riet mir meine damalige Führungskraft. Sie hat ein etwas anderes Weltbild als ich. In meiner Welt legt man sich eine Behinderung nicht zu. In meiner Welt ist eine Behinderung kein “Mittel zum Zweck”. In meiner Welt sind Führungskräfte dazu da, dafür zu sorgen, dass eine Organisationseinheit erfolgreich arbeitet, indem sie sich zum Beispiel dafür einsetzt, dass auch Mitarbeiter mit Handycap ihre ansonsten immer gern genutzten Kompetenzen weiter gewinnbringend einsetzen können. Aber, ich lebe ja sowieso in meiner ganz eigenen Welt. Was erwartet man?

Es gibt Führungskräfte, die gehen eben andere Wege. In einem betriebsinternen Seminar soll, auf die Frage, was man machen könne, um die Fehlzeiten gerade bei langfristig erkrankten Mitarbeitern wieder in den Griff zu bekommen, mal jemand gesagt haben: “Man muss den Druck erhöhen, in dem man auch die anderen Kollegen darauf ansetzt, Druck auszuüben.” Ah, ja. Damit die Kollegen nicht lange im Dunkeln stochern, und zielgerichtet ansetzen können, kann man auch AU-Bescheinigungen der Mitarbeiter einfach lose in das für alle zugängliche Postausgangskörbchen legen, damit jeder sieht, wo, wann und welchen Arzt die Kollegen konsultiert haben. Man verstöße damit zwar gegen einige Gesetze, aber vielleicht gilt das nur in meiner Welt?

In einem anderen mir bekannten Fall hieß es gar: “Mit einer psychischen Erkrankung kann hier keiner arbeiten. Dafür würde ich sorgen.”

Über den Erfolg der o.g. Strategien aus der anderen Welt kann ich leider wenig berichten. Die Wiedereingliederung hatte ich zugunsten einer kleinen Auszeit auf der Intensivstation abgebrochen und bin seit dem keiner geregelten Arbeit mehr nachgegangen.

Die schwerste Hürde…

Die schwerste Hürde im Antragsverfahren auf die Anerkennung eines Behinderungsgrades war zunächst, mich selbst davon zu überzeugen, dass meine körperliche Funktion, geistige Fähigkeit und seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für mein Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher meine Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist, wie es § 2 Abs. 1 Satz 1 SGB IX als Voraussetzung vorsieht.

Als ich mich und meinen dicken Ordner mit Befunden und Attesten anschaute, blieb mir am Ende nichts anderes übrig, als genau diesen Zustand zu akzeptieren. Als ich das begriffen hatte, ging es mir erst mal beschissen.

Aus solchen Stimmungstiefs hilft mir  – neben meiner Familie – zuverlässig mein Verstand wieder heraus. Mein Hausarzt hatte da offenbar ein Näschen für. Nachdem ich ihm von meinen Schwierigkeiten im Umgang mit meinen eigenen Gerechtigkeits-Angelegenheiten erzählte, empfahl er: „Sehen Sie das nicht als Jammern und Betteln, sehen Sie das doch einfach als Projekt ICH.

Projekt ICH? OK – ‘Könnte klappen, könnte klappen’, denke ich auf der Heimfahrt und erinnere mich dabei an eine Szene aus dem deutschen Kinofilm Das Boot, in dem der Leitende Ingenieur (gespielt von Klaus Wennemann) einen waghalsigen Rettungsplan aus der ausweglosen Situation unter Wasser schmiedet.

Projekt ICH

Ich fing an, mein Vorgehen zu professionalisieren und schrieb, nein malte ein Kurzkonzept für das Projekt „GdB“. Natürlich war das auch so eine Art „Abspaltung“, aber der Zweck heiligt die Mittel. So konnte und kann ich bis heute alle notwendigen, logischen weiteren Schritte einen nach dem anderen konsequent und entdramatisiert weitergehen. Schließlich ist es nur eines dieser Projekte, die mit einer gut strukturierten Planung ihre beängstigende Monströsität verlieren. Selbst unangenehmen Teilaufgaben, wie dem Gutachter-Termin konnte ich relativ gelassen entgegensehen – nicht zuletzt aufgrund der ausgeklügelten Ressourcen-Planung: Bei Terminen dieser Art kann ich auf die Unterstützung meines Schwiegervaters zählen. Der weit über 70-jährige ehemalige Bankrevisor half mir mit seiner unaufgeregten, aber wachsam-kampfbereiten Art, so manches arztlastige Horrorszenario zu überstehen.

Zwar riss mich der Schwerbehinderungsgutachter mit seiner Untersuchung direkt und ohne Umwege ins Traumageschehen, als er ohne Vorwarnung mit einem dieser Metall-Hämmerchen meine Bein- und Armreflexe testen will, aber als ich wieder zu mir komme, ist da mein Schwiegervater, bei dem ich mich unterhaken und sicher fühlen kann. Der kann gar nicht ermessen, wie viel er schon für mich getan hat.

Der Jagdschein

Den „Jagdschein“, wie man den Schwerbehinderten-Ausweis in meiner Familie seit Jahrzehnten nennt, habe ich dann per Post bekommen. Als ich das grüne Kärtchen das erste Mal in Händen halte, lese ich laut: „The holder of this card is severely disabled.“

Besser hätt’ ich’s nicht ausdrücken können. Ich weine laut und lange über das Plastikteil mit meinem Foto, auf dem ich noch kinnlage Haare habe.

Irgendwann is’ Schluss mit der Heulerei.
Ab sofort sind Behinderten-Witze bei uns zu hause Pflichtprogramm. Is’ schon alles schlimm genug – da muss man sich nicht noch ‘nen zusätzlichen Stock in’n Arsch schieben und sich den schwarzen Humor verkneifen. Psychologen werten das sicher als Coping-Strategie. Ich auch.

Zusätzlich sage ich: So  – und nur so – lebt man Respekt, Toleranz und Integration.

Danke an Chris Tall, der mit seinen „Darf er das?“-Auftritten das richtige Zeichen gesetzt hat:

Über Randgruppen lachen? Darf er das? – Chris Tall bei TV total

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Wenn, dann richtig!

Ich lege Widerspruch gegen den ersten Bescheid ein. Wenn schon eine Beurteilung meiner Unzulänglichkeit von Amtswegen vorgenommen werden soll, dann bitte korrekt. Nach dem ersten Widerspruch setzt man den Gesamt-Grad der Behinderung auf 60 rauf, legt fest, dass dieser bereits seit 2013 festzustellen ist und Anwaltskosten anteilig übernommen werden.

Ok, jetzt kommen wir der Sache näher. Aber ich habe nicht umsonst den Ruf des Haarspalters, Besserwissers und Korinthenkackers. Da bin ich genau. Wenn es schon amtseigene Richtlinien für die Einstufung der Behinderungsgrade gibt, müssen die auch eingehalten werden. Punkt.

Mein Pojektstrukturplan, den ich etwas unkonventionell mit Bleistiftzeichnungen auf einem großen Aquarellblock mit kleinen Zettelchen beklebt in mühsamer Detailarbeit erstellt hatte, sieht für den Fall der 1. Widerspruchsablehnung im Punkt „Merkzeichen“ ein eindeutiges Vorgehen vor. Also: Ab zur nächsten Instanz, der vorgesetzten Behörde.

Damit ist das Verfahren momentan das einzige, was noch irgendwie ohne fremde Hilfe läuft …

Und jetzt Ton an, bitte 🙂

Funny van Dannen – Lesbische, Schwarze, Behinderte

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Wer einen Blick in die Anhaltspunkte des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales für gutachterliche Tätigkeit im Entschädigungs- und Schwerbehinderten-Recht werfen möchte – bitte sehr …

Die Tabelle ist aktuell auch als Anlage Teil B in der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) zu finden.

032 // Hauptsache Pferd – Schmerzklinik Kiel IV

Wie überall in kleinen und großen Zwangsgemeinschaften, gibt es auch in der Schmerzklinik, die im Übrigen eher einem Kurbetrieb gleicht, reichlich Potenzial für Lästerei, Tuschelei und Heuchelei. Es sind viele Frauen hier. Das garantiert eine gewissen Dynamik bei der Frontenbildung. „Muss man mögen“, denke ich.

Die wenigen männlichen Patienten fallen eher durch offen geäußerten Unmut und prollig-ignorantes Platzhirsch-Gehabe auf. Dabei sind die Ekel-Patienten weniger die Cluster-Kopfschmerzler (also die mit den „richtigen“ Kopfschmerzen ;-)), sondern die mit Knie- und Rückenschmerzen. Gerne benehmen sich auch diejenigen daneben, die regelmäßig zum Schmerzmittelentzug hierher kommen und daraus keinen Hehl machen, dass sie nächstes Jahr garantiert wieder kommen, um erneut zu entziehen. Alles andere interessiert sie nicht. Das Schlimme: Sie erzählen es auch allen.

Die ganze Szenerie hier erinnert mich an Knut Hamsuns Roman „Das letzte Kapitel“. Die Originalausgabe der 1. Auflage von 1923 hatte ich auf einem Flohmarkt für ein paar Pfennig erstanden. Der norwegische Literaturnobelpreisträger beschreibt darin den Alltag in einem Sanatorium und seine Insassen als „Versammlung von zivilisationsgeschädigten Existenzen“ (Urs Bitterli).

In Kiel geht es ähnlich zu.

In der hall of fame der in der Klinik behandelten Krankheiten kommen die Basilarismigräne und die Trigeminusneuralgie gleich nach den Cluster-Schmerzen. Es folgen die chronischen Migräneschmerzen mit Aura und danach die “normalen” klassischen Migräne-Kopfschmerzen. Immer wieder wird mir klar, dass ich mich mit meinem Diagnose-Päckchen am Rand einer Randgruppe befinde. Mir tun hier aber alle gleich leid. Die schlimmsten Schmerzen sind immer die eigenen. Da mach’se nix.

Für mich persönlich sind die Schmerzen aber lange nicht das Belastendste an der Migräne. Die extremen Auren und der Schwindel rund um die Basilaris-Sache sind – was die Migräne angeht – meine Hauptprobleme. Ich hatte so sehr gehofft, dass man mir hier damit weiterhelfen kann. Aber mehr als hinlegen und abwarten habe ich zu diesem Thema auch hier nicht als Tipp bekommen. Bleibt abzuwarten, ob die Prophylaxe wenigstens langfristig anschlägt. Jede Stunde weniger mit diesem Scheißdreck wäre ein absolutes Plus an Lebensqualität.

Heuchelei ist die Tugend des Feiglings (Voltaire)

In den Patientenseminaren geht es um die richtige Medikation, die Migräne-angepasste Ernährung und den aktuellen Stand der Forschung. Überall sitzen mehr oder weniger von Schmerz und Gram gebeugte Gestalten. Einige sind offenbar noch nicht krank genug, um den gnädigen Hauch von Bescheidenheit und Demut erfahren zu können: Es wird gemotzt, gemeckert und laut gelitten, was das Zeug hält.

Besonders auffällig: Die, die am lautesten gegen irgendwelche synthetisch hergestellten Zusatzstoffe in Lebensmitteln oder Gebrauchsgegenständen wettern, haben erstaunlicherweise die wenigsten Probleme damit, sich bei jeder Gelegenheit, diverse Analgetika, Opioide, Benzodiazepine, Antidepressiva und sonstige synthetische Drogen der (ansonsten selbstverständlich bösen) Pharmaindustrie in den Kopp oder die Venen zu knallen.

Dass ausgerechnet diese Damen sich berufen fühlen, über die Ernährungsgewohnheiten ihrer Mitinsassen zu werten, verstehe wer will.

“Also ICH brauche mehr als 10 Triptane im Monat. Das KANN man nicht aushalten”, salbadert eine krauslockige subtil militante Veganerin mit Pumphosen passenderweise im Schmerzmittel-Seminar.
„Doch, kann man“, erklärt ihr der Oberarzt korrekterweise. Und sorgt damit hier und da für Empörung im Saal. Natürlich sei es schwer, anstrengend, schmerzhaft und raubt einem über Tage jede Art von Lebensenergie, aber „was haben wohl Ihre Großmütter gemacht als es noch keine Triptane gab?“, fragt der Mann, den ich mir seit unserer ersten Begegnung im Hausmeisterkittel vorstelle, kokett.
‘Und was meinen die, was man macht, wenn man keine Triptane nehmen darf?’, ergänze ich im Stillen und schaue zu meiner Leidensgenossin herüber, die ebenfalls zu den Basilarisgeplagten gehört.

Bio-Löckchen verstummt pikiert. Sie sieht nicht aus, wie jemand, der oft vor versammelter Mannschaft dazu gezwungen wird, von der Huch- und Hach-Ebene auf die Sach- und Fach-Ebene zu kommen.
Ich sage: Guter Mann! Weniger Jammern, mehr Fakten. Das ist das, was interessiert – mich jedenfalls. Leider bleibe ich bis auf ein paar wichtige Infos zur richtigen Dosierung meiner Migräne-Medikamente weitgehend „unbefaktet“ als mich mein Mann nach 19 Tagen wieder nach Hause holt.

In meiner sehr ausführlichen Patientenbewertung weise ich sachlich und freundlich auf diesen „Mangel“ hin. Danach höre ich nichts mehr von der Klinik. Keine Reaktion auch auf eine schriftliche Nachfrage zu meinem Entlassungsbericht und keine Reaktion auf meine E-Mail. Das hinterlässt einen etwas faden Nachgeschmack. Nicht mal einen Textbaustein a la „Tut uns leid, wir wünschen alles Gute!“ oder Ähnliches hat man für mich übrig. OK. Vielleicht nehm’ ich mich einfach mal wieder zu wichtig …

Fazit:

Der Umgang des Personals in der Klinik mit Migräne-Anfällen und Panikattacken war vorbildlich. Ich hatte nicht ein einziges Mal das Gefühl, belächelt oder falsch angesehen zu werden. Natürlich kennt man sich in einer Migräne-Klinik gut mit Komorbiditäten wie Angst und Depressionen aus, aber was ich hier an professioneller Zuwendung und menschlichem Entgegenkommen erlebt habe, war bemerkenswert. Ausnahmslos alle in der Schmerzklinik angestellten Personen, mit denen ich Kontakt hatte, waren nicht nur fachlich hervorragend ausgebildet, sondern auch menschlich ein Gewinn. Offenbar hat der Professor ebenfalls erkannt, dass Leid eine gute Qualifikation sein kann, denn viele der Mitarbeiter dort haben selbst Handycaps oder Migräne-Erfahrung.

Die zuständigen Ärzte standen im Grunde immer für Gespräche zur Verfügung, auch wenn ich leider wenig konkrete Antworten auf meine Fragen bekommen habe, kümmerte man sich sehr nett um mich. Sehr verwirrend finde ich allerdings die Tatsache, dass während meines Aufenthalts beinahe täglich mit mir über das Thema Körperschmerzen gesprochen wurde, die Diagnose Fibromyalgie aus dem Aufnahmegespräch im Entlassungsbericht aber nicht mehr als solche auftaucht.

Einige Zeit später erfahre ich, dass es mittlerweile eigens dafür eingestelltes Personal in Kliniken und Software für Arztpraxen gibt, um die Entlassungsdiagnosen so zu codieren, dass ein „besonders effizientes“ Abrechnen mit den Krankenkassen möglich ist. Ein Schelm, der sich da jetzt wieder irgendwas bei denkt … und in Kiel wird das sicher nicht der Fall gewesen sein …

(Mir ist das ja im Grunde egal, wer hier wen verarscht, aber dann macht das doch bitte so, dass Patienten wie ich sich nicht die ganze Zeit fragen müssen: “Hab’ ich jetzt auch noch Wahnvorstellungen?” – Offenbar bin ich auch nicht die einzige, mit diesem “Problem”. In der Empfangshalle höre ich zwei Frauen, die sich über das gleiche Vorgehen beschweren.) *

falsche Erwartungen

Sicher bin ich mit falschen Erwartungen in die Schmerzklinik gefahren. Auch dort kocht man nur mit Wasser und kann Lahme nicht zum Wandersmann machen. Mein Eindruck: Alles ist vornehmlich auf die Schmerzmittel-Entzugspatienten und Menschen, die noch wenig über die Migräne an sich wissen eingestellt. Das hat auch seine Berechtigung. Fünf Monate Wartezeit, ohne zu wissen, wie’s nun weitergeht, um dann “nur” zwei Medikamente zu bekommen, hätte ich mir allerdings gerne erspart, wenngleich die stationären Bedingungen für mich als Angst-Patient und Medikamenten-Sensibelchen natürlich optimal waren.

Den Chef, Prof. Dr. Göbel, habe ich einmal im Patientenseminar gehört und ein paar Mal im Treppenhaus gesehen. Er geht stets als gutes Beispiel voran und benutzt nicht den Aufzug. Als ich der Psychologin von meiner Modellvorstellung mit Fury erzählte, sagte sie: „Ach, das ist ja interessant, der Professor spricht immer vom Migränegehirn, das man sich wie einen hochleistungsfähigen Sportwagen vorstellen kann.“

Auch eine schöne Idee, mir ist das allerdings zu mechanisch gedacht. Aber ich will mal nicht so sein – so’n Ferrari hat ja auch ein Pferd vorne dran … 😉

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*UPDATE: Nachdem ich ein paar Monate später meine Patientenakte angefordert hatte, ruft mich Prof. Dr. Göbel höchst persönlich an und erkundigt sich nach dem Stand der Dinge. Ob jemand auf mein Schreiben reagiert hätte und ob ich noch etwas benötige.

Er sichert weitere Unterstützung zu und eine Woche später liegt die Akte im Briefkasten – mit einem korrigierten und (nunmehr mit vollständigen Diagnosen) ergänzten Entlassungsbericht. Wer hätte das gedacht … Ich freue mich. Besonders über die Tatsache, dass ich offenbar doch keinen “am Brett” hab’ und mir Diagnosen und Arztgespräche zurechthalluziniere. 😉

 

 

031 // Gute Menschen schlechte Menschen – Schmerzklinik Kiel Teil III

Leider gibt es in der Schmerzklinik wenig Neues für mich zu lernen. Aber ich will nicht undankbar sein. Allein dafür, dass ich ein paar wirklich tolle Menschen kennen lernen durfte, und die Lage der Klinik mir die Möglichkeit gibt, einmal ganz andere Perspektiven einzunehmen, hat sich der Aufwand gelohnt.

Bei aller Liebe für die Daheimgebliebenen ist es natürlich auch eine ungeheure Entlastung, sich als kranker Mensch und Mama nicht den täglichen Herausforderungen des Familienalltags stellen zu müssen. Eigentlich logisch, dass es einem allein dadurch schon etwas besser geht. Du legst Dich hin, wenn Du es brauchst, isst das Essen, das man Dir gemacht hat, oder isst nichts, wenn Du keinen Hunger hast, gehst duschen und auf’s Klo, ohne dass jemand nach Dir ruft, schläfst oder guckst nachts Fernsehen, gammelst den ganzen Tag im Schlafanzug rum, weil Du nirgendwo hin musst.

Das sind die Fakten. Als Mutter stellst Du Dich automatisch hinten an. Das scheint so eine Art Naturschutzprogramm im Glucken-Gen zu sein. Die Brutpflege geht vor. Die Art muss erhalten bleiben. Als Mutter mit Versagensängsten ziehst Du das Programm sogar durch bis zur Selbstaufgabe. Das ist nicht immer schön. Manchmal sogar richtig Scheiße.

Für Mütter (und Väter), die ihrer Erschöpfung in irgendeiner Art und Weise dann doch mal Ausdruck verleihen, haben Kinderneider sofort den passenden Spruch parat: „DU wolltest doch Kinder haben! Dann brauchste jetzt auch nich’ zu jammern.“

Ja, da haben sie natürlich Recht und sprechen im Grunde weise.

Schon Epiktet sagte ja:

Beginnst du irgendein Werk, so bedenke genau, von welcher Art es sei. Willst du baden gehen, so erwäge zuvor bei dir selbst, was sich alles im Bade zu ereignen pflegt: daß einige sich vordrängen, andere ungestüm hineinstürzen, einige schimpfen, andere stehlen. Daher wirst du mit größerer Sicherheit die Sache unternehmen, wenn du dir von vorneherein sagst: “Ich will baden und dabei meine durch die Vernunft gefaßten Entschlüsse behaupten.” So verfahre bei jedem Werke. Dann hast du, wenn sich während des Badens irgend etwas Hinderndes ereignet, sogleich den Gedanken bei der Hand: “Nicht bloß dieses (baden zum Beispiel) wollte ich, sondern auch meinen freien Willen und Charakter bewahren. Ich würde ihn aber nicht behaupten, wenn ich über das, was hier vorgeht, ungehalten sein wollte.”

Ich bin ehrlich: Soviel prägnant-philosophischen Intellekt hätte ich dem verwöhnten Rotzblach, von dem ich die vergleichsweise folkloristisch-simplifiziert anmutende Version des o.g. Satzes zuletzt serviert bekommen habe, wirklich nicht zugetraut. Die Aussage an sich kann ich übrigens unaufgeregt in den unzähligen Stunden der Selbstreflexion durch meine mentalen Instanzen kreisen lassen, ohne dass sich großer innerer Widerstand regt.

Mit der verächtlich, abwertenden Attitüde, mit der dieser Satz seiner Zeit ausgesprochen ward, habe ich allerdings immer noch Schwierigkeiten, so dass ich die intellektuelle Leistungsfähigkeit, die ein solcher in der Tradition der Stoiker gefasste Gedanke impliziert, auch weiterhin stark anzweifle. 😉

Da fällt mir grad noch ein passendes, etwas volkstümlicheres Zitat von Epiktet ein:

Wer niemanden liebt, mache sich darauf gefasst, von niemandem geliebt zu werden.

Ich freue mich so sehr über ein Riesenpaket von meiner Freundin, das mir zeigt, wie wertvoll ich für die Menschen bin, die ich liebe.

 

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