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Basilarismigräne Kirmes im Gehirn

Hirnstammaura / Basilarismigräne – “Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes”

Die Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne (auch „Migräne vom Basilaristyp“) ist eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen uvm. vorkommen.

“Meine” Hirnstammaura / Basilarismigräne

Für mich erscheint die etwas zynische Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors natürlich. Während eines Anfalls weiß ich häufig nicht mehr, wo ich bin, wo oben, unten, links oder rechts ist.

Das ist auch kein Wunder: Die von der Hirnstammaura / Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist (wie der Name sagt) der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, sodass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

“Empathische” Mitmenschen äußerten auch schon mal die Vermutung “Wohl zu viel gesoffen, was?” – “Nee, schön wär’s, aber den letzten Alkohol hab’ ich vor mehr als 15 Jahren getrunken”, wäre meine Antwort, wenn ich in diesen Momenten nur sprechen könnte. Von Durchblutungsstörungen des Hirnstammes und Migräne mit Aura würde ich berichten. Und irgendwo käme sicher auch “Du Arschgeige!” in meinem Vortrag vor.

Symptome
Das Gute an der Aura: Meist bilden sich die Symptome nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Koordinierungsstörungen und Taubheitsgefühle) aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir persönlich zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, sodass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „OK, jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Komplikationen und anderer Mist

Wenn es richtig blöd läuft, kommt es unter der Attacke zu einem Locked-in-Syndrom: Eine Art Körperstarre, bei der man zwar bei Bewusstsein ist, aber sich weder bewegen noch irgendwie äußern kann. Das kommt im Allgemeinen selten vor, ich hatte dieses „Vergnügen“ bisher zwei Mal und ich kann diese Erfahrung nur als äußerst beängstigend und verstörend beschreiben.

In sehr seltenen Fällen, wenn die Durchblutung des Hirnstamms zu lange unterbrochen wird, führt eine Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne zum Hirninfarkt bzw. Schlaganfall.  Vor allem weitere Risikofaktoren, wie die Einnahme der Pille v. a. in Verbindung mit dem Rauchen, können dieses Risiko weiter erhöhen, obwohl es in absoluten Fallzahlen gesehen immer noch sehr gering ist.

all inclusive

Selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Hirnstammaura / Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren bekomme ich persönlich die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke hinzu.

Migräne-Cocktail möglich
Die Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura, Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne mit Hirnstammaura entwickelt, die mich fast täglich in irgendeiner Form beeinträchtigen oder komplett lahmlegen.

chronische Migräne
Ab einer Kopfschmerzhäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat, von denen mindestens 8 der Migräne zuzuordnen ist, spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht. Das ist auch keine schöne Sache, kann ich versichern.

psychische Komorbiditäten
Wie bei allen chronischen Erkrankungen leidet natürlich irgendwann die Psyche unter diesem ganzen Affentheater. So gesellen sich häufig noch psychische Erkrankungen wie Angst- und Panikststörungen und Depressionen hinzu, die das Leben und die Therapie nicht leichter machen.

Tschüss, Normalität!
Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das “normale” Leben von Hirnstammauren /Basilarisanfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den akuten Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind die Tage nach dem Anfall ebenfalls kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse “Matschbirne”, “Pudding-Beine” und Erschöpfung nur zu gut. Die gibt es – wie immer – gratis dazu.

Behandlung der Hirnstammaura / Basilarismigräne

Die Behandlungsmöglichkeiten der Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne sind noch dürftiger als bei der klassischen Migräne. Laut Fachinformation der Medikamentenhersteller sollen die hochwirksamen Triptane bei dieser Form der Migräne nicht eingenommen werden.

Seit Kurzem werden sie jedoch von einigen Fachärzten trotzdem empfohlen. Ich kann das nicht ganz nachvollziehen, da Triptane gefäßverengend wirken, scheint mir das Risiko für folgenschwere Komplikationen doch deutlich erhöht. Im Falle einer Durchblutungsstörung der Hirnstammregion, von der ja die meisten Ärzte ausgehen, sollten sich Arzt und Patient die möglichen Folgen wirklich gut überlegt haben.  Vielleicht hilft es hier, ggf. eine gesonderte schriftliche Vereinbarung über Aufklärung und möglichen Nebenwirkungen zu treffen, damit das Nachdenken besonders auf Seiten der Ärzte wirklich gründlich geschieht. Ich gehe davon aus, dass die Bereitschaft der innovativen Fachärzte hierzu allerdings gegen null tendiert, lasse mich aber gerne eines Besseren belehren, falls ich jemals einen Migräne-Facharzt in erreichbarer Nähe finden sollte.]

Prophylaxe
Prophylaxe-Mittel (wenn sie denn überhaupt wirken) haben häufig schwere Nebenwirkungen, die nicht bei allen Migränikern im tolerierbaren Bereich liegen. Ähnlich wie bei der “Normalen” Migräne, versucht man aber, mit Kalziumkanalblockern, Betablockern, Antidepressiva oder Antiepileptika die Anfallsstärke und Anfallshäufigkeit zu reduzieren.

Triggerfaktoren und Lebensumstände anpassen
Wenn man verstanden hat, wann und warum das Gehirn mit Migräne reagiert, also seine Triggerfaktoren kennt, kann man versuchen, zumindest die beeinflussbaren Bereiche zu optimieren. Dazu kann eine Ernährungsumstellung gehören (z. B. bei histamininduzierten Anfällen) oder das Erlernen und regelmäßige (!) Anwenden von Entspannungstechniken. Leichter Ausdauersport soll auch dem ein oder anderen geholfen haben. Schaden kann er jedenfalls nicht.

Wen das Wetter in unseren Breitengraden besonders piesackt, hat nur zwei Möglichkeiten: Aushalten oder Auswandern.

Was mache ich im Akutfall?
Hinlegen und Abwarten – ist bisher der beste ärztliche Rat, den man mir geben konnte. Ich nehme (wenn ich es noch schnell genug hinbekomme) ein Tütchen Magnesium (300mg) zusätzlich zu meiner täglichen Prophylaxe-Portion und eine Vomex-Tablette, wenn ich merke, es geht los. Mit einem Kissen auf dem Kopf, das alle Wahrnehmung dämpft und den Kopf “begrenzt”, liege ich dann abgedunkelten, möglichst ruhigen Raum. Meist bin ich dann in 30-60 Minuten wieder soweit „normal“ ansprechbar. Danach fühle ich mich allerdings extrem erschöpft und müde. Häufig kommen dann noch 1-2 Tage Muskelschmerzen, -schwäche und Schwindel (je nach Stärke des Anfalls gerne auch länger) hinterher. Dann geht es wieder ein paar Tage besser.

Spezialistenmangel
Da diese Form der Migräne wenig mit den Symptomen der „herkömmlichen“ Migräne zu tun hat und selten vorkommt, scheinen selbst viele Fachärzte diese Migräneform nicht oder nur vom „Hören/Sagen“ zu kennen. Entsprechend eiern sie auch bei Diagnose, Akut-Medikation und Prophylaxe-Mitteln rum oder widersprechen sich diesbezüglich in Fachpublikationen, Empfehlungen und Aussagen.

Selbst”hilfe” ist Trumpf

annehmen – aushalten – abhaken

Da es weder vernünftige Informationen noch adäquate Behandlungen zu geben scheint, bleibt am Ende nur, zu schauen, wie man mit seiner persönlichen Situation am besten klarkommt. Dabei ist es egal, wie das konkret aussieht und was in Fachbüchern, Foren oder sonst wo steht. Ein realistisches Ziel kann dabei sein, sich möglichst wenig über einen Anfall aufzuregen, nicht dagegen anzukämpfen und  sich nachher nicht darüber zu ärgern. Ach so: Ruhig atmen nicht vergessen! Mehr kann man nicht machen. So traurig es ist.

Notfallausweis Hirnstammaura / Basilarismigräne

Ein Tipp von Prof. Göbel aus der Schmerzklinik Kiel bezüglich der Hirnstammaura / Basilarismigräne, lautet: “Führen Sie einen Notfallausweis mit”.
Da ich einen solchen mit entsprechend vorgefertigten Angaben nirgends finden konnte, habe ich selbst einen im PDF-Format erstellt, den ihr gerne verwenden und weiterverbreiten dürft:

Notfallausweis_Hirnstammaura (PDF)

Weitere Infos
Infoblatt zur Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne od. Migräne vom Basilaristyp):

Infoblatt_Hirnstammaura (PDF – Stand 2/2020)

Facebook-Gruppe “Basilarismigräne / Hirnstammauren – Austausch, Hilfe & Informationen”
https://www.facebook.com/groups/209664639604519

Eine umfangreiche Schilderung von Symptomen usw. gibt es auch von Petra Schuster:
http://www.petraschuster.de/fitundwohl/gesundheit/migraene.shtml

und dem „Migraeneforum“:
http://www.das-migraeneforum.de/thread.php?threadid=4224&sid=d24b83fbfc5e6b737e4a62b9033d61ac

[Update 10.4.2017: Das Patientenforum der Schmerzklinik Kiel (headbook), das ich bisher an dieser Stelle ebenfalls aufgeführt hatte, kann ich aus persönlichen Gründen leider nur noch bedingt empfehlen. Ich machte die Erfahrung, dass Nutzer, deren Beiträge der Moderatorin und einzelnen Forennutzern missfallen, nicht gerade freundlich empfangen werden. Man bekommt dort offenbar auch schnell etwas in den falschen Hals. Sehr schade, da es viele gute Informationen dort gibt. Also bitte angemessen zurückhaltend auftreten, falls sich jemand anmelden möchte ;-)]

WICHTIGER HINWEIS
Ich bin weder Arzt noch medizinisch irgendwie ausgebildet. Meine “Empfehlungen”, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen jahrelangen  Erfahrungen oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener sowie medizinischer Fachliteratur bzw. Austausch mit Experten.

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Migräne ist kein Arschloch oder: Ich und mein Fury

  1. Nicole

    Hallo,

    am 02.02.2019, mit 39 Jahren, bin ich mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik eingewiesen worden. Da ich zuerst einzelne Finger in der rechten Hand nicht bewegen konnte, dann auf einmal meinen ganzen Arm und auch nicht mehr in der Lage war zu sprechen.

    Zwei Tage später bin ich mit der Diagnose „Migräne“ entlassen worden. Für mich erstmal total unvorstellbar, Migräne, hab doch keine Kopfschmerzen, aber ok

    Ich sollte mir von meinem Hausarzt Tripptane verschreiben lassen, dann würde es mir schnell bessergehen. Dies war aber keine Option, da ich allergisch gegen Sulfonamide bin.

    Vier Wochen war dann auch Ruhe.

    Mitte März fing dann meine Geschichte an.
    Ständiges Kribbeln in Beinen und Armen, auf einmal konnte ich sie nicht mehr bewegen, Gefühl war da, aber ich konnte nichts machen. Angst, Panik breitet sich aus.
    Jeden Tag passierte es aufs neu, Kopfschmerzen kamen evtl. im Nachhinein.

    Mein Leben stand Kopf, nach zwei Wochen war auf einmal wieder alles ganz normal.

    Bis zu dem Tag im Spätsommer,
    ich fahre nach einem gestressten Arbeitstag nach Hause, kein Kribbeln, kein Anzeichen von Kopfschmerzen, nix und auf einmal mein linkes Bein, ich konnte es nicht mehr bewegen. Der Tacho zeigte 80, mein Atem ging schnell was nun?
    Keine zehn Sekunden später, kein Gefühl im rechten Bein. Gott sei Dank fahre ich Automatik und mir war es möglich das Auto zum Stehen zu bringen.

    Div. Ärzte besucht, Betablocker verschrieben bekommen, die alles besser machen sollten. Es wurde allerdings schlimmer, jetzt hatte ich täglich Kopfschmerzen, Erbrechen es war einfach schlimm.

    Auch wenn mein damaliger Frauenarzt davon nichts wissen wollte, war ich der Überzeugung, dass es mit den Hormonen / Verhütung zusammenhing.
    Ich habe alles abgesetzt.

    Am 14.12.2019 dann der totale Ausfall auf einer Schulveranstaltung meiner Tochter, ich bin einfach zusammengefallen, ich konnte mich nicht mehr halten, ich hatte das Gefühl betrunken neben mir zu stehen, es ging einfach gar nix mehr. Anschließend fing mein Körper an zu zucken und dann kam nach ca. 20 Minuten mein Gefühl langsam wieder.

    Im Anschluss daran habe ich die Betablocker auch abgesetzt, mein Körper war dann auch mittlerweile von allen zugeführten künstlichen Hormonen befreit. Und mir ging es langsam besser.

    Kurz bevor ich meine Periode bekomme, fangen meine Beine und Arme zwar immer an zu kribbeln, aber nichts Schlimmeres, leichte Kopfschmerzen. Aber ok.

    Ich dachte, cool du hast die schlimme Phase überstanden es geht bergauf.
    Was es auch war, es ist rum!

    Bis zum 26.05.2020 fast 6 Monate nach meinem letzten “Anfall” beginnt alles wieder von vorne. Für mich nicht nachvollziehbar. Warum jetzt? Wieso?

    Die Lähmungserscheinungen kamen immer heimtückischer, mal bin ich im Treppenhaus gefallen, mal in der Küche. Dann dauerten sie auch immer länger. Mein linkes Bein ist meist bis 70-90 Minuten “gelähmt”.
    Ich wusste mir keinen Ausweg mehr. Ich habe an mir gezweifelt, bilde ich mir das ein? Was stimmt nicht mit mir? Warum kann hier niemand was dagegen unternehmen?

    Am 08.06.2020 bin ich in die Vitos Klinik nach Weilmünster gegangen. Es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht.

    Diagnose: Basilaismigräne mit Locked-In-Syndrom

    Ich war so Happy, meine Beschwerden hatten endlich einen Namen.

    Ich habe vorher schon im Internet recherchiert, aber vergeblich.
    Nun mit der gezielten Diagnose habe ich diese Internetseite gefunden, und ich bin so erleichtert, bitte nicht falsch verstehen und es tut mir für jeden Einzelnen leid, dass ich nicht alleine bin.
    Dass es was Reales ist und das ich nun gezielt daran arbeiten kann.

    Ich habe eine Histaminintolereanz was hier ja auch bereits angesprochen wurde, weiterhin bin ich der Überzeugung, dass eine weitere Triggerfunktion, was mit meinem Hormonhaushalt zu tun hat. Hier rückt nun endlich mein Termin bei einem neuen Arzt näher, in der Hoffnung das dieser mich ernst nimmt.
    Weiterhin habe ich in drei Wochen einen Termin bei einem neuen Neurologen.

    Auch wenn ich derzeit immer noch unter den Symptomen leide, es mir nicht möglich ist zu arbeiten oder alleine was zu unternehmen, hat mir dies Seite hier viel gebracht.

    Dankeschön

    • Hallo Nicole,
      ganz lieben Dank für Deine persönliche Geschichte. Deine Erlebnisse kommen vielen Betroffenen sicher so oder ähnlich bekannt vor.
      Gut, dass Du endlich eine Diagnose hast!

      Die Erfahrung anderer und meine eigene ist, dass die Migräne niemals ewig gleich bleibt. Sie entwickelt sich, d.h. wir haben immer auch die Chance, dass Symptome verschwinden oder weniger werden. Manchmal kommen auch neue hinzu, trotzdem bleibt es Migräne. Mir hilft diese Info immer, wenn neue/andere Symptome kommen, dass ich nicht gleich wieder in Angst und Panik verfalle. (Klappt zwar nicht immer, aber meistens ;-))

      Viel Glück und Erfolg bei Deinem Neurologentermin und natürlich viele migränefreie Tage!

      Die Hormon-Sache habe ich bei mir auch im Verdacht, aber konnte noch keinen Experten hierfür finden. Falls Du diesbezüglich weitere Infos hast, würde ich mich freuen, wenn Du sie mit uns hier teilst.

      Liebe Grüße
      Tanja aka myyzilla

  2. Annika

    Hi,

    habe dasselbe Problem, nur dass die Aura tage- oder wochenlang bleibt und wirklich nie vor den Kopfschmerzen weg ist.

    Im übrigen ist das Verbot der Triptaneinnahme bei dieser und der hemiplegischen Form mittlerweile sehr relativiert und laut DGN 2018 nicht mehr kontraindiziert. (AWMF-Registernummer: 030/057) Haben mir diverse Neurologen so erlaubt!
    Natürlich sollte man – wie eigentlich immer bei Medikamenten – aufmerksam bei einer solchen Einnahme bleiben. Ggf. wird ja auch das Lasmiditan in Deutschland zugelassen! Das, wenn es denn dann auch hilft, wäre ein großer Lichtblick!

    Grüße

    • Hallo Annika,
      Danke für Deinen Hinweis.
      Dann scheint sich ja etwas zu tun. Die Fachinfos zu den Medikamenten hat man aber wohl noch nicht angepasst, wenn ich das richtig sehe.
      Ich bleib‘ da mal dran.

      Übrigens habe ich selbst auch fast nie diesen klassischen Ablauf (erst Aura, dann Schmerz). Bei mir ist es ein fröhliches Durcheinander von Schmerz und Aura oder nur Aura. Wobei ich die Tage oder Wochen mit Aura auch leider sehr gut kenne. Vor allem nach sehr heftigen Basilaris/Hirnstamm-Anfällen dauert es meist 2 Wochen, bis ich wieder halbwegs in der Reihe bin mit den Schwindel, den Sehen usw. Dann kommen natürlich schon die nächsten Schmerzen oder mehrere „kleinere Auren“.
      Alles Mist. :-/
      Was mir noch fehlt, ist ein guter Neurologe in erreichbarer Nähe. Das Glück hatte ich bis jetzt noch nicht… Aber ich suche weiter.
      Alles Gute für Dich!
      myyzilla

  3. Bettina

    HI, nett zu lesen, daß man es jetzt diagnostizieren kann ! Leide selbst unter Bickerstaff, das erste mal locked in 1978, Diagnose: 1999.
    Ich bin mindestens monatlich, manchmal wöchentlich Ohnmächtig geworden (nicht bewußtlos) . Ich nehme seit 2000 Metropolol und konnte damit von wöchentlich bis monatlichen Anfällen auf sage und schreibe 2 Anfällen in 18 Jahren runter kommen. Kann ich nur Empfehlen. Ich wünsche alles Gute, man darf auch nie aufgeben, es gibt eine Lösung, die muß man nur erst finden.

  4. Anika

    Hallo, kann diese Basilarismigräne plötzlich aus dem NICHTS auftreten ? Die beschriebenen Symthone treffen fast bei mir zu …. jedoch bin ich 31 …

    • Hallo Anika, ich kann dir natürlich nichts zu deinen Symptomen sagen, aber bei mir trat die Basilarismigräne nach etwa 40-jähriger Migräne mit Aura-Vorgeschichte auf – also alles andere als “aus dem NICHTS”. Die Basilarisanfälle sind dann aber relativ schnell ziemlich heftig und häufig geworden. :-/
      Die Anfälle selbst bauen sich über ca. 30-60 Minuten eher allmählich auf. Das ist auch ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal zum Schlaganfall, bei dem z.B. Lähmungen von einer Sekunde auf die andere da sind.

      Wenn du solche Symptome hast, dann solltest du das auf jeden Fall mit einem Facharzt besprechen und dich ggf. an einen Kopfschmerzspezialisten überweisen lassen. Hinter solchen Symptomen können wiegesagt auch ganz andere Sachen stecken – die gehören unbedingt ärztlich abgeklärt.
      Viel Erfolg und viel Glück!
      myyzilla

      PS: Kleine Ergänzung: Diese Art von Migräne tritt wohl auch gerne bei jüngeren Menschen auf – ich bin also untypisch alt für solche Geschichten 😉

      • anika

        danke für deine rasche Antwort!
        CT , MRT,EEG Blutbilder alles ohne Befunde…
        ich habe seit ca 1,5 Jahren den 1-2 Tag meiner Periode Kopfschmerzen aber nicht so wild. Ich kann alles recht normal machen Kinder , Hausaufgaben usw .. am05.01.2018 (nur noch Ausläufer meiner Periode!) hatte ich extremsten schwindel nachher gingen mir meine Beine weg … unterkühlt usw … ich fühlte mich wie im Koma oder so ich konnte nicht sprechen , mich nicht bewegen.. meine Augen gingen hin und her von rechts nach links..öffnen der Augen ging nicht! ..es war der reinste Horror für mich!!! Licht unerträglich, Gesichter anschauen unmöglich dieses Gefühl kann ich nicht beschreiben … schlafen ging dort NICHT!! Alles hielt mich irgendwie in Unruhe , ich wusste nicht was mit mir los ist. vormittag 06.01.2018
        ins 2. Krankenhaus gebracht wurden ohne befund … wider zurück ins 1. von dort aus zum nächsten Krankenhaus zur GYN auch ohne Befund…. Endstation abends 22:30 Uhr war die geschlossene wo ich nur nach schlaf bettelte …. ich konnte vom 05.01.2018 bis dahin nicht schlafen und war einfach fertig mit mir und der Welt!!! iCH KANN ES NICHT BESCHREIBEN WIE ES MIR DA ECHT GING ODER WAS GENAU MIT MIR LOS WAR
        Die von der geschlossenen entliessen mich am 07.01.2018 dort wäre ich auch falsch ….

        am Montag zum Hausarzt .. dieser hatte bis dahin keine Arztbriefe oder ähnliches und war echt erstaunt über mein Wochenende… “mhh evt. Migräne ohne Kopfschmerzen?”

        MH … tja kenn ich nicht hab ich dann auch sicher nicht …
        Dienstag noch mal beim Hausarzt Blutabnahme…
        Dienstag merke ich selbst mit mir stimmt was nicht ich hatte das Gefühl ich spreche doppelt, Wörter fehlten, ich wurde in allem Verzögerter bis unsere Kinder (7 und9 ) meinten Mama ist wie in Zeitlupe .. mein Mann rief den Krankenwagen …. Mittwoch war ich wie besoffen mit 4,5 Promille… sprechen noch schlimmer, gehen reinste Chaos mit den Beinen…
        und wider hieß es psychosomatisch -NEIN NICHT PSYCHOSOMATISCH laut Psychiaterin !!

        morgen habe ich Termin bei einem Neurologen hoffe er findet einen Grund für diesen Horror

        • Hallo Anika,
          es ist gut, dass du zu einem Neurologen gehst, da ist die Chance größer, dass du richtig diagnostiziert wirst. Ich drücke die Daumen!!!
          Leider kennen sich auch nicht alle Neurologen mit Migräneerkrankungen so gut aus, deshalb mein Tipp: Im Zweifel weiter nach einem Experten suchen. Auf der Seite der DMKG findest du eine gute Experten-Liste nach PLZ geordnet:
          http://www.dmkg.de/kopfschmerzexperten.html

          Natürlich kann ich keine Diagnosen stellen, aber die Ähnlichkeit der Symptomatik zur Basilarismigräne wie ich sie kenne, ist schon gegeben. Jedenfalls kann ich mir das, was du beschreibst, sehr gut vorstellen.

          Mein Tipp wäre noch, beim Neurologen nicht unbedingt zu sagen, dass du irgendwas im Internet gelesen hast (dann bist du gleich in der Hypochonder-Ecke ;-)), sondern, dass einer der Ärzte, bei denen du warst, diese Möglichkeit erwähnt hätte …

          Wie du vielleicht in meinem Blog gelesen hast, bin ich auch lange ohne vernünftige Diagnose von Ärzten (auch Neurologen) falsch oder garnicht behandelt worden. Deshalb: Bleib hartnäckig!

          Basilarismigräne is‘ die gequirlte Oberscheiße um es ganz deutlich zu sagen) – keine Frage – , aber sie ist nicht so lebensbedrohlich wie sie sich anfühlt, deshalb: Es gibt Schlimmeres, falls sich herausstellt, dass du im Club bist und auch, wenn man nicht von schneller Heilung ausgehen kann, gibt es doch eine Menge Möglichkeiten, damit besser klarzukommen.

          Den Faktor Psyche darf man dabei nicht außer Acht lassen, er ist nicht die Wurzel des Übels, aber mischt ordentlich im Geschehen mit.

          Würd‘ mich freuen, wieder von dir zu hören, was es beim Neuro gegeben hat (gerne auch per Mail, wenn du hier nicht alles auskrempeln möchtest).
          Viele Grüße
          myyzilla

          • Anika

            Hallo, laut Neurologen hört es sich schon sehr nach Migräne an. Ich hoffe jedoch das ich es so nicht nochmal bekomme! Auch dieses hin und her von Krankenhaus zu Krankenhaus hat es wohl verschlimmert, beim nächsten mal soll mein Mann anmerken das evtl eine Migräne sein kann ! Habe auch schon einen Folge Termin

          • Anika

            Hallo,
            Jetzt hatte ich es noch 2 mal mit diesem extremsten schwindel
            Zu wissen was man wahrscheinlich hat ist recht gut!
            Habe auch Medikamente bekommen, werde aber versuchen ohne auszukommen oder nehmen wenn es nur vor der Periode ist.
            Mein Neurologe geht von verlängerter Basilaris Migräne aus.Den nächsten Folge Termin habe ich auch bekommen.
            Die Arzt Briefe habe ich nun fast alle zusammen, eine Frechheit was dort so steht….. Und wie das abgelaufen war!
            Habe auch den 1. Drogentest. Selbstverständlich alles negativ!Medikamente, alle möglichen Drogen negativ! Okay Koffein wurde gefunden 😂
            Liebe Grüße

          • Ouh, Mann, ich hoffe, du hast mit dem Neurologen Glück … ich habe ja auch so eine ärztliche Koryphäe erwischt, nachdem ich mit einem dicken Basilarisanfall (damals noch nicht diagnostoziert) in der Notaufnahme gelandet war. (Siehe Blogbeitrag „Tortenarsch mit Rechtschreibschwäche“ :-))

            Aber einen Drogentest musste ich noch nicht machen … 😀
            Es ist ein Trauerspiel, was man in den Arztpraxen und Kliniken manchmal erlebt.
            Bleib‘ tapfer!

            LG
            myyzilla

    • Stefan

      Hallo myyzilla ich habe so alle 12 Wochen nach dem aufstehen Druck auf Kopf Schwindel Benommenheit ohrgeräusch links sehr stark und einen Kopf wie bei einem starken Kater nach Alkoholgenuss ich trinke aber nicht. Das Krankenhaus diagnostizierte migräne. Wenn ich es habe bin ich extrem geräuschempfindlich und wenn ich Geräusche höre pfeift es teilweise. Es dauert immer so 2 -3 std der Schwindel ist so nach fünf std weg. Wie ist deine Meinung der Arzt hat betablocker verschrieben zur Vorbeugung. Selbst die migräne Selbsthilfegruppe nennt meine Symptome als eher unbekannt.

      • Hallo Stefan,
        danke erstmal für Dein Vertrauen in mich. Ich bin kein Arzt und kann natürlich keine Diagnosen oder sonst einen medizinischen Rat geben. Als Betroffene von Migräne unterschiedlicher Art und Ausprägung kann ich nur meine Erfahrungen mitteilen.

        Das mache ich aber gerne, weil ich weiß, wie schlimm es ist, nicht zu wissen, was mit einem los ist, wenn man solche bedrohlich wirkenden Anfälle hat.

        Was ich sagen kann: Deine Symptome kenne ich alle von mir selbst und da gibt es keinen Zweifel daran, dass es Migräne ist (in meinem Fall u.a. Migräne vom Basilaristyp auch M. mit Hirnstammaura u. vestibuläre M.).
        Bei diesen Arten gibt es v.a. Schwindel, Ohrgeräusche, Übelkeit, Geräusch- u. Lichtempfindlichkeit.
        Bei einigen (nicht allen) Attacken, habe ich auch einen extremen Druck im Kopf (meist Hinterkopf).
        Diese Symptome kennen Menschen mit „normaler“ Migräne selten. Ich übrigens auch nicht, bevor ich die Diagnose bekam, obwohl ich schon seit der Kindheit Migräne hatte. Insofern ist die Auskunft der Selbsthilfegruppe nicht ganz überraschend und muss Dich nicht unbedingt verwirren.

        Wenn die Ärzte bei Dir Migräne diagnostiziert haben, werden sie einige Tests u. Untersuchungen gemacht haben und andere Dinge ausgeschlossen haben. Das ist ja schonmal gut. Und der Prophylaxe-Versuch mit Betablockern erscheint mir auch erstmal nicht verkehrt.

        (Zwei Versuche mit Betablockern habe ich auch schon hinter mir.)
        Wenn Du das Medikament gut verträgst, ist das sicher einen Versuch wert. Das braucht aber alles seine Zeit. 2-3 Monate solltest Du das probieren, bevor du was über die Wirkung sagen kannst. Du bekommst die Anfälle noch relativ selten (für Dich subjektiv natürlich viel zu oft, klar, aber leider geht es noch viel schlimmer :-/) – da kann man natürlich auch nochmal gucken, ob eine Prophylaxe mit dieser Dauermedikation das Richtige für Dich ist, oder ob es auch anders geht.

        Ich würde Dir empfehlen, Dir unbedingt einen Neurologen zu suchen, der sich mit Migräne auskennt. Ärztelisten nach Postleitzahl geordnet gibt es z.B. auf der Seite der Dt. Migräne- u. Kopfschmerzgesellschaft (www.dmkg.de).
        Wenn die Anfälle häufiger oder sehr stark auftreten, wärst Du vielleicht auch gut mit einem Aufenthalt in einer speziellen (Kopf-)Schmerzklinik (wie z.B. Schmerzklinik Kiel) aufgehoben.
        Aber auch dafür wäre eine Betreuung bei Dir vor Ort durch einen guten u. engagierten Neurologen wichtig.
        Es ist in manchen Regionen schwer, so jemanden zu finden, aber nicht unmöglich. Dauert evtl. nur sehr lange …

        Zum Thema Basilarismigräne gibt es auch eine facebook-Gruppe, da könntest Du Deine Fragen evtl. auch nochmal „in die Runde schmeißen“.

        Hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
        Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Glück und alles Gute für Deinen weiteren Weg!

        Liebe Grüße
        myyzilla

  5. Also hier möchte ich wieder mal kein “gefällt mir Sternchen” geben….Also dagegen ist meine frühere Migräne ja ein Kinderspiel – Du Arme. Jetzt habe ich nur noch ab und zu Kopfweh, seit ich in die Wechseljahre gekommen bin. Aber darauf kannst wohl auch schlecht warten…geholfen hat mir auch jetzt nochmal die seltene Migräne zu kriegen, dass ich in Rente bin und keinen Stress mehr in der Arbeit habe, da bin ich echt dankbar jetzt. Aber Dir hilft das auch nicht weiter.
    Ich wünsch Dir Deinen galgigen Humor nicht zu verlieren….

    • Es ist tatsächlich so, dass mich die “normale Kopfschmerzmigräne”, lange nicht so vom Schlitten haut wie diese “Schwindel usw.-Sache”. Daran kann ich mich auch nicht gewöhnen, das ist einfach nur schlimm und beängstigend. :-/

      Aber es hilft mir sogar sehr, auf die Wechseljahre zu hoffen. 🙂 Ich freu’ mich immer, wenn mal jemand berichtet, dass es besser geworden ist. Da ich in der Schwangerschaft kaum Probleme mit der Migräne hatte, denke ich, dass ich von der hormonellen Umstellung dann vielleicht auch profitieren kann. Auch die Tatsache, dass sich die Migräne bei mir über die Jahre immer wieder verändert hat und zwischendurch sogar (bis auf die visuelle Aura bzw. Skotome) garnicht groß zum Vorschein kam, lässt hoffen, dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird.

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